Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag är från Norge så jag har använt google-translate, så texten kan vara lite konstig.
Jag behöver bara desperat några unga människor att prata med. Jag är 26 år gammal och fick diagnosen högaktiva rrms för 2 månader sedan. Jag har en 6-årig dotter och har varit med samma man i 12 år och vi har det bra. Vi var mitt i planeringen av barn nummer 2 när jag fick diagnosen. Har börjat på rituximab och fått veta att jag ska använda detta i två år innan jag skulle bli gravid.
Det enda problemet är att jag är så rädd. Rädd för min framtid, rädd för en ny graviditet, rädd för mitt liv i marken. Har förstått det som om MS är aggressiv. Jag har skador i huvudet, hela nacken och några längre ner i ryggmärgen. Jag har fortfarande sjukdomar som: väldigt het rygg, blir instabil och skakar i benen efter att ha gjort något fysiskt, det stickar lite här och där och jag saknar saker med händerna. Kan detta gå över så småningom? Min attack började i juni och jag fick diagnosen i september. Har fått en hel del skador från bara EN attack. Betyder det att jag får många skador nästa gång jag får en attack också? Finns det någon annan här med en ganska aggressiv sjukdom som har gjort det mycket bra?
-
Hej!
Till att börja med så var texten helt begriplig, vore nog inte helt omöjligt att läsa på norska heller, om du hellre vill skriva på det 🙂 Tänkte bara svara lite kort om det här med en högaktiv MS, vilket min också betraktades som. “Fördelen” med det är att man får sättas på en stark bromsmedicin redan från början, så på det sättet är det bra för framtiden.
-
Legger den ut på norsk også 😂 Takk for svar! Skulle gjerne hatt en mild MS. Nå er jo allerede mye skade skjedd.. Får du mabthera?
Jeg trenger sårt noen unge mennesker å snakke med. Jeg er 26 år gammel og ble diagnostisert med høyaktiv rrms for 2 måneder siden. Jeg har en datter på 6 år og har vært sammen med samme mann i 12 år, og vi har det bra. Vi var midt i planleggingen av barn nummer 2 da jeg fikk diagnosen. Har begynt på rituximab og fått beskjed om at jeg skulle bruke dette i to år før jeg kunne bli gravid.
Det eneste problemet er at jeg er så redd. Redd for fremtiden min, redd for et nytt svangerskap, redd for livet mitt på bakken. Har forstått det som om MS er aggressiv. Jeg har skader i hodet, hele nakken og noen lenger ned i ryggmargen. Jeg har fortsatt sykdommer som: veldig varm rygg, blir ustø og rskjelver etter å ha gjort noe fysisk, det svir litt her og der, og jeg mister ting med hendene. Kan dette gå over etter hvert? Angrepet mitt startet i juni, og jeg fikk diagnosen i september. Har fått mye skade fra bare ETT angrep. Betyr det at jeg får mange skader neste gang jeg får et angrep også? Er det noen andre her med en ganske aggressiv sykdom som har det veldig bra?
-
-
Hei! Takk for svar 😊
Ja, jeg skjønner hva du mener! Og jeg tenker også sånn, men nevrologen min sa at alle arrene hadde mest sannsynlig dukket opp på likt, altså i mai/august. At alle flekkene er fra samme tid. Det stresser meg litt.. Vet ikke hvor mange det er, bare at det er multiple flekker. Derfor jeg er redd for neste gang 🙁
-
Hej!
Det finns hopp men det är alltid jobbigt i början. Helt plötsligt är man kroniskt sjuk och det tar tid innan man vänjer sig vid den tanken. Det tar också tid att lära sig att leva med de skador som man fått.Men… vi är många här som varit i din exakta situation. Vi vet hur det är och finns här för dig! Många tankar och erfarenheter om just detta finns att läsa här: https://ungmedms.com/ny
Två saker som är väldigt positivt för dig:
– Du får en jättebra bromsmedicin.
– Det finns fortfarande tid för din kropp att läka. Så symptomen behöver inte stanna där dom är i dag. Vid något tillfälle fick jag höra att det kan ta upp till 6 månader att återhämta sig.Ta hand om dig!
-
-
Hejsan, du ska vara enormt lycklig över att du fått en hög effektiv medicin! Jag hade aktiv sjukdom med stor påverkan på hela kroppen när jag fick diagnos.
Jag har rituximab som broms och har klarat mig från nya skov nu sedan vintern 2013-2014. Dvs 7 år sedan jag hade skov Mår toppen och märker väldigt lite av sjukdomen. Första året var dock jobbigt, innan medicinstart och innan skadorna läkt å jag stabiliserats i mina tankar och känslor omkring det.
Det jag vill säga är att det finns hopp! Allt kanske inte blir exakt som förut, men det behöver inte heller bli nåt jättedåligt.
-
-
-
Hej!
Jag har haft ms sen jag var barn, fick då höra att den var aggressiv och hade många skov, men med medicin har jag varit skovfri sen 10 år tillbaka. Det enda jag känner av ibland är symptom från gamla skov om jag stressar, är sjuk eller sover dåligt exempelvis.
Om jag känner av något ibland vet jag med andra ord att det är dags att varva ner och ta hand om mig själv. Och det bör vi väl alla göra, ms eller inte? 🙂
Ta hand om dig!
-
-
-
Hej!
Då jag har haft diagnosen i nästan hela mitt liv har jag hunnit med många olika bromsmediciner, utvecklingen har gått väldigt snabbt!
Jag har ,i ordningsföljd, haft nterferon Beta, Avonex, Tysabri och Mabthera, ska nu få Rixaton (felstavat?).
Jag har lesioner i ryggmärgen, hade väldigt svårt att gå under några veckor när jag var… typ 16 år? Känner av det ibland i vänster ben om jag är trött eller så, men har aldrig haft något sådant skov igen på 15 år.
Jag är ganska glad över att jag fick det som barn, det finns inget tydligt före/efter diagnos för mig, utan sånt som jag alltid har ryckt varit “normalt” fick jag lära mig är min ms. Men då har det ju inte heller varit jobbigt för mig. 🙂
-
-
Hej,
Jag är 32 år och har haft min diagnos i 2,5 år. Kan fylla på med lite positiva upplevelser ☺️
Hela min kropp brakade loss på 2 månader. Började med domningar, droppfot, sen läkte skoven (fick inte ens kortison trots aktiva inflammationer). Sen fick jag skov på öga, balans, Lehrmittes m.m. Då blev jag väldigt dålig och va sjukskriven i 3 månader. Mabtheran hade då inte hunnit ge effekt. Jag har ca fyrtio plack, mest i hjärnan. Det låter läskigt men min ms hade pågått länge utan att jag märkt något. Försöker inte tänka på min fläckiga hjärna.
Äter rixathon (samma som MabThera) sen diagnos och det fungerar. Så tacksam! Inga nya plack.
Det tog mig lite över ett år att bearbeta min diagnos mentalt. Ta det lugnt och ge dig själv tid. Det kommer vara jobbigt men du kommer landa i detta sen 🧡 ibland blir det jobbigt men tänker sällan på min ms förutom när det väntas medicinering.
Idag jobbar jag heltid, inte sjukskriven något sedan 2,5 år, ska gifta mig i sommar och planerar bebis. Och jag tog mitt körkort efter ms-diagnosen (mitt skov på ögat läkte som tur var). Så glad över det med! 🚗
-
Åh, TAKK ❤️
Jeg var inne å kommet på innleggene dine. Så et innlegg du la ut om det å få barn. At du ikke hadde kommet helt over diagnosen og var engstelig. Syns det er så gøy å se mennesker som har hatt diagnosen noen år, plutselig går det liksom «bra», selvom det har sett mørkt ut en gang i tiden. Sånn håper jeg det blir for meg også! Er så glad for å høre at det går så bra med deg! Ditt første attakk høres akkurat ut som mitt. Nummenhet, kraftløshet og strålinger ned i bena. Skjønner jeg tydeligvis har hatt litt flaks med symptomene mine også, ettersom jeg har så mye plakk i ryggmargen men nå nesten ikke har noen plager. Håper det holder seg sånn i maaaange år 😅
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.