Det är ju väldigt vanliga MS-symtom, de du beskriver, men det kan ju också vara något annat. Gällande provet, be om att få lugnande innan! Och ladda upp med koffein innan och efter för att minska risken för huvudvärken som kan uppstå. Själv fick jag enorma problem med huvudvärken efter, men själva provet gick rätt bra ändå. Det behöver inte vara så traumatiskt för alla. Lycka till 🙂

Alltså, det är ju jobbigt, det går inte att sticka under stolen med. Men det var inte lika illa som jag trodde, och jag skulle inte gjort det utan lugnande innan. Huvudvärken efter, som inte drabbar alla (tror det är runt 20%) blev dock outhärdlig för mig, och jag fick åka in till sjukhuset och få ett blood patch, det är därför jag tjatar om koffein för att det minskar risken för det lite åtminstone.

De kan komma tätt utan behandling ja, och om jag minns rätt så tenderar sjukdomen att vara mer höginflammatorisk inledningsvis. Kan förresten säga att jag också hade problem med att få mina symtom att bli tagna på allvar, för att det ansågs vara symtom på psykisk ohälsa.

När ska du göra ditt ryggmärgsprov?

Man tar ju ryggmärgsprovet för att säkerställa om det finns spår även i ryggmärgsvätskan, för att kunna ställa en diagnos. Själv såg jag det som att jag fick min diagnos (även om det säkert inte var säkerställt då) när de ringde och berättade MR visade på många förändringar, eftersom att mina symtom varit ganska klassiska MS-symtom. Men det KAN ju vara något annat. Och om det visar sig att det är MS, så finns det väldigt bra bromsmediciner idag, och för många förändras livet inte så mycket utöver regelbundna kontroller och medicinering. 🙂

Jag hade vita fläckar på min MR när jag fick diagnosen.

Men det var ett lite märkligt svar, vad för slags inflammation isf? Och jag ska hålla tummarna för dig på onsdag!

Äh, vad är ett forum om en sjukdom till för, om man inte skulle kunna komma med femtioelva frågor när man är orolig? 🙂

Jag känner igen de där symtomen lite, och för mig så har de gått tillbaka helt. Däremot kan jag känna av att ena benet släpar lite ibland, om jag är sänkt på något sätt (som sjuk eller väldigt stressad). Det är vad som kallas pseudoskov, att du känner av gamla skovrester. Och för de allra flesta så rör det sig om skovvis fortlöpande MS.

Tror att det är väldigt vanligt, att man blir lättad när man får reda på vad som är fel. Det vittnar rätt många om. Har du läst på något om bromsmediciner, och vilka som låter bättre i dina ögon? Vissa vill väl kanske inte göra det innan en diagnos, men för mig underlättade det processen och att hantera oron.

Det är ju ganska svårt att svara på vilken medicin som är “bäst” eftersom att sjukdomen är såpass individuell. Min MS var höginflammatorik, så det blev inget från första linjens behandling, som många annars får börja med, utan det blev Mabthera direkt. Alla bromsmediciner sänker immunförsvaret något, så det känner jag av, men annars är det mest biverkningar som sker i samband vid själva infusionen.

Och nu kanske du inte du fungerar som jag alls, och inte vill läsa något om behandlingar innan någon diagnos är fastställd. Du kanske tycker att det känns bäst att ta det om det blir nödvändigt först? 🙂

Tror att det tar ungefär en till två veckor att få resultatet. 🙂

Det gick tillbaka helt för mig av kortisonet, kan känna lite extra trötthet i benen om jag är förkyld men annars är det “som vanligt” för mig 🙂

Det är väldigt få som får tillgång till det pga riskerna med själva transplantationen. Man måste ha en aggressiv sjukdom som jag förstått det.
Jag har testat två mediciner hittills och den jag har nu verkar fungera. Fick testa Tecfidera först men fick mycket biverkningar och nya förändringar på MR. Fått Mabthera sen snart ett år tillbaka (två infusioner). Inga nya förändringar på MR (mellan sept – 16 och nov – 17). Mår bra på medicinen förutom alla förkylningar jag drar på mig. Myrkrypningarna i benen märker jag inte av nu.

Jag jobbar 100% samt har barn så det är fullt upp jämt, ms-tröttheten finns där men jag stannar upp och vilar lite extra när jag behöver och har tillfälle.

Men som sagt det är olika för alla, jag har haft ms i 10 år ungefär varav 4 år med broms och har inga bestående men från skov.

Ja, det är vanligt. Många blir ju deprimerade av det faktumet att leva med en kronisk sjukdom, men det kan också komma sig av skadorna på CNS och säkert som reaktion på MS-tröttheten som är vanlig. Själv har jag varit diagnostiserad med depression i ganska många år innan min MS debuterade, så det fanns redan där.

Tror det var tio dagar!

Lycka till imorgon!

Mitt ryggmärgsprov va normalt jag tog innan jag fick diagnosen är nog inte så vanligt men fick diagnosen via MR.

Jag känner igen mig på det du säger, med konstanta myrkrypningar. Min högerfot blev väldigt tung också och ”droppfot”-aktig när jag gått en längre stund. Foten hängde med men finmotoriken var inte riktigt där utan mer klumpaktig.

Jag fick inte svar på något enskilt prov, även fast de tog för borrelia och allt det andra också, de svarade på allt samtidigt. Tror de inväntar alla svar så de kan utesluta/bekräfta med säkerhet. Väntan är jobbig men försök samtidigt tänka att det är bra, du vill ju inte att de gissar utan att de säger med säkerhet.

Sa de bara att du ska komma eller fick du något besked från proven? Lycka till i morgon!

Tråkigt besked.
Skönt att han vill få dig på behandling snarast och att han kollar på andra förändringar också. Ta hand om dig!

Då blir det alltså en ny MR. Jag har också förändringar i hals och bröstrygg, men det framkom vid första MR eftersom de inte bara tog plåtar på hjärnan.

Hur känns det? Ganska väntat, men ändå ledsamt antar jag? 🙂 Vi får hoppas att ni kommer fram till en broms som du tycker låter passande, och att du svarar bra på den och att du inte kommer märka av din MS så mycket mer än de regelbundna kontrollerna och när du får medicin. Det finns ganska många fall med den utgången!

Jo, men det blir ju så… jag var väldigt inställd på att det rörde sig om MS i mitt fall, men blev ändå helt knäckt när jag fick reda på att det stämde. Försökte tänka som så, att allt talade för att jag hade haft det i flera år (och så är det ju för många) och att jag egentligen levt med det ett tag, så egentligen var det inte “nytt”. Det hjälpte lite, att tänka på att det egentligen varit så ett tag. Och tilltro till mediciner osv. Men visst är det tungt, det är det.

Jag fick göra min första MR i gbg faktiskt, fast jag inte alls hör hemma där. Sen i Jönköping och först nu senast vid sjukhuset jag faktiskt hör till 😉 Vart behöver du åka? Sedan har inte heller jag någon i min närhet med MS, och så är det nog för ganska många. Funnit mycket stöd i att prata med andra som har MS på exempelvis det här forumet. Fast det har gått ganska bra att prata med anhöriga som inte är sjuka också, så länge de är normalbegåvade och empatiska så är det ju inte helt omöjligt att sätta sig in i hur det är att bli diagnosticerad med en kronisk sjukdom. När du kommer till mottagningen kan du be om en kontakt med en kurator, eventuellt kan det vara väntetider osv, men förhoppningsvis kan det gå relativt fort.

Jag står på Mabthera, eftersom att min sjukdom är högaktiv så blev det inte första linjens behandlingar som första broms. Det var också den behandlingen jag såg mest fördelar med, och lobbade för. Inte känt av några direkta biverkningar förutom i samband med infusionen.

Jag fick börja med Tecfidera. Tyvärr en del biverkningar för mig och inte tillräcklig effekt. Bytte till Mabthera och har haft den i snart ett år. Den verkar fungera bra. Är dock förkyld typ alltid (men det kanske hade varit så ändå pga mina små barn). Men hellre förkyld än nya skov 😊

Jag har Tecfidera och har gått på det sedan min diagnos i början av oktober. Den har funkat fint för mig, inga biverkningar och fick ett bra upptrappningsschema.
Har inte heller någon i min närhet med sjukdomen men jag tänker som Emma, folk i ens närhet kanske inte kan sätta sig in helt men ändå tänka sig in något i att få en kronisk sjukdom.
Och så har du ju alla på den här sidan 😉

Fast har du ett aktivt skov nu? Det kan isf behandlas med kortison.

Okej. Egentligen kan jag inte så jättemycket om kortison, eftersom jag hittills inte fått det själv (peppar peppar). För bästa effekt ska det ges relativt fort, och sedan ger man det såvitt jag förstår främst till lite mer akuta (och handikappande) skov.

Typ två veckor efter jag fått diagnos åkte jag på synnervsinflammation och det behandlade de som aktivt akut skov. Lades in tre dagar med kortison på dropp (var under helg, annars finns det dagvård så man går dit en timme och sedan får gå hem igen). För mig hjälpte det inte med synnerven men mina domningar och myrkrypningar blev mycket bättre. Lättade upp och på vissa ställen försvann de helt.
Min läkare sa att bromsmedicinen jag fick börja med (Tecfideran) var för att förhindra skov och ta ner det aktiva (har/hade 4 aktiva inflammationer i ryggmärgen) men att man inte gjorde något mer åt det aktiva (domningarna). Det kunde gå bort och det kunde stanna kvar resten av livet. Så kortisonet blev för ett nytt skov, inte det aktiva som fanns ånär de diagnosticerade.

Hmm… vet inte om det här blev väldigt luddigt, vad jag försöker säga är att behandlingen både ska stoppa det aktiva och förhindra framtida. Kortison sätter de in när det blir ett akut skov/stort eller tungt skov. Kortison kan hjälpa men gör det inte alltid och behandlingen du påbörjar ska stanna av ditt nuvarande- och förhindra framtida skov.

– Ett tips är att skriva ner dina frågor, när du sitter där är risken att du inte kommer ihåg några alls och förlåt om det här bara blev förvirrande, i så fall kan du ignorera.

Precis, det är den jag har och för mig har den fungerar bra hittills (sedan oktober-17). Mådde lite illa första natten och natten när jag höjde till full dos, inget mer. Hur ser ditt upptrappningsschema ut? Har de kollat din D-vitaminnivå också?

Jag fick flush nästan varje dag (tog medicinen i nästan 1,5 år). På mig kom det max en gång om dagen och höll i sig upp till en timme. Lite olika. Läkaren sa att det skulle komma inom en timme efter tablettintag, men på mig kunde det dröja flera timmar.
En flush är inte farligt. Det jag tyckte var jobbigast var om man var med människor som inte visste om det. Jag blev ofta röd över hela kroppen.
Fick det en gång hos min neurolog och det var första gången han såg det hos en patient. Han tyckte det var häftigt att få se i verkligen 🙂
Tyvärr så fungerade den medicinen inte på mig så jag fick byta till starkare. Annars är det en snällare medicin med ganska milda biverkningar. Hade nog hellre haft en flush varje dag än att vara förkyld varje dag (som nu)..

Min variant är också snäll än så länge. De förändringar jag hade under tiden jag tog den medicinen märkte jag inte av. Senaste skrovet jag kände av var januari 2015 då finmotoriken försämrades i vänster hand och armen “kändes tung”. Men det gick tillbaka och fungerar som det ska nu. Hade eventuellt en mild synnervsinflammation i januari 2017, men det syntes inte på min senaste MR så det var kanske något annat..

Vad har du för medicin nu, Myselfandi?

Mabthera sedan ett år tillbaka. Den har tagit bort det mesta av mina myrkrypningar faktiskt. Hade det dagligen innan jag började med den. Däremot är jag som sagt förkyld hela tiden. Har som mest varit frisk i två veckor denna höst..

Ah, immunförsvaret blir ännu mer försvagat av den då kanske. Är det också tabletter? Upplevt några biverkningar?

Luftvägsinfektioner är väl bland de vanligaste biverkningarna. Sen varierar det så klart för olika människor. Jag har två barn som också är förkylda nästan jämt så det kan ju också bidra.
Den medicinen får jag en gång i halvåret som dropp. Tar några timmar.
Har inte märkt av några andra biverkningar av den.

Jag hann inte ha medicinen mer än en vecka eller två innan jag åkte på synnervsinflammationen och fick kortison på dropp så jag hann inte märka så stor skillnad. Som jag förstått det ska bromsmedicinen förhindra framtida- och stoppa nuvarande skov men beroende på symptomen och hur länge man gått obehandlad så är det inte säkert man blir av med debutsymptomen (någon med mer erfarenhet och insikt får gärna rätta mig om jag har fel).
Känner du av dina symptom hela tiden eller kommer det och går?

Nja, bromsmediciner är ju som namnet antyder till för att bromsa sjukdomsförloppet, inte för att ta bort symtom – tyvärr. Däremot kan de fortfarande läka ut ändå, om du har tur. Sedan vittnar väl ändå en del om en symtomlindring i samband med medicinering. 🙂

Hur går det för dig, nu har du väl tagit medicinen i några dagar? Och gällande tröttheten så tar jag narkolepsimedicin för det, tyvärr fungerar det inte så bra för mig personligen, så jag väntar på att få ADHD-medicinering utskrivet istället. Det är dock en ganska lång process, lite beroende på neurolog, och jag fick inte narkolepsimedicin utskrivet på en gång så att säga. Ge det lite tid, se om det blir bättre när kroppen återhämtat sig mer efter skoven du haft, men känns det inte bättre så finns det ofta möjlighet att testa exempelvis narkolepsimedicin.

Det finns nog chans att det ger sig, men kanske ger sig till känna när du är sänkt på något sätt. Hur länge har du haft symtomen i benen från början? Och gällande bromsmedicinen, om det inte blir bättre med tiden så finns det ju andra att testa, som du kanske inte får samma biverkningar av. Så den biten är absolut inte nattsvart 🙂

Jag menade just benet, som du sa att du var orolig för 🙂 Och jag tror att du måste vara noga med att äta ordentligt när du tar en potent medicin, och jag vet – det där är lättare sagt än gjort.

Jag fick ut 40. 000 av Trygg-Hansa, och det är väl bland de lägre beloppen skulle jag tro. Debuterade sjukdomen när man fortfarande gick under en barnförsäkring kan det bli högre belopp, och sedan skiljer det sig ju mellan olika bolag. Det står lite mer utförligt om det i tråden om försäkringar 🙂

Då kan säkert medicinen ta bort det, jag hade myrkrypningar i hela kroppen, nästan, och känselbortfall i högerbenet, framför allt.
Känner du av något idag med medicinen?

Precis, det är inte riktigt samma sak. 🙂

Kan man få ut på försäkringen för att man fått MS?

Det ska jag verkligen göra, hade jag ingen aning om! Hade jag fått välja hade jag ju, såklart, valt bort sjukdomen men ska man ändå ha den kan man ju få lite pengar för den om det ändå är möjligt 😬 Tack för tipset!