Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hallå!
Jag är exakt det jag heter, ganska vilsen. Här kommer en sammanfattning av den senaste, dryga (i dubbel bemärkelse), veckan i mitt liv.
Vet inte hur man gör en TL;DR på detta. Detta är typ den korta sammanfattningen jag kan göra tror jag?Fredag 8/9 – Sitter och tittar på TV på kvällen.
Märker att jag ser dåligt, på mitt högeröga. Undertexten med svart bakgrund och vit text är väldigt suddig fast jag har mina glasögon på. Den vita texten “flickrar” och det är svart på texten där det borde vara vitt, svart som flyttar runt mellan olika delar av bokstäverna. Lite som myrornas krig på TV, det kombinerat med hur en QR-kod ser ut när man ska legitimera sig med mobilt bank-ID. En sån QR-kod som skiftar (tänk den vid inloggning på 1177). Färgerna på TV:n är urtvättade och kontrasterna sämre. Ansiktena ser fett “wonky” ut. När jag tittar på växterna i mitt hem ser jag hur dom pulserar, linjer som borde vara rak är böjda. Inser också att det jag upplevt när jag tittat på TV:n gäller överallt i mitt hem. Utöver synförsämring har jag svag smärta bakom min ögonkula.
Efter att ha googlat verkar ögonmigrän vara det mest rimliga. Eftersom jag haft migrän med aura sedan jag var liten tänker jag att det nog inte är någon fara men ringer ändå 1177. Dom bekräftar att det med största sannolikhet är ögonmigrän, jag tar min migränmedicin. Blir uppmanad att kontakta ögonkliniken i min stad på måndag men att jag inte behöver oroa mig.
Eftersom jag är en ADHD-skalle håller jag hårt vid att det nog är ögonmigrän. Är i en väldigt stressig plats i livet så det känns rimligt. Därför dröjer det till onsdag innan jag kontaktar ögonkliniken, gör det eftersom mina symptom inte har minskat.
Onsdag 13/9 – Ögonkliniken (ÖK)
Har tid på ÖK 14:20, gör olika tester med SSK. Får träffa ögonläkare (ÖL) som gör fler tester. Har blivit informerad att jag ska få pupillvidgande droppar och efter lite över en timme tycker jag det är konstigt att fler tester ska göras och att dropparna aldrig kommer. Börjar bli lite orolig. Läkaren snuddar vi synnervsinflammation och jag tänker inte mer på det. Har aldrig hört talas om det och reagerar därför inte. Får göra färgblindtester och då blir det väldigt tydligt att jag verkligen ser olika med mina ögon på flera sätt än suddig syn.
ÖL säger han vill får konsultera med en senior kollega. I efterhand förstår jag att dom gör RAPD-test på mig för andra gången, först gjorde yngre ÖL detta själv, och tillsammans bekräftar dom RAPD.
Får förklarat att det är en misstänkt synnervsinflammation och eftersom mitt öga inte visar några fel så är det neurologen jag ska remitteras till. Jag har vi det här läget ganska dåliga vibbar av hela situationen och sättet som läkarna reagerar på får mig att bli nervös. Den seniora ÖL tackar för sig och går. Den yngre ÖL säger att han ska kontakta neurologen direkt och se om han kan ordna en tid till mig.
Detta är när jag googlar synnervsinflammation och jag tror att ni redan vet vilka träffar det ger. Jag blir ganska rädd. Stryk ganska, jag blir svinrädd. Jag frågar igen om jag behöver vara orolig men får svaret, “nu ska vi inte tro det värsta” vilket såklart gör mig ännu oroligare. Får veta om det blir värre måste jag komma tillbaka direkt.
Får en tid till neurologen redan dagen efter, läser journalanteckning när jag gått ut från ÖK och där står det såhär: 34-årig kvinna med subjektiv synnedsättning höger öga sedan ca 5 dagar. Viss visusnedsättning (0,7) och påverkat färgseende. Misstänkt opticusneurit. Väljer att boka pat på subakut mottagning för klinisk bedömning och anamnesgenomgång samt planering för utredning med MR och LP.
Fattar ingenting, blir svinrädd igen. MR? LP? Utredning?
Torsdag 14/9 – Neurologen
Träffar neurologläkare som säger “Nu undrar du väl varför du är här när du har ett ögonproblem”. “Absolut inte” svarar jag, jag har ju googlat halva natten. Fortsätter med att säga “ni ska utreda mig för MS?”. “MS eller annan autoimmun sjukdom” får jag till svar. Uttrycker förvirring över att MR men framförallt LP redan verkar vara bestämt men läkaren säger att det inte alls är säkert.
Vi gör balanstester, kollar reflex och liknande. Därefter sätter vi oss igen och nu är det solklart att både MR och LP ska göras, läkaren tittar t.o.m. på min ryggrad och förklarar lugnande att det kommer vara hur lätt som helst att göra en LP på mig. Även här får jag förklarat att om min syn försämras måste jag söka till ögon akut.
Fredag 15/9 – Inget speciellt händer.
Eller asså, är ju i chocktillstånd, men inget medicinskt händer iaf. Ser det som en helgdag.
Lördag 16/9 – Ögonakuten i min grannstad.
Min syn försämras, framförallt kontrast och färg. Smärtan är nu inte bara bakom ögat utan även vid ögonbryn, tinning och ner i “polisongområde”. Gör även ont när jag tittar upp, ner, till höger och vänster. Jag kan läsa på samma rad vid syntest så ingen förändring i visnus fortf. 0,7 men beskriver hur över delar av gatulampor försvinner, väggar och tak smälter ihop. Ser byggnader blandas ihop med himlen och fönster svävar fritt utan att jag ser byggnadsväggarna runt.
Jourögonläkaren ringer till en jourhavande läkare på neurooftamologisk avdelning (visst ej att det fanns tidigare?) som säger, “inga fler tester behöver göras”. Enligt patientens beskrivning behövs kortison snarast. Igen är jag ganska rädd och fattar ingenting av vad mitt liv har blivit sedan i onsdags. Får veta att jag ska bli kontaktad av en neurolog på söndag mellan 08:00-09:00 för att eventuellt påbörja kortisonbehandling då, annars blir det på måndag.
Söndag 17/9 – Neurologavdelning
Blir uppringd 08:57 av neuroläkare som meddelar att jag ska komma till neruologavdelning för intravenös kortison klockan 10:00. Dom vill inte vänta till imorgon när neurologmottagningen öppnar. Så där har jag varit idag och fått kortisondropp.
Jag ska göra MR på torsdag, ska ringa neurologmottagningen imorgon för att få tider för kortisonbehandling imorgon och tisdag. Ska även fråga om jag kan göra LP på torsdag då min MR är tidigt på morgonen.
Vet egentligen inte vad jag vill få ut av detta massiva svammel jag delat med mig av. Jag är bara rädd, fattar inte vad som händer. Allt känns väldigt surrealistiskt. Trodde jag skulle få en cool piratlapp över ögat och diagnosen “överansträngt öga”, typ.
Har haft mer kontakt med läkare sen i onsdags än jag haft i hela mitt liv. Har remiss till neurooftamologi för återbesök om två veckor. Jag förstår att ni inte kan säga att det här är det ena eller andra. Det är nog inte ens därför jag skriver detta. Det jag däremot tror, är att ni vet lite hur det känns mig nu. Eller kanske någon av er iaf. Jag hoppas iaf det. Hade varit väldigt skönt.
Har även fått veta från Neurologen att jag ska på återbesök hos dom i fem år pga min synnervsinflammation vilket känns både bra och läskigt. Ursäktar mig inte stavfel, känns som att det är okej just nu. Såatteh, nu vet ni det!
Thank you for listening to my ted talk,
Xoxo
Gossip Girl.
Eller nått. -
Hej! Är 23 år gammal o jag fick synnervsinflammation i höger öga också som första och enda symtom i april detta år. Gjorde Mr röntgen och dom såg att nåt inte stämde och i juli kom dom fram till att det var MS. Var som du såklart livrädd och hade bara hört läskiga saker om MS. Men nu med diagnos och påbörjad mabthera behandling (2 ggr per år) så tror och hoppas läkarna på att jag inte kommer få ett skov till på väldigt väldigt länge, kanske aldrig igen, eftersom medicinen är så pass bra idag. För mig var det nästan skönt att få diagnosen och att få sätta igång med behandlingen så snabbt som möjligt för att inte få något mer skov. Tränar och tävlar på elitnivå och har kunnat fortsätta helt som vanligt med det!
Man får såklart vara rädd men vill bara att du ska veta att för mig blev det bra igen, när ja nästan trodde mitt liv va över där ett tag. Nu efter snart 5 månader sedan synnervsinfalmmationen är min syn dock fortfarande inte återhämtad i höger öga men har verkligen vant mig med synen och att bara se med ett öga, men läkarna säger att synen fortfarande kan komma tillbaka helt och att allt bara handlar om att kroppen ska få tid att läka igen!
-
Hej Olivia!
Det var precis det här jag hoppades på att höra, tack! Att få höra något som balanserar den relationen jag har till ms och alla tankar som kastas runt i mig just nu. Jag känner två personer med ms, en av dom fick sin diagnos för länge sedan och då var mediciner väldigt olika dagens. Den andra personen fick sin diagnos och vård i ett land som inte har samma resurser som Sverige.Blir väldigt glad att höra om hur du lever ditt liv. Ska tänka på det och dig när jag blir rädd. Alltså verkligen tack 🙏
-
-
Hade samma men mildare besvär som du, också övertygad om migränaura, så sökte inte vård på säkert tre-fyra månader. Sedan tog det ca två-tre månader mellan varje instans… VC, ögonläkare, neuro. Så för mig var det alldeles för sent för kortison. Synen blev bättre men aldrig helt återställd, får fortfarande flacka omkring med ena ögat för att få ett perfekt syntest på bokstavsplakaten och färgnyanser samt kontrast är konstig.
Sedan hittades även fler plack i hjärnan och ryggmärgen. Men du! Efter rätt medicinering (mabthera) har jag inte haft något mera alls och även om gamla skador kommer vara kvar för alltid så är det troligast att inget nytt kommer dyka upp! Var beredd på en del sorgearbete vid eventuell diagnos, men det blir bättre. Det kommer en tid då du inte kommer ens tänka på det varje dag.
-
Förlåt för så sent svar, men tack för att du tog dig tid! Så bra med på minellse om sorgearbete också. Även om det såklart är fantastiskt med bromsmediciner är det ju också läskigt allt det här. Är tacksam att allt går så fort, men det gör det även svårt för mig att känslomässigt hänga med i hela processen.
Uppskattar dig och att du tog dig tid att svara, så himla mycket! Blir glad att läsa att du har fått hjälp med medicin som ger dig livskvalitet trots kronisk sjukdom! 💕
-
-
Hej!
Jag vet precis vad du gått igenom och jag tycker att du har fått så bra svar att jag inte har så mycket att tillägga.Ett tips är att läsa denna:
https://ungmedms.com/nyLite praktiska tips:
https://ungmedms.com/2020/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/Här har jag berättat om när jag blev synskadad för många år sedan då medicineringsmöjligheterna var mycket sämre:
https://ungmedms.com/2019/01/slutet-for-min-syn-borjan-for-ung-med-ms/Kom i håg att du har all rätt i världen att känna dig ledsen, frustrerad, arg och uppgiven över denna jobbiga situation. Tillåt dig själv att känna så. När du har landat lite kommer det att bli lättare att ta till sig alla hoppingivande och positiva besked gällande framtiden. Det är jättebra att allt har gått så snabbt för dig och det bådar väldigt gott för framtiden.
Välkommen hit! Vi finns här för dig!
-
Tusen tack!
Jag jobbar som mjukvaruutvecklare och har alltid haft minimal text för att kunna ha så många rader kod uppe som möjligt på datorn. Nu har jag fått kapitulera och ändra till maxiamegatextstorlek på datorn. Har inte tänkt på att göra samma sak på mobilen, ska fixa på en gång. På så sätt behöver jag inte fortsätta att överansträng mitt bra öga genom att blunda, mycket bra tips! 🙏
Ja jag försöker hålla hårt i tacksamheten kring väldigt effektivt agerande av vården. Försöker ta djupa andetag, behålla lugnet och vara här och nu snarare än på tisdag. Då är det dags för LP och det lät på mottagningen som att jag då också kommer få besked om ms vs inte ms.
Så häftigt att du var med och skapade det här forumet. Jag är imponerad av ditt driv. Tycker alltid att det är fett med personer som bygger det som dom behöver, oavsett om det är av mjuk- eller hårdvarutyp. Men blir såklart lite extra impad när det handlar om mjukvara 🤓👩🏼💻🤩 Är ju lite partisk 😅
-
Kul att du gillar att koda och att du uppskattar allt hårt arbete jag lagt ner under åren! 🙂 Jag är egentligen ingen programmerare men har tillräckliga kunskaper för att få det mesta att funka dugligt.
Som du ser så är designen av ungmedms.com väldigt gammalmodig. Backend är dock uppdaterad och i gott skick. Så just nu har jag och @iama påbörjat det omfattande arbetet med att skapa ett helt nytt tema för hela sidan. Utvecklingsmiljön i visual studio code är igång och vi har kommit långt i planeringen. Vi har även startat ett eget github-konto (som just nu är tomt): https://github.com/UngMedMS/
-
Ursäktar ett väldigt fördröjt svar, har varit fortsatt intensiva dagar. Summa summarum, jag skapade inte ett konto på det här forumet i onödan i alla fall. Tänkte skriva av mig lite ordentligt i helgen.
Kul med nytt ui! Så spännande alltså, om det skulle behövas någon att bolla med lite längre fram så gör jag gärna det. Även om jag är övertygad om att ni har stenkoll på läget 💻 Behöver bara landa lite i allt som varit. Så glad att jag hittade den här platsen på www, den har varit till stor hjälp för mig 🙏
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.