Jag har från första stund varit öppen med min MS och idag är jag väldigt glad för de.

Jag hade inte direkt något val då jag insjuknade med en synnervsinflammation som gjorde mig blind på höger öga i ca.3 månader. Gick då första året på gymnasiet och när jag äntligen skulle ut i arbetslivet så var även min gång och balans påverkad så då “syntes” ju sjukdommen.
Nu kan jag inte gå ute utan stöd (tack och lov har jag små barn så barnvagnen hänger jämt med) och har en grav synnedsättning.
Tyvärr är jag och kommer nog alltid vara arbetslös. Men jag är inte deppig för de, jag lägger den lilla energi jag har på mina barn.

Jag har varit helt öppen med min sjukdom från början med undantag för på jobbet och nätet.

På jobb har jag berättat om det har behövts eller till kollegor jag anförtrott mig till. Har haft som regel att aldrig ljuga för att täcka upp för min sjukdom. Jag vill inte att den skall vara ett medvetet eller omedvetet skäl till att jag t.ex. blir av med jobbet framför en kollega med samma meriter.

På nätet skriver jag aldrig/delar något MS-relaterat då jag inte vill riskera att vem som helst som googlar mitt namn skall få reda på att jag har MS. Framförallt eventuella framtida arbetsgivare om jag söker jobb.

Jag har valt att vara helt öppen med min ms. Jag pratar inte om det högt och brett men tar upp det när det kommer på tal eller behövs. Anledningen till min öppenhet är två. Dels att jag vill förändra människors förutfattade meningar om ms och dels för att bryta tabuet. Jag tycker inte att det är konstigare att jag pratar om min ms än att min kollega som har diabetes pratar om sin sjukdom. Men jag har också ett jobb som gör att jag inte riskerar att bli arbetslös eller att behöva slåss om jobb i någon hård konkurrens. Det gör ju det naturligtvis det lättare för mig att vara öppen även på jobbet.

Jag väljer att inte dölja, men inte heller göra det offentligt. Sedan jag började gymnasium och hade MS har jag valt att behålla nyheten till mig själv utom till lärare och chefer. Min anledning är att det är inte deras problem. Om de inte behöver veta, varför berätta?

Jag har från dag 1, i samråd med min fru, valt att hålla MS som en strikt familjeangelägenhet. En del vänner nära familjen har med tiden också fått veta om “hemligheten”, likaså vissa lärare på universitetet där jag tidigare studerade. Jag berättar aldrig om MS:en om inte omständigheterna kräver det. Jag är en ung man mitt i livet, därtill nyutexaminerad civilekonom. Om jag ska kunna försörja mina 3 barn framledes, är det till att hålla det hela som en strikt familjeangelägenhet. Om inte, så är jag fullständigt övertygad om att MS:en riskerar grusa framtida karriärmöjligheter. Att välja sina konflikter i en cynisk värld.

Grusade karriärmöjligheter är ena sidan av konflikten. Den andra avser risken att bli stigmatiserad på arbetsplatsen; “där är han med MS”, “jo men, han gör det ju jävligt bra ändå”, “Ja, han har ju MS”, etc. Jag är inte min sjukdom. Det är jag som dikterar villkoren. Att manifestera kontroll över sitt liv och sin egna kropp tror jag är viktigt i alla lägen, i synnerhet om ett neurologiskt funktionshinder föreligger.

Sedan hade jag säkert resonerat annorlunda om jag vore i en litet annan situation i livet. Vore jag i 50-års åldern med trygg anställning och ordnad ekonomi kanske jag inte hade varit lika angelägen om att hålla det hemligt.

Jag fick synnervsinflammation och det märktes ju på jobbet att jag inte såg på höger sida osv, sen blev jag sjukskriven en vecka och efter att jag fått diagnosen skickade jag ett mail till alla för att slippa berätta om och om igen. Ingen behandlade mig annorlunda för det.
Men efter att jag blev arbetslös (jobbet lades ner så det hade inte samband med min MS) har jag fått inta en lite annan inställning. Åt arbetsförmedlingen har jag fått berätta eftersom jag inte kan ta emot precis vilken sorts jobb (stående) som helst men i övrigt har jag tänkt att det rätta läget att berätta för en arbetsgivare nog är vid slutet av prövotiden när hen fått se vad jag går för.

Just i nuläget kan jag inte komma undan att berätta direkt eftersom den andra behandlingsomgången med Lemtrada väntar i januari och det känns ojuste att inte berätta för en möjlig arbetsgivare att jag kommer att vara sjukskriven då eftersom jag redan vet om det. Det kan omöjligt ge ett gott intryck av ens karaktär. Men efter denna behandling så ser jag inget krav på att berätta i ett tidigt skede. Har jag tur så kommer jag själv inte märka något av sjukdomen på flera år med undantag för blod-urinprov varje månad.

😭😭😭😫😫😫😞😞😞 det går inte att alla vet om det….
Min kurator sade att jag behöver inte säga till min chef och andra men jag vet inte vad jag ska göra med min trötthet. Dåligt mine och …… bara de skratar på mig utan vet varför

hej
när jag fick min diagnos 2016 så var det väldigt svårt att smälta in det, det tog någon vecka innan jag berättade till min fru och min familj,än idag har jag inte kunnat berätta till min barn som är nästan 9 år av den anledning ville inte oroa henna onödigt,men jag kommer berätta till henne om en vecka eftersom jag kommer genomgå HSCT behandlingen. jag berättade till min arbetsgivare direkt eftersom jag kom väldigt bra överens med dåvarande chef, men idag jag ångrar detta eftersom min arbetsgivare ser på mig annorlunda och tagit ifrån mig möjligheter för karriär utveckling.
det är viktigt avgöra som person berätta om sin sjukdom till vem och vilka.
detta är en lömsk sjukdom som många känner inte riktigt vad Ms innebär för individen och värst ibland den är osynligt och det gör inte saken lättare för oss:(
mina MS kompisar kämpa vidare

Jag valde att vara helt öppen från första början med alla jag känner och har nära.
Mycket pga oro att något skulle hända stort igen och att då människorna runt i ikring skulle veta vad de skulle göra eller köra mig.
Och även så jag slipper stöta på en ny eller två hela tiden som jag måste använda hela hjärnkapaciteten att förklara för då den undrar pga rykten eller djungeltrumma.

Då jag håller vissa föredrag och kurser så brukar jag avslöja vad som är orsaken om jag fumligt tappar något eller vinglar/fumlar eller börjar sluddra lite så det inte går att undvika eller misstänka att kursledaren har något fel eller misstas för att vara full.

Bara min mamma,pappa,syskon och make vet.ingen annan.och det tycker jag är rätt då min ms inte påverkar mig tack gode Gud,tycker inte man ska berätta i onödan speciellt inte jobbet då det kan visa sig vara stort misstag

Min man vet, mina syskon och mina föräldrar vet inte. Haft ms idag i 2 år!

Det här är något jag grubblat mycket över.

När jag var under utredning pratade jag med min man, en vän och lite med en kollega jag står hyfsat nära.

Till slut också med min chef då jag mådde mycket dåligt och det var en extremt intensiv period på jobbet (det var när diagnosen var i princip klar men inte 100% fastställd).

Strax efter diagnos berättade jag även för mina föräldrar. Pappa hade varit med och hjälpt mig när jag var på akuten första gången så de visste ju att det var något.

Jag ville helst inte berätta för så många. Dels för att jag inte ville bli behandlad annorlunda eller få sämre karriärmöjligheter. Men också för att jag tycker det är en jobbig grej att ta upp då jag hatar att stå i centrum och prata om mig själv. Av någon anledning inbillar jag mig att folks relationer antingen blir att jag är larvig och överdriver och att det inte är något att gnälla om, eller att de kommer se mig som dödssjuk och att jag inte klarar av något.

Sen blev min fatigue värre och jag blev deltidssjukskriven och bestämde mig för att gå på rehab. Då kände jag att det var lika bra att berätta för alla på min avdelning på jobbet. Hade behövt hitta på en rad komplicerade lögner för att täcka upp för varför jag var borta och det kändes inte värt det.

Jag har ett fast jobb där jag varit länge och schyssta, empatiska kollegor så egentligen inte så mycket att oroa mig för här och nu. Har full förståelse för att man hellre håller det hemligt om man inte har en fast anställning eller är i början av sin karriär.

Har varit helt öppen från början med jobb, nära och kära.
Har resonerat som @Tessan längre upp i tråden; dels känner jag inte att jag har något att skämmas för och sedan vill jag kunna bidra till en nyanserad bild av diagnosen men jag har också fast jobb och en fantastisk chef som låter mig fortsätta vara jag och inte tar ifrån mig något pga diagnosen.
Är inte nödvändigtvis den som tar upp ämnet men jag vill att folk ska kunna känna att de kan ställa frågorna de behöver, det är ju inte bara en omställning för mig utan även för de runt omkring.

jeanettel

Klokt och du har fina människor kring dig hör jag!