Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Märkligt, för ett år sen skrev jag om ett skov i vänsterbenet. Vid samma tidpunkt på året i år så känns vänsterbenet överansträngt igen. Kan det ha något med sommarens intåg att göra, ingen aning och kan mycket väl vara ett sammanträffande.
Jag har nyligen lärt mig om något som heter Uhthoffs syndrom som kan drabba MS-patienter och läser man om symptomen så inser jag att det har jag. Smärta bakom ögonloben före synnedsättning. För 15 år sen hade jag ofta ont bakom vänster öga, och mycket riktigt har jag sett sämre på vänster öga sedan dess men kompenserat med högerögat som sett 100. Tills i höstas, då började höger öga göra ont och jag ser nu lika “dåligt” på båda ögon. Det märkliga är att jag ser bättre när jag är pigg, ser väldigt mycket bättre än då jag har motionerat, är trött eller får feber. Allt spelar in på Uhthoffs syndrom/tecken. Att det har med MS att göra är tydligt, jag har aldrig ens tänkt på att min synnedsättning kunde ha med MS att göra.
VärldsMSdagen idag, tänkte jag skulle skriva ett inlägg.
Mvh
Har man aktivitetsersättning så innebär ju det att du inte kan jobba 100 %. Visst du kan vara utan aktivitesersättning men varför då, det är din rätt att ha en sådan. Aktivitetsersättningen är förvisso inte så stor men ändå, det ger ca 16 000 kr per år för mina 25 %. Baseras på prisbasbelopp.
Frågan kommer fram förr eller senare varför du inte jobbar 100 %. Frågan har slitits på olika forum men konsensus verkar vara att det är bäst vara ärlig från början om sin sjukdom för att undvika uppsägning den dag då sanningen uppbringas. Det är arbetsgivarens fulla rätt att säga upp dig ifall du ljugit, inte berättat om detta för det är ju en ganska stor faktor.
Visst finns det jobb som inte är på 100 % men de är inte så vanliga tjänster och mest för en ung grupp på arbetsmarknaden. Har man familj bör man ha heltidsjobb för att försörja sig.
I grunden har du fått aktivitetsersättning, tagit beslutet, för du inte klarar 100 %, det vill nog arbetsgivare känna till att övertid är inget som är aktuellt i “ditt” fall.
(när du fyller 30 så byter aktivitetsersättningen namn till sjukersättning och ska då motsvara din övriga lön för arbete. Du får alltså en full lön 100 % totalt, lön + sjukersättning)
Ha en trevlig helg alla!
Ser att antalet med aktivitetsersättning ökar i landet, föga förvånande.
Det jag stör mig på i utredningen är de säger att det beror på att de med aktivitetsersättning har dålig utbildning. Det stämmer ju inte för alla. Själv har man topputbildning men får inga jobb. Har förvisso jobb men söker mig bort.
Eftersom man är halvt tvungen att skriva att man har MS och aktivitetsersättning (du kan bli uppsagd på momangen om du inte berättat för din arbetsgivare, legio) så blir man aldrig kallad till intervju. De jobb jag sökt och medvetet låtit bli att nämna saken om MS, där blir jag ALLTID kallad till intervju, för skriva jobbansökningar det kan jag. Men så fort de hör att man har MS och aktivitetsersättning så får de kalla fötter. De ser bara utlägg för sjukfrånvaro och utlägg för ev. arbetshjälpmedel och möjliga framtida utgifter även om man lungt och metodiskt berättar om nuvarande bromsmediciners fördelar och att man i princip inte längre blir sjukare i sjukdomen. Men min trötthet har jag alltid kvar dock men det finns ju modiodal ocj liknande att ta till.
Så nä det beror inte på att dålig utbildning i alla av de fall där aktivitetsersättning ingår. Det är snarare det faktum att man inte kan jobba heltid och att man eventuellt kan kosta lite lite mer än en vanlig anställd som är det avgörande även om tjänsten i sig inte är så komplicerad alla gånger. Sunt förnuft säger dock att lön för 75 % är billigare än lön för 100 %. Det är ju inte alla företag som har en heltidstjänst att erbjuda men som ändå skulle behöva mer folk. Är ju så på de flesta företag.
Var tvungen skriva av mig.
Mvh
Hej!
Jag undrar om det inte är så att dosen anpassas efter din vikt. Den blandning jag fick (tog Tysabri i drygt 4 år) innehåller ju bara några droppar aktivt Tysabri, resten är en annan blandning, troligtvis koksalt. Är ganska säker på att den blandningen är anpassad efter ens vikt. Hela blandningen var alltid 1 dl men innehåller ju som sagt någon enstaka droppe Tysabri.
Jag bytte eftersom ingen vet vad de långsidiga effekterna med Tysabri är. Jag har fått problem på sistone (2 år) med ett sår i hårbotten som aldrig läker pga att cellerna mellan porerna i huden kollapsar. Det var en av anledningarna till att jag slutade med Tysabri. Men mitt problem kvarstår och ingen medicin har hittils fått stopp på det hela trots långa och många penicillinkurer.
Kanske Tysabri bryter ner celler i huden efter långvarigt användande?
Mvh
Det var trevligt att få träffa er! Kan tänka mig att “göra om ett” nästa gång jag passerar Stockholm.
Mvh
Tack Qbert, hoppas också det vänder snart, känns oförändrat sen imorse iaf.
Mabthera funkar bra, aldrig märkt av några biverkningar. Sjävla medicinen går ju ur kroppen på 2 veckor ca men det den gör sitter i allt mellan sex mån till två år. O det den gör är att ta död på alla B-celler i immunförsvaret. Återuppbyggandet av B-celler tar olika lång tid beroende på person, kollas lätt med blodprov. Tysabri låser T-celler, Mabthera dödar B-celler men båda funkar lika bra i stort sett. Knepigt det här med att hitta en orsak till sjukdomen…
Tror jag har ett skov i vänsterbenet? Skulle vara första skovet på många år isåfall men det känns som innan de gamla skoven, att man har varit extremt trött en period innan skovet bryter ut. Tyckte väl vänster fotled kändes konstig innan jag somnade igår men, hoppas det inte utvecklas till nåt mer. Känner mig svag i benet.
Hej!
Jag grubblar också mycket på framtiden, framförallt jobb. Just att man inte kan jobba heltid gör ju att många jobb sållas bort direkt. Att man sen har en hög utbildning där man förväntas prestera och gladeligen jobba övertid gör inte saken bättre. Känns som man valt fel bana i livet eller så grubblar man bara för mycket. I dagsläget har jag ett bra jobb på 75 % i en projektanställning och är tacksam för det men sen då?
Önskar ibland jag hade tänkt om innan jag valde utbildning, hade ju diagnos redan då men då hade jag å andra sidan inte drabbats av trötthet med koncentrations- och uppmärksamhets- problem.
Det var lite av mina funderingar, hoppas ni har det bra!
Mvh
