Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har valt att berätta för både kollegor och min närmaste chef. Min chef vet mer än mina kollegor om min diagnos just för att jag ringer henne i första hand om jag inte orkar gå till jobbet eller om jag är i en sämre period. Mina kollegor skulle förstå läget, men min närmaste chef på ett annat sätt. Jag känner inte att någon tycker synd eller förminskar mig pga min diagnos, tvärtom!
Vi har också, vad vi har valt att kalla det, vård möten vid behov. Där vi går igenom om jag är i en sämre period och hon ser över vad hon kan göra för att underlätta för mig på arbetet, om vi behöver kontakta min neurolog för en eventuell sjukskrivning eller att jag oftast inte kan jobba över för att jag har min rehab vissa dagar.
Jag jobbar inom kommunen på LSS boende och har gått över till nattarbete pga att jag inte orkar med de andra passen och där jag får lägga mitt schema efter mina egna tider, och måste dom ändra så kollar dom med mig först om det är en okej ändring.
Min chef har även sagt att hon uppskattar min ärlighet kring min diagnos just för att hon också får en bättre förståelse och lärdom kring den, för hon har erkänt att hon såg en rullstol direkt.
Så jag är nöjd att jag berättade till min chef.Jag känner också igen mig i din situation. Jag fick min MS -23 och jag har som ingen som förstår min sjukdom, förutom min sambo som är ett stort stöd. Personer runt mig vet att jag har MS, men dom förstår inte riktigt hur alla symtom påverkar mig. Jag försöker vara så öppen jag kan för att inte folk ska se en mig i rullstol utan se mig för den jag är, både mina bättre och sämre dagar.
Jag har inga barn men en sambo, inte djur heller då vi reser bort rätt ofta.
Älskade att pyssla, sy och göra om saker, men har blivit rätt lite med det på senaste då inspirationen inte funnits där..
Vill du chatta via Instagram så gärna för mig 😊 Heter calamang där också.Jag tog mina vaccin på min vanliga HC då Neurologmottagningen inte gjorde det. Dom skrev en remiss till min HC och jag bokade en tid som passade mig. Ville inte ta det i anslutning till jobb då jag blev lite dålig av Covid-vaccinet.
Jag vill minnas att jag skulle ta vaccinet 1v innan eller efter Tysabri dosen, MEN kan absolut minnas fel där. (Jag får sprutorna)
Kan du inte skriva på 1177 eller ringa din mottagning och rådfråga med sköterskorna där hur du ska tänka?Hade inte min sambo följt med så hade jag aldrig kommit ihåg vad som sagt hos läkaren eller ens vad jag ska ta upp med läkaren. Vi brukar gå igenom innan vad vi ska ta upp och glömmer jag så kommer han ihåg. Så hans stöd är så otroligt tacksamt.
Jag fick veta förra veckan när jag var på kick-offen att man kunde få komma på rehabilitering, men innan hade jag bara fått höra att jag har möjligheten att komma på MS kick-off för nydiagnostiserade vilket jag tackade ja till.
Kul för din dotter att få komma på rehab, hoppas det går bra för henne.
Från sjukvården har jag inte blivit erbjuden något sådant, ingen har inte ens tagit upp det. Jag har försökt googla själv men inte hittat nån bra info, vet faktiskt inte riktigt heller vad jag ska söka efter.
Eller räknas samtal med kurator? För det går jag till.
Det ända som min sambo blivit erbjuden var en anhörigträff när jag var på MS-kick off. Men det var en allmän träff för anhöriga eller andra kring mig.
Min sambo är med på alla läkarbesök som mitt stöd och det gör han gärna, men han måste då ta en semesterdag varje gång för att kunna följa med.
