Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej
Jag har ätit de några veckor nu
Svårt att säga om det gett resultat. Kan inland känna att jag kanske är lite mindre stel när jag rester mig från stolen o jag har suttit länge.
Gångtesten som gjordes med 2veckors mellanrum var ingen större skillnad.
Hej
Jag får botox i urinblåsan för att slippa känslan av att va kissnödig hela tiden. Tappar mig med katetrar, inget som sitter fast på kroppen utan som man får ha med sig i väskan. Men det är en senaste åtgärd man gör, minns att jag testade olika mediciner för det först.
LP va inte så farligt enligt mig. Min MS är miljoner gånger värre om man säger så.
Trevlig helg. Kram!
Testar just nu fampyra, en tablett vid 10fm o en vid 22 på kvällen. O uppehåll för mat innan o efter tablett.
De ska förbättra gångförmågan. De kan va så att de blivit lite bättre vilket vore underbart om de va så! Ska göra ett till gångtest snart då jag testat de i 2veckor.
Jag har många olika symptom som varierar pga temperatur o hur mkt jag ansträngt mig.
Svårt att gå, benen blir tyngre o tyngre, tillslut går de inte. O detta är efter 50-100 m… har spasmiga ben o fötter. Tar baklofen mot det.
Värmekänslig, dålig syn, ser dubbelt när jag kollar till vänster, ögonen kan rycka till, har nedsatt syn efter ms. Blir värre av värme o när jag ansträngt mig/är sjuk eller bara trött. Kör mindre o mindre bil då synen är sämre o hinner inte med när de guppar o rör sig.
Svag i armar, kan ha lite problem o sätta nyckeln i låset/kortet i kortläsaren.
Blåsa och tarm fungerar inte heller som de gjorde…
Sömnsvårigheter, panikattacker osv har tillkommit senaste året.. jag märker av att mitt minne kan svika mig rejält. Är otroligt lättstressad.. vilket i sin tur påverkar andra symptom negativt..
Jag har dålig balans yrsel. Osv osv. De är svårt att komma på allt. Jag kan bränna mig på kallvatten, har nästan alltid en brännande känsla på låren. Mina ben viker sig om jag går på kallt. Kan alltså inte gå ner i havet utan att falla platt. Spasmerna reagerar väldigt mkt på kylan. Fötterna rycker till när jag ska sova också. Väldigt irriterande.
Får någon av er ocrevus? Jag blev erbjuden att ta ocrevus men det kändes lite läskigt att byta?
Har läst att den kan reparera men vet inte till vilken grad?
Hej
Jag fick diagnosen ppms 2012, när jag var 19år.
Folk tyckte jag va slö redan 2010 som inte orkade gå långt och de va svårt att hitta jobb efter gymnasiet då jag inte räckte till. Trots att jag gjorde mitt allt.
De va hur de började för mig.
Jag fick diagnosen efter ett år av tydliga symptom, de va ingen som trodde på mig hemma på jobbet eller på sjukhuset. Jag såg ju frisk ut…
Jag hoppas på framtidens forskning… hoppas på att man ska kunna reparera de myelin som är skadat.
Jag hann bli dålig då de tog flera år innan en diagnos, o sen även flera månader innan jag fick min första behandling mabthera efter diagnosen. De va den tiden efter chock diagnosen som jag blev dålig snabbt.
Jag har blivit sämre sen första behandlingen. Nya hemska symptom har tillkommit.. men mabthera bromsar nog.
Blev farligt infektionskänslig av mabthera förra året så jag blev inlagd i 11-12 dagar. Efter det kunde jag inte äta ute på café/restaurang på flera månader då jag blev matförgiftad så lätt o fick åka till akuten gång på gång.
Nu ska jag snart få mabthera igen efter ett väldigt långt uppehåll. (Ett år?) så jag hoppas verkligen att jag slipper bli sådär infektionskänslig igen..
Hoppet till forskningen..
Hoppas det är bättre med dig!
Jag tog 4 aminopyridin för flera år sen, 2014 kanske? Då skulle jag ta de var 3e eller 4e timma men slutade då jag inte riktigt kunde se en effekt.
Jag har svårt att cå, balansen e dålig o jag tar mig inte många meter… 50-100m sen måste jag sätta mig o vila ett tag då benen blir väldigt tunga, får droppfot o massa jobbigt..
Nu iafl så testar jag fampyra, ska göra ett gångtest igen när jag gjort det i 2veckor. Hoppas det hjälpt.. inte märkt någon skillnad än, har kanske tagit dem i en vecka nu. En morgon en kväll.
Lite jobbigt att man inte kan äta ”runt” tiderna man tar dem.
Hej
Jag har inte de problemen, där emot har jag för flera år sen gjort en undersökning med en kamera i svalget för att se varför jag så lätt sätter i halsen. Mat som luft.
Men de sa att det såg bra ut.
Jag kan dock fortfarande helt plötsligt sätta luft i halsen så att jag måste hosta rejält ett tag.
Jag blev sämre när jag hade ett stressigt jobb med mycket spring, jag hade redan då svårt att gå. Så det blev ju väldigt stressigt när jag knappt kunde göra mitt jobb som jag ville.
Sen fick jag tillslut diagnosen PPMS – vilket var otroligt stressande för mig och jag blev snabbt sämre innan jag fick mabthera 2 månader senare på ks..
Nu står jag inför en flytt och försöker hålla mig lugn, men märker ju att jag blir stressad ändå. Har hört från andra att de fått skov o blivit sämre varje gång de flyttat. Så det känns ju läskigt.