Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Hej
Jag fick själv diagnos PCO för kanske 1-2 år sen, är det vanligt när man har MS börjar jag undra? Läste aldrig på så jättemycket om de då PPMS är en så mycket värre diagnos.
Tyvärr var det bara en kort och tillfällig förbättring men även det är ju spännande.
Ja hennes story är ju helt fantastisk. Jag körde med en diet (höll i en månad) efter att ha sett hennes TED talk för några år sen. Men jag märkte aldrig någon skillnad.. jag gissar att jag inte fick i mig tillräckligt med näring då jag mest tog bort de man inte skulle äta. Idag dricker jag “shorts” med havtorn och grönkål.
Träning är svårt att få till då jag inte orkar stå upp i mer än några minuter.
Ja absolut tack för ditt svar🙏🏼 Kul att höra att kostomläggningen har hjälpt dig!
Jag hoppas innerligt att något kommer snart som kan hjälpa mot skadorna på myelinet, så att funktionerna förbättras..
http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/remyelination-possibilities#Overview1
Diagnos sen december 2012, mabthera sen feb 2013..
Hej Lina
Jag fick som fler andra min synnervsinflammation innan diagnosen. Den 1 april 2012 när jag jobbade, helt plötsligt var allt jättesuddigt och jag kunde knappast känna igen personer framför mig längre. Jag jobbade dock klart passet, ringde efter skjuts hem och sov. Sen när jag vaknade “va de som vanligt”. Jag fick nog en gradvis försämring sen och skämtade ofta att jag behövde väl glasögon.
När jag sen månader senare va hos optikern så var det inget som funkade, så han skickade mig vidare. Idag är min syn mest nedsatt på höger öga. Jag har svårt att fokusera på text då ögonen “hoppar till”, synen försämras vid värme eller minsta rörelse/ansträngning och jag ser dubbelt när jag tittar till vänster.
Jag har vad jag vet inte fått någon ny synnervsinflammation sen -12. Mabthera har funkat bra som broms.
Kram
Jag har fått mabthera 2 ggr/året sen feb -12, efter det är jag rätt säker på att alla MR varit oförändrade. Tyvärr tog det över ett år innan någon trodde på att jag var sjuk, inklusive läkare.. så jag hann bli väldigt dålig.
Jag fick även vänta 2månader på min första mabtherabehandling efter diagnos pga julledighet. Vilket suger för det var då jag verkligen blev dålig.
Jag tycker dock att jag har fått förvärrade symptom, samt fler symptom efter mabthera. Men det är inget som syns på röntgen. Nu hoppas jag för allt i världen att det ska komma en medicin för oss med progressiv MS som kan återbilda myelin så att vi kan få livet åter…
-
FörfattareInlägg