Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Tack snälla för svaret ZJ! Det ger mig hopp och få mig känna sig mindre ensam i det hela! ♥️
Hej! Jag är utom sig av oro och ångest. Ska börja min retuximab behandling och läst massor om att det fungerar som cellgifter och folk tappar/rakar av sig håret. Är väldigt rädd för det och finner ingen tröst av alla glada bilder på instagram där skalliga människor ser glada. Kan ni snälla dela lite erfarenheter och info. Läst hela gigantiska tråden om mabhtera igår men det där med att tappa håret efter 2-4 veckor är fortfarande oklart. Och alla infektioner man få! Det är nytt för mig med ms och jag är jätterädd för alla biverkningar. Fattar väl att det är mycket värre få funktionsnedsättningar pga skov, men jag fick inga riktiga nedsättningar än så kanske inte förstår alvaret i det hela
Tack för du delar med sig om din historia bra tips! Det hjälper mycket att få lite insikt om det hela! Man går igenom en process där man till slutet kommer hamna i acceptansfasen. Men denna processen är utdragen och mörk som helvete själv.
Jag är rädd att om jag tar nu peginterferon så kommer jag bara få biverkningar i hela sommaren och endast lite skydd, kanske bättre satsa på bra kost och självhjälp och hoppas på det bästa tills dom vaccin jag saknar kikar igång och jag kan börja med Rituximab?¿
Det snurrar rejält i huvudet, för några veckor sen visste man ingenting om sjukdomen, vad är som händer nu liksom, känns som en prank.Tack för svaret Hanar! Och hoppassat det fortsätter bra med din medicinering! ♥️
Jag känner mig desperat efter förståelse och tips just nu. Jag har bra stöd från min sambo och mina vänner, men ingen av dem har gått igenom det vi upplever nu. Vi behöver verkligen varandras ord och stöd och måste hålla ihop. Det känns nästan overkligt för mig att jag ens skriver detta just nu.
Jag skulle också vilja be om råd angående läkemedel som jag måste välja redan imorgon. Eftersom jag är utrikesfödd saknar jag vissa vacciner, vilket gör att jag inte kan börja med de “högeffektiva läkemedlen” direkt. Jag erbjuds att ta Peginterferon beta-1a under flera månader, vilket jag har förstått ger lite mindre effekt, har biverkningar och är en äldre typ av medicin. Alternativet är att vaccinera mig och inte ha något skydd mot nya skov alls, för att sedan börja med Rituximab om två månader.
Så frågan är om jag ska välja lägre skydd och biverkningar i två månader eller inget skydd alls. Kanske klarar jag mig utan skov på två månader? Är det värt att ta risken?
Jag är tacksam för alla tips och erfarenheter ni vill dela med er av!
Hej på er!
Kristina är mitt namn men kallas även för Charli, bådar går fint. Jag är ny här och har precis fått min ms diagnos. Känner mig otroligt förvirrad, ledsen, arg och allt man kan känna där emellan. Jag är endast 34 år gammal.. Har fått diffusa symptom (domningar som spred sig från ett finger till halva kroppen, yrsel, domnade fötter osv). Blev skickat hem med en Alvedon från vårdcentralen antal gånger efter upprepande besök då jag grät mig fram för att träffa läkare för jag blev sämre och sämre för varje dag.
Ni få ursäkta mig, jag känner mig otroligt förvirrad och ensam för stunden och bara ville säga hej! Rädd är jag oxå, otroligt rädd, lägger mig i sängen och undrar om jag kommer kunna behålla synen eller förmåga att gå när jag vaknar nästa gång.. gått från fullt frisk till ms på bara drygt en månad. Jag få berätta hela story en annan gång, det är lite svårt att samla tankar just nu.
Så hej på er!
Med vänliga hälsningar /Charli -
FörfattareInlägg