Hej alla, jag har inte varit aktiv här på många år. När jag precis hade blivit diagnostiserad graspade jag som så likt många andra efter alla halmstrån som fanns och läste på om kost och kosttillskott. Jag vet att det ibland kan slå över och det blir lätt att man beskyller sig själv för att man inte upprätthåller en viss kost och det kan leda till ångest och skuldkänslor.

Jag skulle därför bara vilja dela med mig av mig själv. Jag har de senaste 4 åren inte haft någon bra kost. Jag har inte ätit några vitaminer, slutat träna och ätit massvis med vetemjöl, socker och andra snabba kolhydrater. Jag har gått upp ca 30 kilo sen jag fick min diagnos (pga dålig kost inte pga MS:en). Och jag har inte märkt någon förändring överhuvudtaget i min MS. Jag mår precis lika bra som innan.

Jag menar såklart inte att uppmana er att sluta tänka på er hälsa, men jag vill bara visa en annan sida där det inte heller behöver vara lika med att man blir sämre i sin MS för att man inte sköter kost och träning.

Må väl!

Det är ingen fara! Vi får hålla ihop och dela våra erfarenheter och kunskaper. Ibland så känns det som att jag får axla en helt annan “roll” än den jag är som person, typ skådespela. Vet att det är svårt och alla inte har support från familj och vänner som alltid förstår, man är mycket ensam i sjukdomen på ett sätt. Usch det där låter som en riktigt jobbig skuldomsdebut, men precis vad skönt att du återhämtat dig så bra! Jag har också återhämtat mig bra och tysabri har funkat toppen för mig, det tar ca 3 månader innan tysabri har nått sin fulla effekt. Men tror det är bra att ändå ha en plan B och ha tänkt på alternativa broms ifall man bli JC positiv eller får nytt skov.
Jo fast man kan bara få stamcellstransplatation när man är ung så där har sjuksköterskorna fel. Alltså ingen stress för din del som bara är 24! Men det är tråkigt när de ger felaktig information som påverkar ens beslut om vilken broms man tar. Men hoppas tysabrin funkar toppen för dig och att det löser sig med en fast läkare och bra klinik!

Hej! Jag är inte särskilt aktiv på denna sidan men har läst igenom denna tråd lite snabbt. Vill absolut inte skrämma upp dig men om du har aktiv och aggressiv ms är det viktigt att du får bästa möjliga behandling så snabbt som möjligt.
Vart bor du och vart blir du behandlad nu?
Sjuksköterskorna gör sitt bästa, men du skall inte nöja dig med dem! Du måste få prata med en läkare och kan inte nöja dig med deras “kanske” svar. Stå på dig, tjata och bryt ihop framför dem om du så måste men klart du skall till MS-centrum på Sahlgrenska och få en läkare där.
För övrigt tycker jag du låter som en solklar kandidat för stamcellstransplantation. Varför säger sjuksköterskorna att du har åldern emot dig? Vad var deras förklaring? Hur gammal är du?
Stamcelsstransplatation har bäst effekt på unga människor tidigt i deras sjukdomsförlopp. Argumentera för det! Och läs på!
Du kan absolut frysa in ägg om det skulle bli att du vill det. Det är inga problem!
Menar absolut inte att ha en hård ton mot dig men tyvärr måste man själv vara god påläst och argumentera för sin egen sak. Vore så himla tråkigt om du åker på fler skov med permanenta funktionshinder om det går att förhindra nu med detsamma. Därför är det så viktigt att man agerar snabbt.

Lycka till och kom ihåg att du är värd bara den bästa sjukvården och var inte rädd för att stå på dig!

Kram Julia

Jag går också på MS-centrum i gbg på sahlgrenska, tycker de är väldigt bra där. Vilken läkare har du? Själv skrev jag upp en massa frågor om allt möjligt (verkligen Allt!) och frågade min läkare så fort jag träffade honom, var också noga med att jag ville gå på avstamp som är en “kurs” för nydiagnostiserade,tyvärr fick jag inte vara med i våras men nu till hösten skall jag vara med. Var noga med att säga ifall du vill gå på det.