Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hehe, nja, ankorna var aldrig nån större favorit 😉
Sen minns jag den där om den cyklande, förvirrade?, kvinnan som hade en talande uggla på taket. Minns inte så mycket om den ba.Å sen har vi ju “5 myror är mer än 4 elefanter” 😂
Äsch, de va bättre förr, även på barnprogramssidan 😃🤘
Hihi, håller med dig!
Det var Ika, Skrotnisse, Ture Sventon, Trasdockorna å Gumbibjörnarna för hela slanten 😜😂
Sen får vi ju inte glömma vår älskade Astrid Lindgren! ❤ (Bröderna Lejonhjärta!)Ja, hihi, man måste ju ge droppstativet ett namn ju, kommer ju träffas ofta ju 😊😉
Om jag inte minns helt fel, så IKA hade ju ett skelett som hon tog fram å typ dansade med, och han hette Åke 😜
Min neurolog har haft kontakt med Lunds universitetssjukhus angående Tysabrin, och denna kvinna svarade (som jag redan misstänkte!) att hon inte såg någon anledning för mig att byta broms!
Hon skrev typ att så länge Tysabri funkar bra på mig och MRTn ser bra ut och jag håller mig JC-neg så är det typ ba å tuta å köra =)Antar att det är för att Mabthera är billigare… :-/
Isabel–> En liten kul “vid sidan om kuriosa”: Du har en profilbild på “Ika”, och jag döpte mitt droppstativ till “Åke”, då jag började med Tysabrin 2013 😂😁
Okey. Lycka till med graviditeten 🙂
Jag tillhör Blekinge Landsting.
Då jag väntar på att bli steriliserad, så är graviditet uteslutet för min del, så det enda (i min fantasi/ önsketänkande) som kan hindra mig från Tysabrin är om jag visar positiv på JC.
Tog ett JC idag hos min ssk innan jag fick Tysabri, så jag håller tummar å tår på att det fortfarande visar på negativ!Ja, det var lite så som jag trodde att det skulle vara med Tysabri. Dvs att det bara var att “tuta å köra” så länge man var jc-negativ, och om det till slut visade på positiv så blev det nogare/ tätare prover så att värdet inte steg alldeles för högt. Och att det var då som först som det skulle diskuteras för-och nackdelar att fortsätta/ byta till ny broms.
Min ssk sa även att efter Tysabribehandlingen så finns det bara Gilenya och Mabthera att ta (även de hade maxgräns på 5 år vardera).
Så snacka om att det snurrar ordentligt i mitt huvud just nu!
Jag vågar inte börja med Gilenya, pga lite olika saker, så då har jag bara Mabthera kvar, och då innebär det i så fall att jag kommer att vara utan broms innan jag fyller 40, vilket i sin tur leder till att jag kommer få långa och aggressiva skov igen, som jag hade innan jag började på Tysabri, och då lär mitt liv vara så gott som över innan jag ens fyllt 45!
…det vill säga om 7 år..!Okej, härligt å läsa 🙂
Själv så har jag gått på Tysabri sedan januari 2013.
Är fortfarande jc-negativ ( ska ta nytt test imorgon) och MRTn visar inte på nytt sk*t. Helt oförändrat sen hösten 2012.Men förra månaden sa min SSK “att snart har fem år gått, och då är det dags att avsluta Tysabrin”.
Motivationen hon gav mig var att det kunde gå snabbt från negativt till positivt och PML å sånt :-/
Det tog några år, närmare bestämt 6(!) år, innan jag vågade börja med Tysabri, och nu är jag livrädd att vara tvungen att sluta med det!
Tysabrin har gjort mitt liv så mycket enklare/ behagligt, och inget nytt skov sedan hösten 2012!Hej, jag började med Tysabri i januari 2013 och kort därefter så utvecklade jag Rosacea!
Jag tänkte aldrig på nån koppling, men googlade lite efter ditt inlägg här, och ja, det finns en koppling mellan Tysabri och Rosacea..!Så när det blossar upp i ansiktet så får jag behandla med Rosazol i några veckor/ månader, men sen lägger det sig latent ett tag igen.
Dålig balans, nedsatt känsel i/ under fötterna, spastisitet i benen, nedsatt syn, problem med kom-ihåget, “snubblar” på orden (speciellt när jag är trött), fatigue och ibland lätta inkontinensproblem.
Fick diagnos sommaren 2007, men haft skov sen ca 2002.
Haft aggressiva och långa skov, men sen Tysabristarten 2013 så är jag iallafall skovfri =D
Har “bara” mina gamla skovskador å kämpa mot.