Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det är väl en inte helt ovanlig biverkning på immunförsvarsdämpande medicinering, men jag vet faktiskt inte om Tysabri nödvändigtvis är bättre än Mabthera så sett? Vad tycker läkare om den saken?
Tänkte mest svara angående det här med lånad tid på 10-15 år. När man läser statistik om sjukdomsprogression osv, får man nog försöka ha i åtanke att de medicinerna vi har tillgång till idag är rätt nya. Det är mycket möjligt att det kommer se annorlunda ut statistiskt sett när vi själva varit sjuka sagda tid, jämfört med de som haft diagnosen såpass länge idag.
När det kommer till barnbiten så har jag dåligt med input, annat än att jag själv är tacksam för att jag aldrig velat ha barn. För trots att det aldrig funnit i min världsbild att jag skulle skaffa barn, så tycke jag att det var lite av en sorg när jag insåg att det inte var så enkelt att det bara var mitt val längre. Att där finns försvårande parametrar som jag själv inte rår över. Så jag har en väldig respekt för hur svårt det måste vara för er som hyser en barnlängtan. Men hoppas för din skull att du landar i att visst, allt blir kanske lite svårare med MS, men samtidigt så är det inte omöjligt 🙂
Ja, man kan ha oturen att få permanenta nedsättningar av ett skov – men det kan också ta väldigt lång tid innan ett skov läker ut. Jag läste inlägget du talade om att du skrivit tidigare, och där fick riktigt bra svar om PPMS tycker jag. Jag är själv väldigt katastroftänkande, och känner igen din hopplöshet och panik och jag tycker absolut att det finns goda skäl till att du ska kollas upp igen. Men börja med att söka för dubbelseendet, kanske får du en ny MR då som kan jämföras med den innan.
Det är möjligt att det finns möjlighet att komma till någon annan om du ber om det, och att det kanske ses i ett nytt ljus när det tillkommit ytterligare ett problem.
Stackare, vilken överjävlig situation. Beklagar förlusten av din mamma, och att du själv fått MS. Förstår att det måste vara femtioelva gånger svårare att hantera diagnosen med dina erfarenheter än det brukar vara för oss andra. Jag tror dock att du gör rätt i att se att det går okej för din morbror. Det har hunnit hända mycket forskningsmässigt om sjukdomen sedan din mamma fick din diagnos. Sedan låter inte ditt sjukdomsförlopp som “konstigt”, det är vad jag förstår vanligt att sjukdomen bryter ut ordentligt efter en graviditet, och det är inte orimligt att du kände av första besvären 2016. Jag själv fick min diagnos 2016, men upplevde problem som jag i efterhand förstår är skov redan 3-4 år tidigare, vilket är vanligt. Att det dröjer såpass länge från första symtomen till diagnosen.
Har du fått kontakt med en kurator via mottagningen? Om inte så låter det som en god idé. Sedan visar forskning på att Mabthera är bland de bästa bromsmedicinerna, och skulle inte den vara tillräcklig så finns det ändå några andra alternativ som också är effektiva, bla. blodstamcellstransplantation.
Jag gör det inte utan stesolid intravenöst, inte för att jag är klaustrofobisk just men jag får lätt panik om jag vet att jag bara ska ligga still. Värt att nämna är att du inte får köra efter det, det har det sagts till mig efteråt (;)) vid några tillfällen. Men har ändå inte körkort, så det har varit ett icke-problem. Tror du kan be om lugnande i tablettform innan också, men det är inte lika snabbverkande så det bör du be om innan besöket.
Har läkare delgivit misstanke om PPMS eller är det “bara” dina egna farhågor? Menar alltså inte att underminera din oro, men kommer inte ihåg om du skrivit vad vården tror? 🙂
Hej!
Jag har sedan jag blev diagnosticerad hösten 2016 stått på Mabthera (tror jag läst att du står på Mavenclad?). Är lite virrig så fick gå tillbaka till mina gamla inlägg här för att se att det tog fram till MR på våren 2018 innan mina plåtar inte visade någon ny förändring. Då fick jag också normaldos istället för maxdos första gången, och höstens plåtar var okej också. Så nu får jag för första gången vänta ett helt år på MR istället för en gång i halvåret, vilket är lite nervöst. Hade det inte stannat av där och då hade åtminstone jag velat se över behandlingsalternativ.
Hoppas allt går bra för dig!