Jo, det var honom som jag tänkte på. Han tog mitt ryggmärgsprov och jag fick prata med honom en del i samma veva. Sen fick jag diagnosen av en inhyrd stafett (som jag gillar massor, känns tråkigt att jag väl inte lär få träffa honom igen) och vi bestämde behandling tillsammans.

Men de tror alltså inte att de kan skaka fram en neurolog som du kan få se resultaten av nästa MR med? Det är ju jättedåligt. Jag tror att vi båda blev sjuka vid helt fel år, vad jag förstått hade tre neurologer tills slutet av 2015 eller något sådant… Tyvärr är det ju en bristvara i hela landet.

Jag resonerade som du verkar göra kring Tysabri, och såg även negativt på att det rör sig om infusioner en gång i månaden. Efter att ha läst om en undersökning där man granskat patienter som slutat med Tysabri, som fått antingen Gilenya eller Mabthera där resultaten gällande den senare behandlingen var såpass mycket bättre (även om studien är en liten sådan, och inte blinded osv.) så ville jag verkligen ha Mabthera. Sedan är det ju väldigt individuellt vad som passar en bäst, och det är nog egentligen dumt att stirra sig blind på ett alternativ så som jag gjorde. Men än så länge är jag nöjd! 🙂

Jag förstår att ditt svar var ämnat till TS, men jag ger mig in i diskussionen ändå. Intressanta länkar! De kan säkert vara till god hjälp för många, men jag tar mig själv som ett exempel på människor där kostråd i stil med dessa helt enkelt inte är en bra idé. För de allra flesta är det ju inte så, därför är de goda att ge.

Jag har under nästan 10 års tid haft problem med ätstörningar, som diagnos har det varit just ätstörningsproblematik och inte ren anorexi eller bulimi, utan varierande men konstanta problem. Idag är det under kontroll, även om jag har vissa problem än men jag vet med mig att jag absolut inte skulle fungera om det var just kosten mitt mående hängde på, att jag skulle äta ett visst antal mål mat om dagen eller en specifik kost. Jag äter redan hyfsat vettigt, och ungefär två mål mat om dagen som det är (vilket inte är bra för någon som är som mig) och skulle det komma en ytterligare press på att äta rätt så skulle nog min problematik blossa ut i ren anorexi eller bulimi. Jag vet ju att det finns belägg för att en viss kost är gynnsam vid multipel skleros och bör eftersträvas, men det går inte för alla. Att jag tog mig tid att skriva det här är nog för att jag antar att jag inte är ensam med att ha MS och ätstörningar i bagaget 🙂

Här är en till som skulle behöva råd. Jag har läst de flesta guider till att göra livet mindre “tröttsamt” som inkluderar bland annat sömn och träning. Jag har haft enorma insomningssvårigheter i över tio år, så jag kommer liksom inte lyckas med den biten inom en överskådlig tid, jag motionerar dagligen och..gällande de andra sakerna så har jag redan skalat ner så väldigt mycket. Jag studerar på distans, så måste jag plugga en dag så pluggar jag den dagen, jag orkar sällan något mer, ska jag vara social orkar jag verkligen inte göra något annat den dagen, ofta inte dagarna efter heller. Så har det varit länge, innan jag fått min diagnos (så det är väl svårt att se vad som är vad). Detta får mig att känna mig smått hopplös, så jag funderar på att försöka få antingen narkolepsimedicin eller adhd-medicin utskrivet (och jag vet, det rimmar inte väl med sömnsvårigheterna, men det får tas i beaktande för något måste ändras) och se om det hjälper. Någon av er som har erfarenhet av detta?

Jag fick nyligen min första infusion av Mabthera, min första behandling för MS och jag är även tacksam, även om jag egentligen inte kan uttala mig om effekten än på ett tag, eftersom att det var den behandlingen som lät smidigast och bäst i mina ögon. Egentligen tänkte jag fråga neurologen om det här (men det var lite för mycket med hela grejen på första mötet med en sådan) men finns det någon risk att vi som får Mabthera kanske behöver byta till någon annan behandling om det anses för dyrt med Ocrevus? Er som testat andra som inte fungerat antar jag inte löper samma risk som till exempel mig som haft det som första behandling.