Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag har fått rituximab (Mabthera) regelbundet sedan 2016, och tycks av allt att döma höra till skaran där det snarare är regel än undantag att jag faktiskt blir sänkt ett tag efter infusionen. Dagen efter brukar jag ha röda fläckar på kinderna (sedan brukar en röd fläck på vänster kind kunna vara kvar ganska länge) och jag brukar vara väldigt trött. Nu är det ungefär en vecka sedan jag fick dropp senast, och det är en av de gångerna där det märkts av minst, men är ändå påtagligt trött, om än inte helt däckad. 🙂
Oj, ber om ursäkt! Jag menade alltså att svara @jomann eftersom att denne startade tråden och du ändå klargjorde att du gjort EKG etc.
Vad säger vården om dina hjärtklappningar? Oavsett om det rör sig om en biverkning eller ej, så behöver det väl definitivt kollas upp om det begränsar din vardag så mycket?
Vad har du förresten för IgG-värden? För jag antar att de tas i samband med CD19-20 inför infusion? Det är dessvärre så att de succesivt kan minska när man stått lite länge på medicinen, och det var vad som hände för min del. Det är därför jag fick börja med en gång per år istället. Samtidigt tänker jag att man borde berättat för dig om det blivit sänkt?
Gällande just covid, eller infektionskänslighet överlag? Och har du alltså fått en gång i halvåret senaste åren också? Själv fått glesa ut till en gång per år. För utöver risker för covid specifikt så blev mitt immunförsvar lite för sänkt med en gång i halvåret ett tag, var sjuk i stort sett hela 2019 (alltså före covid). Gällande covid så finns det väl framförallt tips om hur man bäst optimerar vaccinsvaret i förhållande till när man fått rituximab etc, men det kanske du har koll på?
Alltså, jag vill bara säga att jag brukar ha andningsskydd när jag exempelvis handlar eller åker kollektivt fortfarande, och när jag befinner mig på sjukhus! Ser det inte som någon större uppoffring om jag inte är helt överhettad. Jag vet att jag brukar bli sjuk länge, och när jag hade c-19 i vintras så var jag dålig i åtminstone en månad, vilket förvisso är hanterbart men… ändå. Pandemin är liksom inte över, det är det globala nödläget som WHO avblåst, och åtminstone de är ganska tydliga med att det är vettigt om riskgrupper ändå tänker sig för.
Hej! 🙂
Jag är såklart tacksam för forskningsframsteg, och för att min och andra medpatienters framtidsutsikter förbättrats avsevärt på grund av dessa. Däremot skulle jag inte uttrycka det som att jag är tacksam till de möss som använts/lidit/dött, det vore för mig att trivialisera – inte så att de hade något val vad gäller den saken. Alltså accepterar jag att djurförsök sker inom medicinsk forskning som ett nödvändigt ont, som absolut förtjänar att problematiseras. Och jag ser det som viktigt att djuren ändå har det så bra som möjligt.
Sedan finner jag inte direkt några direkta problem med att argumentera emot det antropocentriska förhållningsättet som djurförsök är en del av. 😉 Det beror lite på vilken nivå man diskuterar, det är inte givet att människan ska vara i alltings centrum. Jag är som sagt okej med djurförsök inom forskning, även om jag inte är odelat positiv, men ser det samtidigt som hyfsat naturligt att de som värnar om djurrätt eller har ett ekokritiskt perspektiv ställer frågan om människans behov automatiskt ska trumfa djurets egenvärde.
Tycker dock att det låter rimligt att vilja att patienten ska vara vaccinerad i och med att behandlingen ökar risken för ett svårare förlopp. Och antikropparna efter både infektion och vaccination avtar efter tid (och det är ju femtioelva undervarianter i omlopp nu, med varierande skydd från genomgången infektion etc.) Men hur längesedan var detta? Möjligt att riktlinjer för behandlingen ändrats i och med att de flesta tycks ta lättare på C-19 nu.
Vill förresten tillägga att jag förstår känslan av hopplöshet och att vården på något vis brustit/eller helt enkelt brustit i kommunikation om diagnoskriterier och att inte bli tagen på allvar överlag. Är medveten om att det förekommer fall med feldiagnostiseringar etc. sedan har jag själv mest tagit del av livsöden där personer kämpar för att få sina symtom utredda och att det sedan tyvärr kan dröja innan de får en MS-diagnos. Så det är lite ovant för mig personligen med någon som inte upplever att MS-diagnosen känns rätt 🙂
Om du vill läsa mer om markörer och utredning för MS så finns det en text här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Och eftersom att du uttrycker ett intresse för kostens påverkan, så tror jag också att du kan tycka att det är intressant att läsa här också, oavsett diagnos egentligen 🙂 https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/
Att det föreligger symtom som påminner om varandra hos båda diagnoserna är nog de flesta medvetna om (och jag själv testades för borrelia, inte något fancy test då utan vad VC-läkaren bad skulle tas i början av min MS-utredning.).
Jag vet om att många patienter är missnöjda med vården gällande borrelia, men det är inte samma sak som att det finns otillräckliga verktyg för att identifiera en MS-diagnos. Så jag har helt enkelt lite svårt att se varför det är svårare att lita på en MS-diagnos där det ändå finns mätbara diagnostiseringskriterier, och man som du hade många plack etc. jämfört med borrelia. Visst, ibland kan man ha många symtom, och MR visar kanske bara på något enstaka plack, och då kanske man inte fyller kriteriet att kunna se sjukdomsaktivitet över tid och det ställs ingen diagnos just då, utan det kanske krävs ytterligare ett skov för att det ska gå att fastställa. Då framstår det som mer självklart att tvivla på vården överlag. Men det låter ju inte riktigt så i ditt fall. Så vad är det med MS som inte stämmer överens med din bild, förutom att du minns att du haft ett fästingbett med kraftig ring runt?
Och gällande kostbiten så finns det väl forskning som talar för att en antiinflammatorisk kost är gynnsamt vid MS (inte istället för behandling alltså utan i kombination med) men det är ju inget som garanterar att det inte ska uppkomma nya plack. Finns ganska mycket om det här på forumet!