Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag fick ut 40. 000 av Trygg-Hansa, och det är väl bland de lägre beloppen skulle jag tro. Debuterade sjukdomen när man fortfarande gick under en barnförsäkring kan det bli högre belopp, och sedan skiljer det sig ju mellan olika bolag. Det står lite mer utförligt om det i tråden om försäkringar 🙂
Jag menade just benet, som du sa att du var orolig för 🙂 Och jag tror att du måste vara noga med att äta ordentligt när du tar en potent medicin, och jag vet – det där är lättare sagt än gjort.
Det finns nog chans att det ger sig, men kanske ger sig till känna när du är sänkt på något sätt. Hur länge har du haft symtomen i benen från början? Och gällande bromsmedicinen, om det inte blir bättre med tiden så finns det ju andra att testa, som du kanske inte får samma biverkningar av. Så den biten är absolut inte nattsvart 🙂
Nja, bromsmediciner är ju som namnet antyder till för att bromsa sjukdomsförloppet, inte för att ta bort symtom – tyvärr. Däremot kan de fortfarande läka ut ändå, om du har tur. Sedan vittnar väl ändå en del om en symtomlindring i samband med medicinering. 🙂
Hur går det för dig, nu har du väl tagit medicinen i några dagar? Och gällande tröttheten så tar jag narkolepsimedicin för det, tyvärr fungerar det inte så bra för mig personligen, så jag väntar på att få ADHD-medicinering utskrivet istället. Det är dock en ganska lång process, lite beroende på neurolog, och jag fick inte narkolepsimedicin utskrivet på en gång så att säga. Ge det lite tid, se om det blir bättre när kroppen återhämtat sig mer efter skoven du haft, men känns det inte bättre så finns det ofta möjlighet att testa exempelvis narkolepsimedicin.
Okej. Egentligen kan jag inte så jättemycket om kortison, eftersom jag hittills inte fått det själv (peppar peppar). För bästa effekt ska det ges relativt fort, och sedan ger man det såvitt jag förstår främst till lite mer akuta (och handikappande) skov.
Jag fick göra min första MR i gbg faktiskt, fast jag inte alls hör hemma där. Sen i Jönköping och först nu senast vid sjukhuset jag faktiskt hör till 😉 Vart behöver du åka? Sedan har inte heller jag någon i min närhet med MS, och så är det nog för ganska många. Funnit mycket stöd i att prata med andra som har MS på exempelvis det här forumet. Fast det har gått ganska bra att prata med anhöriga som inte är sjuka också, så länge de är normalbegåvade och empatiska så är det ju inte helt omöjligt att sätta sig in i hur det är att bli diagnosticerad med en kronisk sjukdom. När du kommer till mottagningen kan du be om en kontakt med en kurator, eventuellt kan det vara väntetider osv, men förhoppningsvis kan det gå relativt fort.
Jag står på Mabthera, eftersom att min sjukdom är högaktiv så blev det inte första linjens behandlingar som första broms. Det var också den behandlingen jag såg mest fördelar med, och lobbade för. Inte känt av några direkta biverkningar förutom i samband med infusionen.
Jo, men det blir ju så… jag var väldigt inställd på att det rörde sig om MS i mitt fall, men blev ändå helt knäckt när jag fick reda på att det stämde. Försökte tänka som så, att allt talade för att jag hade haft det i flera år (och så är det ju för många) och att jag egentligen levt med det ett tag, så egentligen var det inte “nytt”. Det hjälpte lite, att tänka på att det egentligen varit så ett tag. Och tilltro till mediciner osv. Men visst är det tungt, det är det.
Då blir det alltså en ny MR. Jag har också förändringar i hals och bröstrygg, men det framkom vid första MR eftersom de inte bara tog plåtar på hjärnan.
Hur känns det? Ganska väntat, men ändå ledsamt antar jag? 🙂 Vi får hoppas att ni kommer fram till en broms som du tycker låter passande, och att du svarar bra på den och att du inte kommer märka av din MS så mycket mer än de regelbundna kontrollerna och när du får medicin. Det finns ganska många fall med den utgången!