Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Äh, vad är ett forum om en sjukdom till för, om man inte skulle kunna komma med femtioelva frågor när man är orolig? 🙂
Jag känner igen de där symtomen lite, och för mig så har de gått tillbaka helt. Däremot kan jag känna av att ena benet släpar lite ibland, om jag är sänkt på något sätt (som sjuk eller väldigt stressad). Det är vad som kallas pseudoskov, att du känner av gamla skovrester. Och för de allra flesta så rör det sig om skovvis fortlöpande MS.
Men det var ett lite märkligt svar, vad för slags inflammation isf? Och jag ska hålla tummarna för dig på onsdag!
Man tar ju ryggmärgsprovet för att säkerställa om det finns spår även i ryggmärgsvätskan, för att kunna ställa en diagnos. Själv såg jag det som att jag fick min diagnos (även om det säkert inte var säkerställt då) när de ringde och berättade MR visade på många förändringar, eftersom att mina symtom varit ganska klassiska MS-symtom. Men det KAN ju vara något annat. Och om det visar sig att det är MS, så finns det väldigt bra bromsmediciner idag, och för många förändras livet inte så mycket utöver regelbundna kontroller och medicinering. 🙂
Alltså, det är ju jobbigt, det går inte att sticka under stolen med. Men det var inte lika illa som jag trodde, och jag skulle inte gjort det utan lugnande innan. Huvudvärken efter, som inte drabbar alla (tror det är runt 20%) blev dock outhärdlig för mig, och jag fick åka in till sjukhuset och få ett blood patch, det är därför jag tjatar om koffein för att det minskar risken för det lite åtminstone.
De kan komma tätt utan behandling ja, och om jag minns rätt så tenderar sjukdomen att vara mer höginflammatorisk inledningsvis. Kan förresten säga att jag också hade problem med att få mina symtom att bli tagna på allvar, för att det ansågs vara symtom på psykisk ohälsa.
När ska du göra ditt ryggmärgsprov?
Det är ju väldigt vanliga MS-symtom, de du beskriver, men det kan ju också vara något annat. Gällande provet, be om att få lugnande innan! Och ladda upp med koffein innan och efter för att minska risken för huvudvärken som kan uppstå. Själv fick jag enorma problem med huvudvärken efter, men själva provet gick rätt bra ändå. Det behöver inte vara så traumatiskt för alla. Lycka till 🙂
För att ge lite hopp kan jag säga att jag upplevde mest influensasymtom senast jag fick droppet, inte vid tillfället jag var förkyld 🙂 så det kan ju ge sig rätt fort med.
Det finns en ganska lång tråd om Mabthera där vi är många som delat med oss om erfarenheter 🙂 Det var min första medicin, men måste säga att det i mina ögon är mer tilltalande med dropp en gång i halvåret jämfört med Avonoex injektioner, för att inte tala om att det är en bra bromsmedicin!
Jag tror absolut att du kan ha utvecklat någon form av social fobi av din isolation. Och det är något som du kanske kan behöva hjälp att bryta med hjälp av exempelvis en KBT-terapeut. Av mina erfarenheter tenderar sådant att eskalera med tiden, och svårare och svårare att bryta, så det kan vara klokt att försöka få hjälp med det så snart som möjligt. Det är ofta väntetider involverat, så det kan vara en god idé att ställa sig i kö så snart som möjligt. Och vissa kuratorer klickar man inte med helt enkelt, fungerar inte den personliga kemin alls så kan man inte ta till sig hjälpen. Men jag måste påpeka att även om kuratorn var frisk, så tror jag att denne har en förmåga att förstå hur en person känner när denne fått en kronisk diagnos. Däremot känner jag med ditt negativa synsätt, jag själv fungerar inte alls när jag får “glättiga” råd om förhållningssätt. Men den kuratorn är inte representativ för alla vårdgivare, det finns sådana som passar sådana som dig och mig bättre. Sedan måste jag understryka att du inte ska vara rädd för antidepressiva, det gör dig inte beroende på så vis att du kommer att missbruka dem. Däremot kan de behövas trappas ut, som många andra läkemedel när man slutar. Det finns även lugnande mediciner som inte är beroendeframkallande alls.
Huruvida jag har tagit till mig sjukdomen helt eller ej är svår att svara på, men till stor del skulle jag säga. Jag accepterar att jag är sjuk i den meningen att det aldrig varit någon förnekelsefas eller dylikt, däremot har jag svårt att hantera stressen och oron som kommer med. Emellanåt är det svårt att läsa om hemska livsöden som MS orsakat, och det känns som att luften går ur en. Man skulle nog kunna säga att jag inte har några problem med att identifiera mig som MS-patient, men jag är rädd för framtiden och hur den kommer att te sig.
Jag är helt öppen med att jag är sjuk. Men det är så jag fungerar, jag är transparent. I studiesammanhang har det varit nödvändigt att förklara varför uppsatsen dröjer och privat skulle jag inte fungera om jag döljer något. Skulle jag träffa en gammal bekant som frågade hur det var med mig numera, skulle jag utan omsvep svara “Det är sådär, blev diagnostiserad med multipel skleros för ett år sedan.”