Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Haha, det är väl inget konstigt med det, bara inte direkt konstruktivt.
Hoppas du har rätt! Avsaknaden av kontrasigneringar innan skulle isf kunna bero på att jag gjort två av tre MR på andra ställen än mitt sjukhus. Men angående neurologen så blev det lite galet, vi pratade om så mycket annat och bokade in en tid för att granska mina plåtar i januari (inte fått se någon ännu). Så det framkom aldrig att det tillkommit nya fynd, och fick känslan av att han trodde att jag visste. I journalen hade även postbevakaren skrivit att jag redan blivit informerad om fynden av min neurolog (vilket ju inte hänt). Så det är därför allt är rörigt!
Hur är det med dig idag, @isabel? 🙂
Sedan kan det vara värt att nämna att vi nog är många som upplevt liknande symtom ganska länge efter infusionen, så du inte blir orolig om det skulle bli så för din del 🙂 men hoppas såklart att dina symtom gett sig imorgon!
Jag tror att vi är många som mått lite sämre tiden efter infusionen, det är ju en väldigt potent behandling. Men är du orolig, eller framförallt om du känner nya symtom, så är det kanske lämpligt att höra av dig till mottagningen med frågor 🙂
Finns fler trådar om det här, och det är rätt vanligt att man känner av gamla skov när man är sänkt. Så är det även för mig, och så länge det inte är nya symtom så är det ingen fara. 🙂
Nu var inte det här menat som en tråd med läkemedelstips, utan som diskussion om det här nya läkemedlet 🙂
Återigen, det är en stafett. Jag har turen att få träffa samma en gång till om allt går som det ska, men sedan gissar jag på att det blir någon annan igen. Men tack för lycka till 🙂
Haha, det här med att fastställa att man har en intresserad neurolog antyder liksom att det finns valmöjlighet – det gör det inte! De har ingen fast på mitt sjukhus, så man får hålla till godo med stafetter. Nu är positivt överraskad över den senaste, vilket jag tror framgick av texten, och jag har fått ett möte inbokat för att se på plåtarna just för att jag vill se lite mer exakt vart de sitter och få en bättre uppfattning om vilka symtom de kan tänkas ge. Försöker ju läsa så gott det går själv, utifrån var det står att de sitter ungefär, men jag har ju ingen utbildning och behöver därmed guidning.
Sedan ser man nog med lite annorlunda ögon fall som dig jämfört med mig. Vad jag förstått det som så har du haft sjukdomen i många år? När man talar om att gå in med “tyngre” grejer som tex. en blodstamcellstransplantation handlar det ju om att väga riskerna mot fördelar. När jag pratade med en sköterska om den saken lite allmänt senast jag fick dropp, så fick jag höra att jag är typen av patient som isf, skulle kunna vara aktuell för att genomgå en sådan. Ganska ung i sammanhanget (nåja), inte så många bestående men av skoven och en höginflammatorisk sjukdom. Men jag hoppas ändå att det inte blir så. Och vill betona att vi inte talade om att det lutade åt det hållet, vi pratade bara allmänt och om vilka patienter det kan vara gynnsamt för.
Jag gjorde min första MR i september förra året innan diagnosen, sedan fem månader efter första dosen och samma intervall nu. Så jag tror inte att man kan skylla på något fel i intervallen.
Det är möjligt att jag haft förändringar på MR som gjordes i våras också, framkom det också av texten. Det är tydligen ett såpass stort antal plack att det är lite svårt att avgöra (också en nyhet för min del, uppföljningen efter den magnetröntgen gav inte mycket vare sig under samtalet eller i journalen, väldigt tacksam över att ha fått en annan staffetläkare den här gången). Jag har ju läst, bla. här, om patienter som fått byta från Mabthera efter nytt plack, så jag antar att det inte är helt självklart. Samtidigt tycker jag nog själv att det känns rimligt att fortsätta åtminstone den här gången, eftersom att steget till Lemtrada eller en blodstamcellstransplantation känns stort.
Hoppas hur som helst att dina plåtar är bra den här gången! 🙂