Det kan ta tid också, tyvärr. För min del tog det från april fram tills september innan jag fick beslutet angående att jag får min ersättning.

Jag tror att en kurator som är knuten till neurologmottagningen kan hjälpa dig med praktiska detaljer till viss del (du kan knappast vara den enda nydiagnostiserade patienten de haft som haft svårt med omkostnaderna), det kanske var det läkaren åsyftade? Utöver det låter det inte som en så dum idé angående ditt mående överlag 🙂

Det är inte konstigt att du mår som du mår, såklart är man nervös i ditt läge! Har du talat med de på neurologmottagningen om din oro? Sedan så är det ju meningen att ni ska komma överens om vilken behandling som passar dig tillsammans. Vilken tycker du låter bäst?

Det är snart dags för uppföljning för min del igen, hittills fått två infusioner med 1000 mg och om allt är som det ska antar jag att jag kommer få 500 mg nästa gång. Redan vid första tillfället fördes en diskussion om jag skulle behöva maxdos eftersom jag är hyfsat “liten” (nåja, allt är relativt, är strax under 160 och normalviktig), men med tanke på initial hög inflammatorisk aktivitet blev det så ändå vid båda tillfällena. Jag har läst mig till att det finns observationsstudier som visar på att det inte varit någon markant skillnad på doseringen i retroperspektiv, men den nojiga och hypokondriska sidan av mig blir ändå bekymrad. Hur har ni som gått ner i dos upplevt det?

Men jäklar vilken skillnad!