Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Vad spännande att det har fungerat för dig! Snabbt resultat dessutom redan efter ett par veckor.
Jag har också problem med halsbränna så tänkte att om jag har tur kanske det fungerar för både det och sväljsvårigheterna. Tror bestämt jag ska lägga en beställning, står på hemsida att det hur som inte kan skada på något vis så det borde inte göra besvären värre.Tack för din pepp! 🙂
Tack för din omtanke! Ska skriva till dem via 1177 imorgon och se om jag får svar, annars ringer jag.
Kan man skriva till någon privat här alltså? 🙂Med all respekt känns det skönt att andra också tyckt/tycker att detta är jobbigt. Det får en att känna sig mindre ensam i det hela! 🌸 Ja jag kanske ska ringa, eller skriva på 1177, imorgon igen och se om de kan ge mig någon mer information. Vore väldigt skönt att få vet om det handlar om någon vecka eller flera veckor fram i tiden.
Jag var dock inte där utan all kommunikation med min läkare efter jag var inlagd på dagvården för utredning har skett via telefon pga att hon inte haft tid att träffa mig. Fick min diagnos över telefon också.. 🤷♀️
Ja man har verkligen många frågor som snurrar i huvudet. Förstår ju också att läkaren inte har tid att svara på alla min frågor men känns så konstigt att gå flera veckor utan mer information efter ett sånt här besked.
Tack för ditt råd! 🌸Ska testa att skriva till dem på 1177 tänker jag, då kan jag nog lättare få fram mina frågor och tankar än när jag ska prata med en sköterska som verkar stressad. Ja, det var ett bra förslag! Ska kolla om det är ett alternativ. 🙂
Tack för svar!
Oj, tog det hela två veckor att få svar på alltså.
Läkaren sa att jag kommer få träffa sköterskan för generell information om MS (där jag också har möjlighet att ställa frågor) och genomgång av behandlingen, vid samma tillfälle ska prov tas. Och så fort provsvaren kommit kan jag påbörja behandlingen. Men då kanske jag får räkna med typ två veckor till efter besöket (de tar prov för vattkoppor när man ska behandlas med mavenclad också). Ja det känns konstigt att jag inte fått någon information alls, det enda min läkare informerat mig om är min diagnos och behandlingsalternativen i princip. Vet inte ens vad jag borde göra om jag skulle få ett nytt skov. Jo, det var MS-sköterskan som jag pratade med idag som sa att kallelse kommer på posten när de har en ledig tid. 😕Hej igen! Testar att skriva här igen istället för att starta en ny tråd. Har som jag skrev tidigare valt Mavenclad som behandling. Min läkare sa att MS-sköterskan skulle boka in mig för ett möte där jag ska få information om min behandling och generellt om MS denna vecka eller senast nästa. Eftersom jag inte hört något ringde jag dem idag och då sa sköterskan att de har fullt upp och inte kan svara på när jag kan få komma dit men att de skickar en kallelse per brev när det blir aktuellt. Blev då orolig eftersom jag såklart vill påbörja min behandling så snart som möjligt och är rädd för att få ett nytt skov. Hur länge kan man förvänta sig att det tar innan man kan få påbörja sin behandling efter diagnos?
Jag fick min diagnos den 19 april men de gav mig beskedet att jag uppfyllde alla kriterier för MS (men behövde få negativa svar på några prover till innan jag kunde få diagnosen) redan 1 april. Hur lång tid efter diagnos kunde ni påbörja er första behandling?Tänkte bara berätta att jag valde behandling idag. Det blir Mavenclad där jag även kommer ingå i en studie. Så det blir täta avstämningar och även lyxen att ha två läkare som följer hur min sjukdom utvecklas. Känns tryggt! Känns även givande att kunna bidra till forskningen. Håller tummarna för bra utfall och få biverkningar. 🤞🏽
Okej, kanske konstig fråga.. men hur vet de att du inte behöver medicin just nu? Är det alltså att de ser på dina blodprov att Mabthera fortfarande verkar? Jag såg i någon annan tråd här i forumet att läkaren sagt att personen i fråga inte behövde ta mer medicin just nu för hens ms “var inaktiv” men sedan fick personen ett skov trots det. Därav min nyfikenhet över vad din läkare sagt.
Otroligt skönt för dig dock! Håller tummarna för att det ska fortsätta så.