Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Fick min diagnos dec 2022, då 39 år. Skov i ryggmärgen som lämnat bestående skador på ben och fötter, saknar delvis känsel i fotsulorna och benen är svaga och förändrad känsel. Fatuige är en del av min MS, mitt inre batteri laddas ur under dagen och jag är väldigt ljudkänslig, ökar hjärntröttheten. Lever som vanligt men ändå inte. Jobbar 85% med ökad möjlighet att jobba hemifrån. Man och två barn som jag fick innan diagnos. Fått Rituximab var sjätte månad, men kommer nu börja glesa ut behandlingarna. Inga fler skov eller sjukdomsaktivitet efter skovet -22. Har inga direkta hjälpmedel, men har ett par gångstavar som åker fram ibland på vintern när jag vill ha lite extra stöd på promenaden. Öronproppar för att stänga ute ljud och sorl. Det är tufft ibland, tänker på vad som kan vänta, men försöker mer och mer att vända på tankarna till det positiva. Det kunde varit så mycket värre, nu är jag en del av mina pojkars liv och vardag, jag jobbar och känner mening med det, jag kan gå på promenad och cykla. Sen kan jag inte vara med på allt, men det får bara vara så. Det kommer att ta ett tag att lära känna dig själv tillsammans med sjukdomen, men när du väl gjort det tror och hoppas jag att du kan landa i ditt nya liv.
@Jakob Vad snabbt de började glesa ut, redan efter 2 behandlingar. Jag har fått 5 behandlingar med 6-mån intervall, utan sjukdomsaktivitet under tiden. Var det nervöst att gå från 6 till 12 mån i ett hopp? I mitt fall verkar det bli 9 mån nu i första utglesningen. Känns lite nervöst…
@Qbert, ja precis så förklarade min nya MS-sjuksköterska det också. Fick precis provsvaren att B-cellsnivån fortf är nere på 0 så nu är planen att skjuta behandlingen till september istället för juni.
Tack för svar @Myselfandi. Efter hur många behandlingar började utglesningen och gick det då direkt från 6 mån till 12 månader?
Fick min diagnos december 2022.
1. Vilken region / sjukhus tillhör du?
Region Kronoberg och Ljungby lasarett.2. Är du nöjd med din läkarkontakt?
Nej. Den neurolog som var anställd vid tiden då jag fick min diagnos var jättebra. Lyhörd, återkopplade alltid och visade genuint intresse. Sedan han slutade har allt blivit mycket sämre. Det går knappt att komma i kontakt med MS teamet och det tar oftast jättelång tid att få återkoppling. Jag har framfört officiellt klagomål om detta till sjukhuset.3. Får du Rituximab eller motsvarande?
Ja, Rituximab var sjätte månad.4. Finns möjlighet att ta NFL-prov vid behov?
Vet ej vad detta är.5. Görs regelbundna MR-undersökningar?
Ja, en gång om året.6. Upplever du att din läkare har ett genuint intresse av de senaste innovationerna inom MS?
Har inte träffat den neurolog som jobbar på sjukhuset nu, så vet inte.Vad jag förstår så gör personalen så gott de kan, men de är överbelastade. Tyvärr blir vi patienter lidande.
Tack för svar @ellenrosika. Jag hör av mig på Instagram.
I december har det gått 2 är sedan diagnos. Fick då mitt första kännbara skov i ryggmärgen, hade 1 plack i hjärnan utöver det. Startade på rituximab några veckor senare. Snart dags för ny magnetröntgen, inga nya plack på den senaste. Mår överlag ok, benen kommer aldrig bli sig lika igen, tog nära 6 mån att komma tillbaka till en hyfsat normal nivå. Jobbar 85% och kommer nog inte mycket längre än så. Hjärntrötthet dagligen, så mkt planering för att klara vardag med 2 barn, fritdsaktiviteter samt egen träning och må-braaktiviteter. Har utvecklat så många rädslor att det inte går att räkna dem längre. Hjärnspöken är svåra att få bort.
@Nora Det bästa med kaloriräkning är att det inte är någon diet. Du äter allt som vanligt och som du tycker om, men med begränsningar istället för förbud. Det var nog därför det faktiskt fungerade för mig, har aldrig klarat att gå ner i vikt på annat sätt. Jag använder Lifesum och den är superenkel, man scannar streckkoder och sen är man igång. Tänk bara på att den gräns Lifesum anger att du ska ligga på (baserat på din data) inte säkert stämmer. Min var alldeles för hög så jag bestämde själv vilken min gräns skulle vara.
Jag har gått ner 20 kg genom att räkna kalorier (gratis app på tel för att registrera livsmedel jsg äter). Detta gjorde jag innan jag fick MS men har lycktas hålla det hyfsat. Träning är faktiskt mer regelbunden nu med MS än den var innan. Men, som någon annan nämnde, lägger ribban lågt. 10 min är vad jag orkar några vardagar i veckan, 20-30 min lör och sön. Fokuserar på styrka. Tipset är att tänk inte att du måste göra 1h träning när du väl ska träna, gör det du orkar och klarar den dagen. Är det 5 min så är det ändå mer än 0 min.
Jag fick nyligen min 4:e behandling och kan konstatera att ca 1-2 veckor efter behandlingen mår jag allmänt sämre, väldigt trött, ökad hjärtklappning, svag i kroppen (framförallt i benen där jag hade mitt debutskov). Men, det har balanserat sig alla gånger så numera har jag med det i beräkningen för när jag fått behandlingen.
