Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
I december har det gått 2 är sedan diagnos. Fick då mitt första kännbara skov i ryggmärgen, hade 1 plack i hjärnan utöver det. Startade på rituximab några veckor senare. Snart dags för ny magnetröntgen, inga nya plack på den senaste. Mår överlag ok, benen kommer aldrig bli sig lika igen, tog nära 6 mån att komma tillbaka till en hyfsat normal nivå. Jobbar 85% och kommer nog inte mycket längre än så. Hjärntrötthet dagligen, så mkt planering för att klara vardag med 2 barn, fritdsaktiviteter samt egen träning och må-braaktiviteter. Har utvecklat så många rädslor att det inte går att räkna dem längre. Hjärnspöken är svåra att få bort.
@Nora Det bästa med kaloriräkning är att det inte är någon diet. Du äter allt som vanligt och som du tycker om, men med begränsningar istället för förbud. Det var nog därför det faktiskt fungerade för mig, har aldrig klarat att gå ner i vikt på annat sätt. Jag använder Lifesum och den är superenkel, man scannar streckkoder och sen är man igång. Tänk bara på att den gräns Lifesum anger att du ska ligga på (baserat på din data) inte säkert stämmer. Min var alldeles för hög så jag bestämde själv vilken min gräns skulle vara.
Jag har gått ner 20 kg genom att räkna kalorier (gratis app på tel för att registrera livsmedel jsg äter). Detta gjorde jag innan jag fick MS men har lycktas hålla det hyfsat. Träning är faktiskt mer regelbunden nu med MS än den var innan. Men, som någon annan nämnde, lägger ribban lågt. 10 min är vad jag orkar några vardagar i veckan, 20-30 min lör och sön. Fokuserar på styrka. Tipset är att tänk inte att du måste göra 1h träning när du väl ska träna, gör det du orkar och klarar den dagen. Är det 5 min så är det ändå mer än 0 min.
Jag fick nyligen min 4:e behandling och kan konstatera att ca 1-2 veckor efter behandlingen mår jag allmänt sämre, väldigt trött, ökad hjärtklappning, svag i kroppen (framförallt i benen där jag hade mitt debutskov). Men, det har balanserat sig alla gånger så numera har jag med det i beräkningen för när jag fått behandlingen.
Ja det är lite övergången jag funderar på hur den går till. Vill egentligen inte byta, att läsa biverkningslistan på dessa mediciner är ju rena skräckläsningen. Men har endel biverkningar av mabtheran som påverkar vardagen lite väl mycket tyvärr. Får se vart det landar, har min fjärde omgång på onsdag så får se hur det känns efter den.
Tack för era svar! Ja, jag har lämnat besked till min mottagning och ska ringa också om de inte återkommer på morgonen. Knappt kännbart, men är ganska ny i sjukdomen så har inte mycket erfarenhet av skov. Men som du säger @Qbert, bättre att höra av sig en gång för mycket…
Jag orkade inte med sjukskrivning med allt det innebär, jaga läkarintyg, kontakt med FK och räkna timmar när man ex skulle vabba. Kom istället överens med min chef om att gå ner i tid (har små barn, så kan vara deltidsledig för det och var det innan jag blev sjuk också). Jobbar idag 80%.
@linnelisabeth tack för svar. Jag hittade inget att läsa om dem här inne, så jag var nyfiken om någon använder dem och hur de isf mår. Överväger ett ev medicinbyte och försöker läsa på så mycket jag bara kan om olika alternativ.
Någon som vet hur lymfocytvärdet ska se ut för att man inte ska ta Tecfidera (med risken för PML)? Mitt är 0,9 x 10^9/L * och jag har inte lyckats först om jag kan vara kandidat för denna medicin eller inte…
Tack för era svar. @Kickis, vad tråkigt att det stannat kvar med ring i öronen. Vad kan man göra åt det? Tänker du att du ev vill byta medicin pga det? Jag behöver nog ge det lite mer tid för min del, se vilka biverkningar som återkommer och om det blir för mycket att stå ut med i vardagen (ex hjärtklappningen). @Emma, jag satt i ett möte på kontoret dagen efter infusionen och kunde verkligen känna hur mina kinder började brinna. Mina kollegor frågade hur det var med mig. Så ytterligare en ny grej som inte varit vid de andra doserna. Men som du skriver, jag har börjat inse att de första två veckorna efter infusionen så blir jag sänkt.
