Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack för dina svar.
Jag pratade med MS-sjuksköterska som i sin tur pratade med min neurolog. Han hade inte tid förrän i juli så han tyckte att det var bättre att träffa en annan neurolog i juni som då kunde göra en neurostatus på mig. Får fråga om medicineringen. Om jag måste göra MR eller ryggmärgsprov så måste jag till Luleå…. vilket är 35 mil. Ska dit i juni. Så får höra vad neurologen säger. Vill ju helst inte byta medicin. Men måste jag så måste jag.
Varför åker du till akuten för misstänkt skov? För kortison? Kan dom konstatera att det är ett skov genom undersökning eller måste man genomgå MR? Problemet är att jag bor i kiruna, finns ingen akut här. Det är 35 mil enkel väg för en akut med neurologtillgång. Fick en tid till neurolog rätt snabbt för att bo här.
MS är väldigt individuellt. Men balansrubbning tex är väl ett vanligare symptom. Jag kan peka mig på nästippen och mina reflexer är normala. Men kan inte gå rakt. Jag tror dock att många här inne inte har några sådana problem alls. Jag kan ha fel. Men upplever det mer att man vill utesluta eventuella andra neurologiska problem. Genom att kolla att man kan peka på näsan, höja ögonbrynen och blåsa upp kinderna. Enda sättet att få diagnosen MS vad jag vet (jag kan ha fel) är genom magnetröntgen och ryggmärgsprov. Sen såklart kan den neurologiska fysiska undersökningen ge indikationer på MS. Men dom kollar nog rent allmänt, för att som sagt kunna utesluta eventuellt andra neurologiska problem/sjukdomar.
På tisdag ska jag få min andra Mabthera behandling. Första gången blev jag väldigt allergisk så behandlingen tog väldigt lång tid. Nu hoppas jag på att slippa allergi och undrar hur lång tid det brukar ta för er när ni är och får eran behandling?
Jag har fått Mabthera 1 gång. Och fick ett “skov” ganska snart därefter. Enligt min neurolog kan det dock hända att man får tillbaka symtom från gamla skov i början av mabthera behandling. Det är alltså inget nytt skov utan symtom man haft vid tidigare skov. Jäkligt jobbigt och tyckte det var värdelöst att man inte fick den informationen innan. Jag stressade upp mig som f*n för jag trodde att jag hade ett nytt skov. Sen tar det, som någon tidigare nämn, några månader innan man får full effekt av mabthera och har man otur så hinner man få ett nytt skov. Jag vet inte om riskerna ökar om man precis har genomgått en förlossning. Risken för skov ökar ju efter graviditeten. Har du pratat med din neurolog? Tänker att det förhoppningsvis inte är något nytt skov. Men kanske finns något man kan göra för att underlätta dina symptom. Hoppas du mår bättre Snart.
Jag har bråkat med FK i 1 1/2 år snart. Dom hittar nya saker heeeela tiden. Just detta löste sig genom att min neurolog sjukskrev mig på nytt, kortare period än vad min läkare på VC gjorde. Min neurolog menar på att FK bara godkänner sjukskrivningar som är max 3 månader. Så vi får förnya oftare helt enkelt. Fick även hjälp av min arbetsterapeut som skrev intyg om vad jag klarar/inte klarar i vardagen och min psykolog skrev ett utlåtande om min psykiska hälsa. Jag tror dock att det var sjukskrivningen från neurologen som betydde mest. Jag hoppas det kan lösa sig för dig. FK är inte roliga att ha och göra med. Jag har 2 andra pågående ärenden hos dom just nu och man orkar inte. Man orkar inte vara sjuk pch samtidigt slå sig blodig för att få vara just sjuk. Men sluta inte att kämpa!
Jag har sväljsvårigheter. Galet irriterande. Men det finns smarta knep att lära sig för att underlätta. Det har hjälpt mig jättemycket. Prata med din neurolog om du har det jobbigt så kan hen garanterat remittera dig till någon som kan det där :).
Tar det så lång tid innan Mabtheran ger full effekt? Trodde det var typ 3-4 veckor. Men ja då är det säkert så att jag hann få dom där placken innan mabtheran gav effekt. Tack för att du delade med dig.