Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det är inte alltid lätt, inte när man försöker planera framåt – det är svårt eftersom man inte riktigt vet hur det kommer bli, när kommer nästa skov, kommer medicinerna fungera bra. Sånt är svårt. Bästa rådet är nog att ta dagen som den kommer. Njuta av nuet. Gör det du tycker är kul (träna, res, umgås med släkt och vänner) i den mån du orkar och vill. Och ta en paus när det behövs. Sjukdomen är så olika för oss alla.
För mig var diagnosen en befrielse för jag hade varit sjuk så många år. Mina föräldrar brydde sig dock inte ett skvatt, för dem var det en “hypokondri-diagnos” (vi har ingen kontakt idag… ). Många kommer säga till dig “Jag känner en… // Min kompis känner en och hon kan göra allt detta ” – bry dig inte om sånt. Bry dig bara om vad du kan och orkar för hur MS utfaller är så väldigt olika för oss. Jag tillhör dem som aldrig haft problem med synen och nästan inte haft problem med gången, däremot har jag jättedåliga armar/händer så jag kan nästan inte alls sköta hushållssysslor längre, svårt att klä mig vissa dagar, allt som kräver finmotorik och styrka med händer och armar är svårt. Det var svårt för mig (och min man till viss del då han får slita för två + heltidsjobb) att ge upp matlagning och sånt – eftersom det inte går (jag tappar kastruller, mat osv. Men om din man förstår dig – prata om dina känslor, tankar och besvär sakligt – kommer han säkert vara 110 % stöd resten av ert liv.
Mest av allt – OROA dig inte. Det som kommer det kommer. Ta vara på livets glädjeämnen.Alla infektioner påverkar mig mycket, och jag är i princip alltid sjuk. MS besvären går upp och ned pga detta men hittills har inga “riktiga” skov triggats på många år, det är gamla saker som kommer och går. Igår var jag hyfsat pigg, idag kan jag inte gå och tappar allt som är tyngre än ett vattenglas. Jag är väldigt infektionskänslig och kan inte “undvika” förkylningar tyvärr, räcker med går och handlar mat i princip så får jag något nytt, vissa lättare men de senaste åren har jag haft många intensiva infektioner som krävt antibiotika och sjukhusvård och det har tagit väldigt mycket kraft. I och med många långa perioder med feber (och hosta!) är tröttheten mer regel än undantag för mig eftersom det tar flera veckor att “bli frisk” från varje infektion.
Jag antar att du menar hur vet du om du har skovvis MS. MS är en progressiv sjukdom.
Har själv funderat över det. Har heller aldrig haft tydliga skov utan gravis bara blivit sämre med åren men min läkare har skrivit progressiv skovvis MS i min journal så det är det jag får lita på.
Primär och sekundär progressiv MS är ju lite olika aggressiva så det är nog bra om du får klara besked.
Vad säger din läkare? Vad står det i din journal?Hey Mahdi. I suggest you look here https://www.1177.se/Varmland/Regler-och-rattigheter/Var-for-personer-fran-andra-lander/ (Swedish)
In the information you can read that you need to have the European insurance card with you or a attestation/certification from the Swedish Insurance agency that you have the right to get medical treatment in Sweden (EU-member). If you cannot provide that card or certificate you have to pay the full amount for doctor and medication. Contact the insurance agency where you live to get the documents you need before going to Sweden.I would recommend that you contact the hospital in the city where you will study to inform them that you will need Tysabri treatment during your stay in Sweden, so you have eveything prepared. Also bring your medical journal from your doctors at home (in English or Swedish). Good luck!
Det vet jag faktiskt inte cam, har som sagt inte funderat över det, tänkt att det nog är hormonerna… 🙂 Men stress kan det absolut vara! Jag har haft magsår och äter fortfarande magsyremedicin…
Jag har i perioder illamående då jag måste äta tätt (eller småäta ofta helt enkelt). Vet inte om det är min MS men jag har haft det så i runt tio år så det skulle kunna stämma. Har dock också behovet att äta oftare när min MS är mer aktiv/ger mer besvär. Har faktiskt inte reflekterat över sambandet med MS, trott det var hormonerna helt enkelt 🙂
Knasigt, jag fick som sagt ansöka. Men nu blev jag iaf beviljad tre månader till, sedan får jag försöka hitta något annat att göra.
Det tycker jag inte du ska, vägra alltså. Av detta forum att döma är Mabthera den medicin som folk fått minst biverkningar av.
Själv blev jag skitsjuk efter infusion av Mabthera – för att jag var infektionskänslig redan innan och fick både lunginflammation och influensa samtidigt inom två veckor efter infusionen. Olyckligt sammanträffande som tyvärr slog ut mig. Normalt har MS patienter högt immunförsvar förklarade min neurolog för mig, ingen av de andra jag känner med MS har fått några som helst biverkningar av Mabtheran.
Om du ändå är fortsatt orolig finns det massor att läsa om MS + Mabthera på internet, artiklar med studier som påvisar gott resultat med få biverkningar.Du fick välja? knasigt. En annan fick ju skicka in en helt ny ansökan och får hoppas på det bästa. Har ingen aning om jag blir beviljat något av det.
