Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Mabtheras första funktion är som cancermedicin. Den används framför allt för aggressiv leukemi. Min kompis son fick Mabthera under lång tid för att sänka immunförsvaret inför sin stamcellstransplantation (låg isolerad lång tid på sjukhus). Mao Mabthera sänker immunförsvaret på ett “kontrollerat sätt” under behandling mot vissa aggressiva sjukdomar. Mabthera är ju inte klassad som MS-medicin men däremot hittills bevisat fungera bra i låga doser. (Leukemisjuka får mycket, mycket högre dos) Den dos vi får är så låg att den bara marginellt ska sänka immunförsvaret. Alla kan få olika olyckliga biverkningar av alla mediciner på marknaden, men svåra biverkningar orsakat av utslaget immunförsvar är inte en vanligt förekommande – och heller inget som borde kunna inträffa när man får så låg dos som MS patienter får. Det är också därför vi kollar blodvärden både före och en tid efter infusion – så att vårt immunförsvar inte sänks för mycket.
Ja han är mitt allt, bokstavligen. 🙂 Mina händer när de inte vill, mina ben när de inte vill, mitt bollplank och mitt kontrollorgan när huvudet är virrigt.
Hoppas att du snart också finner någon Palle!
tack! Skickade in ansökan förra veckan så nu är det ju bara att vänta och se. Sökte högre nivån och den lägre (man kunde kryssa i att ansökan ska gälla bägge) iom att jag fortfarande väntar på hjärtoperationen, hjärtfel borde anses som tillräckligt allvarligt? Oh well, future will tell. 🙂
Vad tråkigt att du känner så! Inombords är du ju samma person även om kroppen förändrats. Självklart är en MS sjuk person minst lika mycket värd som en “frisk”! Och en tjej ska såklart uppskatta dig för den DU är, oavsett sjukdomsbild. 🙂 Du får allt sträcka på din självbild lite Palle. 🙂
Jag är nog än starkare än innan jag fick MS, men det har nog mer med vuxen mogenhet att göra och en väldigt stor dos envishet. Min make har varit med hela vägen så jag har aldrig behövt “ragga” som sjuk – men vet andra som träffat sin livspartner efter diagnos. Däremot är självkänslan inför yrkesmässig framtid lika med noll för mig. Den började försvinna efter att jag blev sjuk och under många år dumförklarad av omgivningen innan jag fick min diagnos.Jo det var det jag undrade – om någon fått det godkänt med MS. Enligt FK kan man endast få det vid allvarlig sjukdom, typ cancer och andra svåra tillstånd. 😛
Aktivitetsersättning är något helt annat, det är endast för unga vuxna som inte arbetat in en SGI men är långtidssjuka (tidigare sjukpension) 🙂
För mig var nog sämsta bromsmedicinen Tecfidera, alla biverkningar och lite till. Kände mig bara skitsjuk hela tiden, svullen, rödflammig, feber, hjärtrusningar, yr, illamående, rubb och stubb dygnet runt. Tappade 10 kg på några veckor (i och för sig trevligt men mådde inte bra av det) Dessutom fick jag nytt plack under tiden så den medicineringen avbröts snabbt för mig.
Okej jag trodde att det var mer regel än undantag att man gick igenom “allt”. Kanske jag som har en ovanligt ordentlig neurolog. 😀 (Som har sagt i två år att jag ska föras över till någon annan, men det har inte skett än, nöjd är jag!)
Min mens försvann helt efter sista mabtherainfusionen, det var lite jobbigt, har tagit ett år att få tillbaka den, dock inte regelbundet. Köpte inte ens så här många grav-tester när vi försökte få barn! 😀
Hej Namo!
Visst är det en livsförändring att få diagnos! För mig var det mer än lättnad dock då jag varit sjuk så länge utan att få på print varför kroppen inte fungerade och varför jag var så trött. Det jobbigaste är egentligen tröttheten, de fysiska begränsningarna lär man sig leva med. Jag har varit sjuk i tio år men haft diagnosen i två år nu. Det svåra är att balansera orken med alla måsten i livet (jobb, barn, hushållssysslor, kollektivtrafik/bilkörning). Jag blev arbetslös efter att jag blev sjuk för många år sedan och har idag sådana begränsningar i orken att hoppet om att kunna hitta ett jobb som fungerar i det närmaste är helt borta för mig. Råkar dessutom ha ett medfött hjärtfel som ställer till livet lite också (ex har jag reagerat dåligt på två av MS medicinerna). Det gör mig ganska ledsen ibland, den inte så ljusa framtidsbilden. Och stressen över att försöka kunna försörja mig själv gör mig tyvärr mer än måttligt utmattad.
När det gäller ensamhet och stöd förstår jag att det är svårt – jag har själv brutit helt med min familj, de varken förstod eller försökte förstå hur det var/är att leva med en kronisk progressiv sjukdom. I början när jag fick min diagnos träffade jag en kurator några månader men kände inte att det gav mig något. Kanske funkar det bättre för dig? 🙂 Jag har turen att ha en make som är väldigt stöttande och förstående, en svärmor som jobbar med rörelsehindrade ideellt och flera vänner som på ett eller annat sätt har koll på MS eller hur det är att leva med rörelsehinder eller begränsningar- utan dem vore mitt liv väldigt tråkigt. De förstår att bio, nattklubbsbesök, resor, ja en shoppingrunda ofta är helt uteslutet.Mitt fåniga tips till dig är att omge dig med vänner som förstår dig och finns där för dig. Skippa dem som inte förstår, de tar bara energi som du inte har. Och i övrigt är det mest att försöka lära sig sina begränsningar, hur länge räcker orken, vad kan du göra. Tänk inte så mycket på allt du inte fixar, utan gör allt du kan istället. (Kan man inte dansa på två ben kan man alltid dansa i rullstol istället 😉 )
Lycka till!
