Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Helt sjukt att jag startade den här tråden för 10 år sedan 🙂
Alltså, det är förjävligt att vi är flera som har liknande problem. Samtidigt blir jag glad över att läsa att jag inte är ensam.Efter att ha sökt vård, gjort massor av undersökningar och provtagningar så kunde de inte hjälpa mig. Jag testade allt möjligt själv däribland low FODMAP-kost utan större framgång. Men när jag hittade en app framtagen av MOONASH University så blev allt mycket bättre. Den gav mig inte bara en grov röd/gul/grön skala på olika råvaror (som andra appar) utan angav specifika råvaror i gram. Så deras app, en våg och hård disciplin har löst det mesta av mina problem. Ni hittar appen och mer info här på https://www.monashfodmap.com/. Jag har inte testat annat än deras råvarulista i appen men tack vara den så begränsar min mage mig inte särskilt mycket i vardagen längre. Det är jätteskönt att slippa allt hemskt som jag behövde leva med varje dag tidigare…
@lillat Har du sökt hjälp? För det där borde vården reda ut vad det beror på… Kan ju vara IBD eller något annat man kan få hjälp med! Ingen ska behöva leva med så jobbiga symptom.Då borde du ligga bra till. Men… försäkringsbolag tjänar pengar på att inte betala ut ersättningar. Så man kan aldrig vara säker på att de inte har lagt in nått kryphål nånstans.
Men ring och prata med dom om du är osäker.
Hej!
Jag fick (tillslut) ersättning från Länsförsäkringar. Men detta var tack vare att mina föräldrar hade en barn och ungdomsförsäkring sedan jag föddes (1983) med de regler som fanns då. Nu tror jag de är hårdare. Jag var noga med att anmäla min diagnos till försäkringsbolaget tidigt. De gjorde sedan en utvärdering efter några år, jag fick en summa (motsvarande ett prisbasbelopp ca 44000), och sedan nån sorts slututvärdering(!) av min dåvarande status några år senare.Vid slututvärderingen begärde de in journaler och deras egna läkare gjorde sedan en invaliditetsbedömning baserat på hur jag mådde då. Den tog inte hänsyn till vad som kan hända i framtiden. Ersättningen baserats på en invaliditetsnivå i % där 10% motsvarar ett prisbasbelopp (dvs ca 44000). Länsförsäkringars läkare gjorde bedömningen att jag var 60% invalid (vilket jag tycker känns helt sjukt) vilket skulle resulterat i en invaliditetsersättning på 264 000. Men… det fanns någon klausul som sa att ersättningen dubblerdes om man översteg 50% invaliditet.
Jag fick därmed totalt 528 000 kr. Jag blev väldigt glad för det. Men jag har tyvärr också en rätt aggressiv MS.
Hoppas allt babblande hjälpte lite. Svarar gärna på frågor enligt bästa förmåga.
Tack…. det är verkligen oerhört jobbigt. Jag önskar att jag kunde sluta skämmas. Känns som att det är nog så svårt att prata med andra om MS. Att bara ta upp nått sånt här med en vän eller ens anhörig känns helt otänkbart.
Vågar inte berätta för någon om hur illa det egentligen kan vara. För ibland hinner jag inte till toaletten i tid. Det känns som en sådan skam. Som att man inte ens klarar av något så basic som att gå på toaletten.
Jag ska nog ta ett prat med min läkere nästa gång. Kanske finns det någon hjälp att få.
Trist att höra men skönt att se att jag inte är ensam. Jag misstänker att det är vanligare än vad man tror hos MS-patienter men att ingen pratar om det då det är så jobbigt. Jag har inte ens pratat med min läkare om det i någon större utsträckning.
Jag har följt råden i denna med ganska bra resultat: http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Bowel-Problems. Men jag glömmer lätt bort att tänka på dom, framförallt när det är mycket att göra…
Har du försökt göra nått åt det?