Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej,
Jag tog min sista dos denna omgång idag 😊Jag ställde frågan då jag ska på bröllop i helgen. Sköterskan sa att alkohol inte ska intas under de dagar du tar tabletterna. Dvs att jag kan dricka vin imorgon.
Jag sökte även på amerikanska forum ochdär står att vissa syntom kan förstärkas av alkohol (trötthet och illamående) men att det inte är farligt.
Säger de att det inte finns ngn placebogrupp så är det så vilket är bra. Då får du garanterat chansen till en effektiv behandling.
Jag mår jättebra, har bortsett från 3 veckor med dubbelseende aldrig känt av att jag är sjuk i MS. Jag mår som “alla andra” och ser mig inte som sjuk även om jag uppenbarligen (iom att jag hänger här till och från) följer MS som sjukdom. Första åren gick jag och väntade på nästa skov men nu har jag valt att släppa det. När det kommer nya skov får jag ta det då. Fram tills dess ska jag maxa att jag inte känner mig hindrad av något.
Jag hoppas att din MS tar samma utveckling som min.
Hej igen,
Såg att du bor i Gbg. Då kommer du högst troligen få samma läkare och sköterska som jag då det är de som följer denna studie.
De är jättebra!
Patricia
Hej Zemira,
Jag har själv varit med i en studie av just Mavenclad (innan den hette Mavenclad, tror studien hette Oracle Cladribin).
Jag hade när jag gick in i studien enbart haft ett skov på synnerven. Behandlades med tabletter 10 dagar 2009 och 10 dagar 2010 och har aldrig efter detta haft något skov, dvs jag har bara haft ett skov i mitt liv.
Nu vet man aldrig hur min sjukdomsbild hade sett ut med annan behandling eller tom utan ngn behandling men med min historia skulle jag def rekommendera dig att börja med Mavenclad och du blir erbjuden det. Jag hade inga direkta biverkningar, var extra infektionskänslig under en tid men i övrigt ingen påverkan.
Nackdelen med att delta i en studie är om du inte vet om du ev får placebo. I mitt fall fick jag som tur var läkemedlet. Fördelen med att va försökskanin är att läkarna har dunderkoll på dig. Jag har fått otroligt bra uppföljningar under dessa 9 år båda från MS-teamet men även från de uppföljningar som läkemedelsbolaget initierat.
En annan bra sak med Mavenclad är att du inte tar medicin vid så många tillfällen. I mitt fall har det gjort att jag kunnat “glömma bort” att jag är sjuk. Jag har även kunnat få ett barn och amma utan att avbryta ngn behandling. Är nu gravid med nr 2 och hoppas att allt går lika bra denna gång.
Lycka till med allt!
Patricia
Det stämmer! 😊
Läkemedlet har inte varit godkänt ännu men vad jag förstår kommer det förhoppningsvis finnas tillgängligt någon gång 2018. Dock släpps det då för personer med högaktiv MS i första hand, varför man väljer att inte ge det direkt till alla som haft ett första skov (som i mitt fall) vet jag inte.
Om/när jag får mitt andra skov kommer vi diskutera vilken behandling som blir aktuell för mig. Så länge jag mår bra och inget nytt visar sig på min MR har min läkare valt att hålla mig utan behandling. Jag ska på återbesök i januari, det är första gången jag träffar min läkare sedan läkemedlet lanserades, så förhoppningsvis kan jag få fler svar på hur man tänker sig framtida behandlingar, om man ev kan ta läkemedlet fler ggr än en.
Absolut.
Behandlingen pågick i 10 dagar 2010 och 10 dagar 2011. Under behandling kunde jag jobba som vanligt, dvs. jag tog tabletter varje morgon men hade inga sjukhusvistelse och mådde inte heller dåligt.
I samband med 1:a omgången fick jag urinvägsinfektion, det var också den enda biverkningen jag fått.
Iom att det var i forskningssyfte hade jag flera läkarbesök innan och efter. Inte säker på om det är ngt man kommer få vid normal behandling.
Under behandling är det strängt ”förbjudet” att bli gravid. Men bara 6 mån efter avslutad behandling är det fritt framif igen. Jag själv fick mitt första barn för ett år sedan. Har som sagt inte haft ngn sjukdomsaltivitet sedan 2009 så min graviditet har inte heller påverkat mig på något vis och jag har kunnat amma precis så länge jag själv velat.
Hej,
Jag var med i forskningsgruppen för detta läkemedel 2010. Dvs. jag behandlades under 2010 och 2011. Jag hade turen att inte hamna i placebogruppen och har efter behandlingen inte fått något mer skov, har därmed varit skovfri sedan nov 2009. Jag följs upp med MR 1 gång per år och har hittills ingen dold aktivitet heller.
Jag vet ju inget annat än denna behandling men med facit på hand är jag otroligt glad att jag tackade ja till att delta i studien.
Vet inte om mitt svar gav dig något? Men vill du veta mer får du gärna fråga.
Patricia
