Beklagar verkligen din upplevelse och önskar att jag kunde säga att det hör till ovanligheterna men vad jag förstått är det exakt som du beskriver även i tex stockholm och uppsala.
Nya symptom ignoreras och läkare ringer inte upp som utlovats. Man måste vara sin egen koordinator och påminna mottagningen om remisser, bokningar och att beställa in ens läkemedel inför utsatt datum då man ska få infusionen. Det är verkligen inte okej och i början blev jag chockerad och väldigt ledsen. Nu 10 år senare är jag tyvärr van..

Hej! Först och främst, även om det skulle vara PPMS eller något värre, så är det bättre att du får veta det och kan få stöd och hjälp istället för att sitta med den ångest du har just nu. Tro mig.

Sedan kan jag bara tala ur min uppfattning, men som jag förstått så skulle PPMS (och andra former av MS) nästan helt garanterat ha synts på din MRT, särskilt när du gjorde den bara 2 veckor efter första symptomet (bra jobbat där!).
Det som inte syns vid PPMS är oftast kontrastladdningar, men har du någon form av MS så har man i 99,9999% av fallen någon form av synliga gamla eller nya plack, som jag förstått det. Men det kanske är annorlunda när det bara handlar om synnervsinflammation som första och kanske enda symptomet på MS.

Sedan är jag själv en hypokondriker och har därför misstänkt mig själv ha PPMS tusentals gånger när jag upplevt att mina skov inte gått tillbaka tillräckligt snabbt, eller inte gått tillbaka fullständigt. Det jag fått förklarat för mig flertalet gånger av samma tålmodiga MS-expert/läkare är att PPMS märks först och främst i ens gångförmåga, för den handlar om försvagade nervsignaler och de signalerna ner till fötterna och benen har längst väg att åka, så de påverkas först. Dessutom är det sällan något symptom går tillbaka alls när man har PPMS, sa en annan neurolog. Min första neurolog kunde med 100% säkerhet säga Nej till att jag har PPMS endast baserat på att ett av mina flera symptom faktiskt hade gått tillbaka.

Min gissning är att det antagligen finns en annan orsak än PPMS till dina symptom med synen, men jag tycker man kan glädjas över att de inte hittade något i din MR, som plack eller tumörer. Jag förstår själv hur det är att vara nästan besatt och inte kunna släppa tanken på att man faktiskt har en viss sjukdom eller åkomma, och försöka tänka på flera olika scenarion som gör en till undantaget där läkarna kunnat “missa” det. Och det är oerhört svårt att lyssna på folk som ger det rådet jag ger dig. Men det bästa du kan göra är att söka vård för ögat igen. Både hos din distriktsläkare, men också ringa upp neurologen och berätta om dina nya symptom och om dina funderingar.

Om det som stoppar dig är din rädsla för PPMS kan jag säga att det verkar vara saker på gång där med medicinering och jag har redan hört från flera som tar t.ex. Mabthera och blivit hjälpa i sin PPMS. Så det är inte helt kört då heller.
Om du nu hade synnervsinflammation och har fått symptom igen som spökar, skulle ju det isåfall tala för vanlig skovvis MS. Där finns det i princip botande behandlingar idag. Men det gäller att få behandling tidigt. Vore synd om du i efterhand ångrade att du drog ut på att söka hjälp för att du ville låtsas vara frisk.

Hoppas du vågar ta steget och be vården om hjälp! för din psykiska hälsas skull.

Hej Emma! Jag tror att jag fått ett skov nu under pågående mabthera-behandling (3:e infusionen gavs för ett par månader sen). Väntar på utredning via MR. Jag bara undrar hur det gick för dig, förstår jag dina inlägg i din tråd rätt om jag tolkar det som att du fick skov trots mabthera? vad valde din läkare isåfall att göra? Om det endast är lättare skov, känns det lite som att läkarna kanske inte tänker att man behöver bry sig om det, och fortsätta på den medicin man har. Samtidigt vill jag ju gärna vara helt skovfri, dels för att det kommit så bra mediciner så att kan vara så kräsen, och dels för att man gärna inte vill gå med onödiga plack och restskador i framtiden, även om man skulle lyckas bromsa progressionen av sjukdomen.

Ja, det gick fint! Som du sa, så länge man inte har feber och halsont ska det gå bra 🙂 Det blev lite jobbigt ett tag med förvärrade förkylningssymptom under själva infusionen, men det var bara i en timme eller så.

Idag, dagen efter, har jag dock haft mycket huvudvärk hela dagen, och lite febersvettningar under natten, så jag undrar om det blivit så att förkylningen fått ny fart, som det blev med dig.. hoppas på att må bättre imorgon! 😊

Okej! Tack för svar! Jag har inte längre ont i halsen men har mycket snuva och lite rethosta.. Ska få mabthera på måndag. Får hoppas på att jag blivit bättre tills dess, men har varit sjuk i nästan två veckor nu så denna förkylning verkar inte vilja ge sig. Har dessutom en tenta senare i veckan som jag helst inte vill må risigt inför 🙂 Så det kanske blir lika bra att skjuta på Mabthera några veckor. Får se vad dom säger på måndag! Tack igen!