Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Tack för uppdateringen @Joaefina!
Stamcellstransplantation är verkligen en fantastisk behandling för rätt personer. Ingen lätt behandling att gå igenom, men kan ge väldigt bra och långsiktigt varaktiga resultat.
Om du vill skriva av dig och dela med dig av din resa så är du varmt välkommen att göra det via vårt erfarenhetsbibiotek: https://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
På så vis kan du nå ut till massor av andra i samma situation.
Tack igen och lycka till med ditt fortsatta “friska” liv! 😉Hej @juliany,
Jag vill tipsa om denna sida som riktar sig till personer i din situation: https://ungmedms.com/ny
välkommen hit! Vi finns här för dig!Hej!
Jag håller med om att det är lite tunt med MS i media just nu. Det borde uppmärksammas bredare och vi behöver förbättra den tillgängliga informationen. Vi har gjort en del saker via Ung Med MS såsom diagnostiseringsguiden: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Just nu fokuserar vi på att bygga om hela hemsidan, och förhoppningen är att vi därefter kan fortsätta att jobba för att uppmärksamma sjukdomen och sprida pålitlig information.Det finns en hel del personer som har engagerat sig offentligt i olika sammanhang. Här är några:
Sofia Norgren – Elitlöpare
https://ungmedms.com/2019/10/snabbare-an-nagonsin-trots-ms/
Instagram: @runfor.msHanna Lind – MS-podden
https://poddtoppen.se/podcast/1364962948/ms-podden
Instagram @mspoddenErik Sander – Äventyrare
Instagram @sandersaventyrJag själv 😉 – Via Ung Med MS, som Spetspatient mm.
https://tv4play.se/program/nyhetsmorgon/tidig-diagnos-viktig-vid-ms-hade-kunnat-undvika-synskada/13770799
https://millbro.nuHej och varmt välkommen hit!
Jag vill tipsa om denna sida som vi tagit fram särskilt för dig som är ny med MS. ♥️
https://ungmedms.com/nyHej!
Dessa symptom kan uppstå av många olika anledningar. Det behöver inte vara något allvarligt men måste kollas upp. Vad det är kan ingen svara på utan att du genomgår en mer omfattande neurologisk utredning. Jag tycker absolut inte att du är ute och cyklar utan håller med föregående om att du behöver träffa en neurolog igen och helst inte vänta för länge. Du har bäst chans att få respons om du hör av dig direkt till samma plats där du gjorde din första utredning, i stället för att ta omvägen via vårdcentralen. Beroende på vart det är någonstans så kan det vara enklare att få tag på en sköterska på en telefontid än att få en tid att prata med en läkare. I alla fall som första kontakt.
Lycka till! Vi finns här för dig om du har frågor!Hej!
Har hört om de som glesat ut ännu mer. Man mäter hur väl rituximab trycker ner en viss typ av B-celler. Om nivåerna fortfarande är väldigt låga inför medicinering kan man ofta glesa behandlingen, Om de börjat återbildas delvis så ligger man på rätt intervall, annars kan det finnas behov av att korta ner. Rituximabbehandling är nu för tiden väldigt individanpassad.Jag har hört av mig flera gånger gällande sånt här även om jag inte tror att de kommer att göra något. Mest för att få en journalanteckning så att man vet när det hände om det skulle dyka upp något liknande i framtiden. Ibland har de ändå velat kolla upp det fast jag själv inte tyckt att det varit så märkvärdigt. Du behöver inte ha pågående symptom för att höra av dig.
Lycka till!Håller helt med @ellenrosika.
Det är bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite och de tär bäst att inte vänta för länge.Hej!
När patentet på Tysabri (natalizumab) gick ut så blev det fritt fram för andra läkemedelsbolag att sälja så kallade biosimularer. Det är en extremt lik medicin som Tysabri men kostar sannolikt mycket mindre. Själv har jag gått på Mabthera (rituximab) och har därefter stått på två olika biosimilarer. Jag har inte märkt någon skillnad alls, vilket är att vänta.Med det sagt så är de inte till 100% identiska och det borde därför finnas en liten teoretisk risk att du märker en skillnad. Men jag tror att den är försumbar i sammanhanget. Gällande rituximab så vill jag minnas att min neurolog nämnde att den lilla skillnaden mellan biosimilarerna kunde användas till ens fördel. För om kroppen hade börjat bilda antikroppar mot en av dom så kunde man byta till en annan.
Hej!
Förstår din frustration. Du verkar ha många och jobbiga symptom som förekommer vid MS. Men de symptomen kan orsakas av annat också.Nej, det är inte ett krav att man har haft synnervsinflammation. Du kan läsa en hel del om hur MS diagnostiseras här: https://ungmedms.com/diagnos
Jag antar att de har gjort en ordentlig neurologisk utredning, inklusive magnetkamera och ryggradsvätskeprov och att de inte har hittat något. Misstänker du att de har missat något eller att de har gett upp för tidigt så har du rätt till att få en second opinion enligt patientlagen.
Om de misttänker MS men inte kan fasställa diagnos så kan de ställa diagnosen “Möjlig MS” och påbörja medicinering om ni anser att det är rimligt. Står mer i länken ovan.
Har du frågor på vägen så finns vi alltid här för dig!
-
FörfattareInlägg