Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej @lillat,
Så sorgligt att du mår så dåligt och att de ännu inte har hittat vad det är. Om de ska göra ny LP vid nästa besök så verkar de i alla fall inte ha släppt dig. Det är i alla fall något. När har du ditt nästa besök? Det vore inte bra om du ska behöva vänta om du mår så dåligt som du beskriver.Hej!
Hoppas att jag inte kapar tråden om du specifikt söker andras personliga erfarenheter. 🙂 Grävde lite i frågan och det har definitivt gjorts och verkar bero på hur aktiv sjukdom man har.Du kan hitta nationella rekommendationer hos Svenska MS-sällskapet. Dock är de skrivna för professionen och kan vara lite svårtolkad. Den aktiva substansen i Mabthera heter Rituximab och förkortas RTX i dokumentet och omnämns som Anti-CD20-behandling. DMD = Sjukdomsmodifierande läkemedel. Du hittar det här: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2024/04/Metodboken-MS-hos-kvinnor-i-barnafodande-alder.pdf
Särskilt så står det under rubriken “Allmänna behandlingsrekommendationer postpartum och under amningsfasen:”:
“Även här gäller det att diskutera med patienten redan innan förlossningen hur upplägget av behandlingen efter förlossningen ska se ut. Kvinnans ökade risk för skov i postpartum-perioden kan medföra att hon i händelse av skov under denna period får svårt att ta hand om och knyta an till barnet och då kan vara i behov av stödinsatser. Hos patienter med mycket aktiv sjukdom innan eller under graviditeten kan det därför finnas anledning att återinsätta DMD behandling tidigt efter partum. Baserad på flera studier kring RTX och amning från ffa Norge och USA kan behandling med anti-CD20 eller NTZ övervägas även under amning. Anti-CD20 och NTZ är IgG antikroppar som utsöndras i bröstmjölken i mycket små mängder, och dessutom kan IgG inte tas upp av tarmen från ett barn som föds efter en fullbordad graviditet.15,16”Då Rituximab är ett välbeprövat läkemedel som använts i över 20 år vid behandling av reumatism så borde det även finnas gott om både internationella och nationella rekommendationer och forskning kring detta även inom det området.
Hej @mammadessan!
Jag tog en titt på biverkningarna för Tysabri och hittade inget som liknar det du beskriver. Du hittar listan här: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20040916001115
Så det låter onekligen som något annat. Sköldkörteln hanterar hormoner i kroppen, vilket förändras mycket under och efter en graviditet. Februari låter som väldigt lång tid om du mår så dåligt. Kan du få hjälp via BVC på något vis?Hej @lillat,
Hur har det gått för dig?Verkar vara en vanlig biverkan enligt FASS https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20160416000095
“Vanliga biverkningar (kan förekomma hos upp till 1 av 10 patienter):
…
hudutslag, inklusive akne eller finnar
blossande eller rodnad i huden
…”Om detta är besvärligt för dig så kontakta din klinik! De borde kunna hjälpa dig.
Ja, det känner jag av regelbundet och har gjort under lång tid. Om det är ett nytt symptom bör du kontakta din neurologmottagning.
Jag fick min diagnos när jag var 23 år, rätt kort efter att jag hade påbörjat mina högskolestudier till ingenjör. Dessutom blev jag bara sämre och sämre tills de mer moderna bromsmedicinerna kunde sätta stopp för sjukdomsutvecklingen. Det tog extra tid, det krävdes extra ansträngningar och vissa anpassningar i hur jag gjorde vissa saker. Men… jag klarade det! Trots synskador, känselnedsättningar och en minst sagt mörk sjukdomsutveckling. Klart att jag har varit osäker och tvekat, men det gick. MS hindrar en inte från att uppnå sina drömmar men kan påverka hur du uppnår dom.
Så mitt råd är att följa ditt hjärta. Du kommer att lära känna din sjukdom och hur du kan hantera dina symptom. Det finns dessutom ofta hjälp att få både från vården och från högskolorna (som dessutom har skyldighet att hjälpa dig). Det värsta som kan hända är att det verkligen inte går, men då har du i alla fall försökt!
Hej @lillat
Jag håller helt med @ellenrosika. Det gör mig både ledsen och jättearg att det här har gått så långt att du börjar tvivla på ditt psyke. ;( För det är inte ditt psyke och det är inte ditt fel. Du har ju jättetydliga neurologiska symptom! Allt som ger neurologiska symptom är inte MS. Det borde VC veta om. Förlåt om jag låter ilsken men VC borde remittera dig till en neurolog i stället för att försöka leka neurolog själv. Har du fått lämna ryggradsvätskeprov?Nu får vi se vad resultaten säger och vad de gör… men visar det ingenting så kräv att bli remitterad till en neurolog eller så hjälper vi dig att skriva en egenremiss till en neurolog. Släpper de dig så är det tjänstefel.
Snälla, ge inte upp! Vi finns här för dig!
Hej @Hannabt och välkommen hit!
Jättebra att du läser på. Jag kan tänka mig att det är överrumplande i början. Val av medicin/behandling beror på väldigt många faktorer. Framförallt hur aktiv din sjukdom är men också hur ditt liv och preferenser ser ut i övrigt. Valet ska du göra tillsammans med och med vägledning från din neurolog.Om du tex bor långt från ett sjukhus kanske det passar bättre för dig med en medicinering som du tar själv eller som görs sällan på sjukhuset. Eller kanske under en begränsad tid men sedan är avslutad. Är du tex spruträdd kanske det inte är bra med en medicin där du behöver ta sprutor varje dag etc. Även biverkningarna kan variera hur väl de passar in i livet.
Den mest pålitliga informationen finns hos Svenska MS-sällskapet: https://www.mssallskapet.se/multipel-skleros/
Informationen där är tyvärr ofta till för professionen och inte patienter. Men vi jobbar på att ändra den saken 🙂Så @saracarlsson om jag tolkar situationen rätt så har Tysabri-patienter tidigare fått Tysabri i dropp på sjukhuset men kommer framöver att helt behöva gå över på att ta medicinen själv (kanske finns skillnader mellan regioner). Stämmer det? Om det stämmer så innebär det att du i stället för att betala för besöken på sjukhuset upp till gränsen för ett högkostnadsskydd på 1450kr kommer du att hämta ut medicinen själv på apoteket och direkt slå i taket för högkostnadsskyddet för läkemedel (MS-läkemeter är väldigt dyra). Tror att det blir 3800kr första gången du hämtar ut och därefter 0kr tills det har gått 12 månader. Så kostnaden för digkommer isf att bli 2350kr högre / år. Om det är rimligt eller inte tycker jag helt beror på individens inkomst, vilket jag tror att dessa högkostnadsskydd tyvärr inte tar hänsyn till.