Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag fick min diagnos när jag var 23 år, rätt kort efter att jag hade påbörjat mina högskolestudier till ingenjör. Dessutom blev jag bara sämre och sämre tills de mer moderna bromsmedicinerna kunde sätta stopp för sjukdomsutvecklingen. Det tog extra tid, det krävdes extra ansträngningar och vissa anpassningar i hur jag gjorde vissa saker. Men… jag klarade det! Trots synskador, känselnedsättningar och en minst sagt mörk sjukdomsutveckling. Klart att jag har varit osäker och tvekat, men det gick. MS hindrar en inte från att uppnå sina drömmar men kan påverka hur du uppnår dom.
Så mitt råd är att följa ditt hjärta. Du kommer att lära känna din sjukdom och hur du kan hantera dina symptom. Det finns dessutom ofta hjälp att få både från vården och från högskolorna (som dessutom har skyldighet att hjälpa dig). Det värsta som kan hända är att det verkligen inte går, men då har du i alla fall försökt!
Hej @lillat
Jag håller helt med @ellenrosika. Det gör mig både ledsen och jättearg att det här har gått så långt att du börjar tvivla på ditt psyke. ;( För det är inte ditt psyke och det är inte ditt fel. Du har ju jättetydliga neurologiska symptom! Allt som ger neurologiska symptom är inte MS. Det borde VC veta om. Förlåt om jag låter ilsken men VC borde remittera dig till en neurolog i stället för att försöka leka neurolog själv. Har du fått lämna ryggradsvätskeprov?Nu får vi se vad resultaten säger och vad de gör… men visar det ingenting så kräv att bli remitterad till en neurolog eller så hjälper vi dig att skriva en egenremiss till en neurolog. Släpper de dig så är det tjänstefel.
Snälla, ge inte upp! Vi finns här för dig!
Hej @Hannabt och välkommen hit!
Jättebra att du läser på. Jag kan tänka mig att det är överrumplande i början. Val av medicin/behandling beror på väldigt många faktorer. Framförallt hur aktiv din sjukdom är men också hur ditt liv och preferenser ser ut i övrigt. Valet ska du göra tillsammans med och med vägledning från din neurolog.Om du tex bor långt från ett sjukhus kanske det passar bättre för dig med en medicinering som du tar själv eller som görs sällan på sjukhuset. Eller kanske under en begränsad tid men sedan är avslutad. Är du tex spruträdd kanske det inte är bra med en medicin där du behöver ta sprutor varje dag etc. Även biverkningarna kan variera hur väl de passar in i livet.
Den mest pålitliga informationen finns hos Svenska MS-sällskapet: https://www.mssallskapet.se/multipel-skleros/
Informationen där är tyvärr ofta till för professionen och inte patienter. Men vi jobbar på att ändra den saken 🙂Så @saracarlsson om jag tolkar situationen rätt så har Tysabri-patienter tidigare fått Tysabri i dropp på sjukhuset men kommer framöver att helt behöva gå över på att ta medicinen själv (kanske finns skillnader mellan regioner). Stämmer det? Om det stämmer så innebär det att du i stället för att betala för besöken på sjukhuset upp till gränsen för ett högkostnadsskydd på 1450kr kommer du att hämta ut medicinen själv på apoteket och direkt slå i taket för högkostnadsskyddet för läkemedel (MS-läkemeter är väldigt dyra). Tror att det blir 3800kr första gången du hämtar ut och därefter 0kr tills det har gått 12 månader. Så kostnaden för digkommer isf att bli 2350kr högre / år. Om det är rimligt eller inte tycker jag helt beror på individens inkomst, vilket jag tror att dessa högkostnadsskydd tyvärr inte tar hänsyn till.
Tog en annan medicin i injektionsform som hämtades ut på Apoteket. Det som hände då var att man slog i taket för högkostnadsskyddet för läkemedel direkt.
Hur har det fungerat fram tills nu?Det beror helt på sammanhanget. Har du pågående inflammationer så kan kortison bromsa upp dom genom att trycka ner immunförsvaret. Om du inte har pågående inflammationer utan symptom från äldre skador så gör kortison. så vitt jag vet, ingenting.
Hej @lillat!
Det är en svår balansgång när man befinner sig i gränslandet mellan vad som tydligt är MS och vad som inte är det. Å ena sidan kan det vara bra att ta det säkra före det osäkra och sätta diagnosen “Möjlig MS” och gå in med kraftfull medicinering för säkerhets skull. Å andra sidan så är all form av medicinering förknippad med biverkningar och kostnader utan, i värsta fall, ingen vinning alls.Det verkar som att de beslutade att hålla koll på dig och vänta och se hur det utvecklar sig. Att i det läget få nya neurologiska symptom bör leda till en brådskande utredning. Det är helt rätt att göra ny MR och eventuellt även LP. Skit att det händer dig. Men bra att de agerar och att de är prioriterat!
En tröst i eländet är att om de konstaterar MS så finns det hopp om att symptomen läker bort helt eller delvis över tid då ni i tid kan stoppa inflammationen med bra mediciner.
Oavsett hur det går och hur det blir så finns vi här för dig och det är bara att skriva av dig och fråga så mycket du vill här på sidan!Hej @MadeleneB,
Låter som att du inte har haft någon ny inflammation (dvs inget nytt skov). En gissning är att de nerverna som nu har blivit till plack kan ha varit skadade från ett tidigare skov men fungerade fortfarande vid föregående MR.
Detta är en gissning baserat på extremt lite information, så ring din klinik och rådfråga om du inte känner att det kan vänta till nästa läkarbesök.
Hoppas att det var till någon hjälp i alla fall 🙂Extremt sammanfattat, med risk för fel, så vill många regioner att man helt går över från Tysabri till Tyruko. Detta då det är en godkänd ersättare med mycket lägre pris. Men en biosimilar är ingen exakt kopia av originalet. Dock har det inte vållat några större problem kring Mabthera och dess rituximab-biosimilarer så vitt jag känner till. Det finns i alla fall en befogad oro bland patienter kring inrapporterade biverkningar från andra EU-länder vid det bytet och den kliniska prövningen hade inte så många patienter som bytte.
Det finns många dimensioner av detta. Det är regioner som vill spara pengar, läkemedelsbolag som vill tjäna eller inte förlora pengar och patienter som är oroliga över bytet. Så det är en komplex fråga med många intressenter och i vissa sammanhang brist på svar.