Hej och välkommen hit!
Det finns mycket att läsa om rituximab (mabthera) här i forumet. Kanske lite för mycket till och med 🙂 Denna tråd har 354 svar och diskuterar många aspekter av medicinen:
https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/

Söker du så kan du även hitta svar på frågor till neurologen (många sidor att bläddra i):
https://ungmedms.com/?s=Rituximab

Du hittar hela biverkningslistan på FASS (men ha i åtanke att även biverkningslistan för tex alvedon är rätt lång och skrämmande). https://fass.se/health/product/19980602000029/smpc#side-effects

Mabthera ges dessutom både till reumatism och cancer-patienter. Cancer-patienter kan få mabthera tillsammans med andra läkemedel såsom cellgifter (som ger håravfall) och det har skrämt upp vissa MS-patienter extra mycket när de sökt på tex instagram.

TLDR är väl att det är en medicin som för de allra flesta fungerar väldigt bra med milda biverkningar i förhållande till den goda bromsande effekten. De flesta som upplever biverkningar känner av dom i anslutning till och tiden direkt efter infusionen, som sker väldigt sällan. Sen skall man alltid vara vaksam och byta medicin om det skulle behövas. I dagsläget finns många bra alternativ. 🙂

För några år sedan använde vi på Ung Med MS internets anonymitetsmöjligheter till att diskutera sex och relationer med en expertpanel. Man kunde anonymt skicka in frågor både inför och under sändningen. Det var väldigt uppskattat och välbesökt då det är en fråga som är svår att prata om både mellan oss patienter, med partners och med vårdpersonal. Även vårdpersonal tycker att det är en svår fråga att ta upp med sina patienter.
Ni hittar sändningen här:
https://ungmedms.com/2020/06/se-hela-paneldiskussionen-om-sex-och-relationer/

Hej!
Hoppas att jag inte kapar tråden om du specifikt söker andras personliga erfarenheter. 🙂 Grävde lite i frågan och det har definitivt gjorts och verkar bero på hur aktiv sjukdom man har.

Du kan hitta nationella rekommendationer hos Svenska MS-sällskapet. Dock är de skrivna för professionen och kan vara lite svårtolkad. Den aktiva substansen i Mabthera heter Rituximab och förkortas RTX i dokumentet och omnämns som Anti-CD20-behandling. DMD = Sjukdomsmodifierande läkemedel. Du hittar det här: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2024/04/Metodboken-MS-hos-kvinnor-i-barnafodande-alder.pdf

Särskilt så står det under rubriken “Allmänna behandlingsrekommendationer postpartum och under amningsfasen:”:
“Även här gäller det att diskutera med patienten redan innan förlossningen hur upplägget av behandlingen efter förlossningen ska se ut. Kvinnans ökade risk för skov i postpartum-perioden kan medföra att hon i händelse av skov under denna period får svårt att ta hand om och knyta an till barnet och då kan vara i behov av stödinsatser. Hos patienter med mycket aktiv sjukdom innan eller under graviditeten kan det därför finnas anledning att återinsätta DMD behandling tidigt efter partum. Baserad på flera studier kring RTX och amning från ffa Norge och USA kan behandling med anti-CD20 eller NTZ övervägas även under amning. Anti-CD20 och NTZ är IgG antikroppar som utsöndras i bröstmjölken i mycket små mängder, och dessutom kan IgG inte tas upp av tarmen från ett barn som föds efter en fullbordad graviditet.15,16”

Då Rituximab är ett välbeprövat läkemedel som använts i över 20 år vid behandling av reumatism så borde det även finnas gott om både internationella och nationella rekommendationer och forskning kring detta även inom det området.

Hej @lillat,
Hur har det gått för dig?

Ja, det känner jag av regelbundet och har gjort under lång tid. Om det är ett nytt symptom bör du kontakta din neurologmottagning.