Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Dessa symptom kan uppstå av många olika anledningar. Det behöver inte vara något allvarligt men måste kollas upp. Vad det är kan ingen svara på utan att du genomgår en mer omfattande neurologisk utredning. Jag tycker absolut inte att du är ute och cyklar utan håller med föregående om att du behöver träffa en neurolog igen och helst inte vänta för länge. Du har bäst chans att få respons om du hör av dig direkt till samma plats där du gjorde din första utredning, i stället för att ta omvägen via vårdcentralen. Beroende på vart det är någonstans så kan det vara enklare att få tag på en sköterska på en telefontid än att få en tid att prata med en läkare. I alla fall som första kontakt.
Lycka till! Vi finns här för dig om du har frågor!Hej!
Har hört om de som glesat ut ännu mer. Man mäter hur väl rituximab trycker ner en viss typ av B-celler. Om nivåerna fortfarande är väldigt låga inför medicinering kan man ofta glesa behandlingen, Om de börjat återbildas delvis så ligger man på rätt intervall, annars kan det finnas behov av att korta ner. Rituximabbehandling är nu för tiden väldigt individanpassad.Jag har hört av mig flera gånger gällande sånt här även om jag inte tror att de kommer att göra något. Mest för att få en journalanteckning så att man vet när det hände om det skulle dyka upp något liknande i framtiden. Ibland har de ändå velat kolla upp det fast jag själv inte tyckt att det varit så märkvärdigt. Du behöver inte ha pågående symptom för att höra av dig.
Lycka till!Håller helt med @ellenrosika.
Det är bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite och de tär bäst att inte vänta för länge.Hej!
När patentet på Tysabri (natalizumab) gick ut så blev det fritt fram för andra läkemedelsbolag att sälja så kallade biosimularer. Det är en extremt lik medicin som Tysabri men kostar sannolikt mycket mindre. Själv har jag gått på Mabthera (rituximab) och har därefter stått på två olika biosimilarer. Jag har inte märkt någon skillnad alls, vilket är att vänta.Med det sagt så är de inte till 100% identiska och det borde därför finnas en liten teoretisk risk att du märker en skillnad. Men jag tror att den är försumbar i sammanhanget. Gällande rituximab så vill jag minnas att min neurolog nämnde att den lilla skillnaden mellan biosimilarerna kunde användas till ens fördel. För om kroppen hade börjat bilda antikroppar mot en av dom så kunde man byta till en annan.
Hej!
Förstår din frustration. Du verkar ha många och jobbiga symptom som förekommer vid MS. Men de symptomen kan orsakas av annat också.Nej, det är inte ett krav att man har haft synnervsinflammation. Du kan läsa en hel del om hur MS diagnostiseras här: https://ungmedms.com/diagnos
Jag antar att de har gjort en ordentlig neurologisk utredning, inklusive magnetkamera och ryggradsvätskeprov och att de inte har hittat något. Misstänker du att de har missat något eller att de har gett upp för tidigt så har du rätt till att få en second opinion enligt patientlagen.
Om de misttänker MS men inte kan fasställa diagnos så kan de ställa diagnosen “Möjlig MS” och påbörja medicinering om ni anser att det är rimligt. Står mer i länken ovan.
Har du frågor på vägen så finns vi alltid här för dig!
Hej @s0fie!
Fy, det låter verkligen inte som att du har fått ett särskilt bra bemötande från vårdens sida. Funkar det dåligt med dia vårdkontakter så tycker jag att du skall överväga att byta neurolog eller söka dig till en annan klinik. Om du bor så att du har några alternativ dvs. Som tur är så finns vi här för dig i alla fall 🙂När man har den allra vanligaste formen av MS så får man inflammationer i främst hjärnan men ibland även i lillhjärnan och ryggmärgen. När inflammationerna läker så lämnar de efter sig ärr. Både inflammationerna och dessa ärr syns på magnetkamera och försvinner inte. Multipel Skleros betyder “många ärr”.
När man regelbundet gör magnetkameraundersökningar så letar man efter att något nytt har hänt sedan tidigare undersökningar. De gamla ärren är fortfarande där men om det kommer nya förändringar så beror det på att nya inflammationer inte har stoppats tillräckligt bra av medicinen och därmed är aktiv.
Vill du veta mer så finns en hel del info i vår diagnostiseringsguide: https://ungmedms.com/diagnos
Ta hand om dig!
Hej!
Jag kollade min senaste provtagning innan rituximab och såg inget. Men ibland går proverna under andra namn. Du borde kunna se ditt provsvar för HS/kvoten i journalen på 1177 några dagar efter provtagning.
Det är troligtvis inte något allvarligt, men det är klart att man kan bli orolig ändå.
Är det lång tid tills din läkartid?Hej!
Jag frågade chatGPT om detta. Man ska alltid ta detta med en nypa salt men det kanske kan hjälpa dig att komma vidare:
HS-kvot är ett test som används för att mäta om röda blodkroppar bryts ner snabbare än normalt. Vid vissa sjukdomar, som kan påverka nervsystemet, kan denna nedbrytning påverka kroppen och även ge symptom på nervproblem.Testet hjälper läkare att förstå om den här nedbrytningen av blodkroppar spelar en roll i sjukdomen. Men det är inte direkt kopplat till alla neurologiska sjukdomar – det beror på vilken typ av problem som undersöks.
Hej @jonathanjohansson, välkommen hit!
Om det är MS eller något annat kan ingen svara på med den informationen. Det är inte “textbook MS” men det låter väldigt neurologiskt. Du behöver definitivt remitteras till en specialist inom neurologi. Kontakta din vårdcentral, beskriv dina symptom och hur de har varierat över tid. Tar de inte dig på allvar så kan du i bästa fall skriva en egenremiss. Annars får du försöka vända dig till en annan vårdcentral eller en annan läkare på samma ställe. Något är det… och det är alltid bäst att veta vad det är så snart som möjligt så det går att göra något åt det i tid.Har du några frågor så finns vi alltid här för dig!