Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej och välkommen hit!
Det är skit att få MS och tar tid att landa i. Det kommer att bli bra och du kommer att hitta ett förhållningssätt till det. Men… just nu kanske de orden inte hjälper så mycket. Så passa på att känna vad du känner. Du har all rätt att vara ledsen, gråta skrika, sura och tycka synd om dig själv. Försök bara att inte fastna i det för länge och ta hjälp från din mottagning om du behöver stöd.
Jag vill tipsa om en sida som vi skapat för personer som nyss har fått sin diagnos, du hittar den här: https://ungmedms.com/ny
Vi vet vad du går igenom och finns alltid här för dig!When in doubt, konsultera Svenska MS Sällskapet. 🙂
https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/Rekommendationer-g%C3%A4llande-vaccination-vid-MS-.pdfDet finns bra frågor och svar i slutet av dokumentet. Där står bland annat:
Vad gäller vid vaccination inför utlandsresor?
Personer med MS bör, i god tid, helst 2 månader före planerad resa, kontakta närmaste vaccinationsmottagning för att få rekommendationer angående vaccination. Alla vacciner som rekommenderas, förutom levande vaccin (se ovan under rubrik ”Levande vacciner”), kan erhållas. Utfärda ett intyg (färdigt kort finns på Infektions- och vaccinationsmottagningar) som anger att patienten av medicinska skäl inte ska vaccineras mot Gula febern om resan är till ett land som kräver denna vaccination. I annat fall riskerar patienten tvångsvaccinering vid inresa till landet. Det kan även gälla vid mellanlandning! Följ också gärna hur det går med flockimmunitet mot mässling, då detta varierar mycket över åren och en klar ökning av fall ses 2019 (https://www.ecdc.europa.eu/en/measles ).Jag tror inte att det finns avrådan från att resa till specifika länder. Men det är ju naturligtvis en riskbedömning som behöver göras från fall till fall tillsammans med en professionell.
Hej!
Du kan sannolikt låta bli att ta levande vaccin och få ett läkarintyg att ta med dig när du reser. I fall om någon skulle ifrågasätta varför du inte är vaccinerad så bör det vara tillräckligt. Jag hade planer på att åka till Uganda och fick ett läkarintyg med extra mycket stämplar för att de skulle vara nöjda.Kontakta din klinik, för jag tror verkligen inte att detta är ett problem! 🙂
Hej!
Samma sak här. Minns att jag ständigt fick frågor om jag kände mig bättre, men jag slutade i alla fall att bli sämre. Sedan skedde en långsam återhämtning över många veckors tid.Tack för uppdateringen @Joaefina!
Stamcellstransplantation är verkligen en fantastisk behandling för rätt personer. Ingen lätt behandling att gå igenom, men kan ge väldigt bra och långsiktigt varaktiga resultat.
Om du vill skriva av dig och dela med dig av din resa så är du varmt välkommen att göra det via vårt erfarenhetsbibiotek: https://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
På så vis kan du nå ut till massor av andra i samma situation.
Tack igen och lycka till med ditt fortsatta “friska” liv! 😉Hej @juliany,
Jag vill tipsa om denna sida som riktar sig till personer i din situation: https://ungmedms.com/ny
välkommen hit! Vi finns här för dig!Hej!
Jag håller med om att det är lite tunt med MS i media just nu. Det borde uppmärksammas bredare och vi behöver förbättra den tillgängliga informationen. Vi har gjort en del saker via Ung Med MS såsom diagnostiseringsguiden: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Just nu fokuserar vi på att bygga om hela hemsidan, och förhoppningen är att vi därefter kan fortsätta att jobba för att uppmärksamma sjukdomen och sprida pålitlig information.Det finns en hel del personer som har engagerat sig offentligt i olika sammanhang. Här är några:
Sofia Norgren – Elitlöpare
https://ungmedms.com/2019/10/snabbare-an-nagonsin-trots-ms/
Instagram: @runfor.msHanna Lind – MS-podden
https://poddtoppen.se/podcast/1364962948/ms-podden
Instagram @mspoddenErik Sander – Äventyrare
Instagram @sandersaventyrJag själv 😉 – Via Ung Med MS, som Spetspatient mm.
https://tv4play.se/program/nyhetsmorgon/tidig-diagnos-viktig-vid-ms-hade-kunnat-undvika-synskada/13770799
https://millbro.nuHej och varmt välkommen hit!
Jag vill tipsa om denna sida som vi tagit fram särskilt för dig som är ny med MS. ♥️
https://ungmedms.com/nyHej!
Dessa symptom kan uppstå av många olika anledningar. Det behöver inte vara något allvarligt men måste kollas upp. Vad det är kan ingen svara på utan att du genomgår en mer omfattande neurologisk utredning. Jag tycker absolut inte att du är ute och cyklar utan håller med föregående om att du behöver träffa en neurolog igen och helst inte vänta för länge. Du har bäst chans att få respons om du hör av dig direkt till samma plats där du gjorde din första utredning, i stället för att ta omvägen via vårdcentralen. Beroende på vart det är någonstans så kan det vara enklare att få tag på en sköterska på en telefontid än att få en tid att prata med en läkare. I alla fall som första kontakt.
Lycka till! Vi finns här för dig om du har frågor!Hej!
Har hört om de som glesat ut ännu mer. Man mäter hur väl rituximab trycker ner en viss typ av B-celler. Om nivåerna fortfarande är väldigt låga inför medicinering kan man ofta glesa behandlingen, Om de börjat återbildas delvis så ligger man på rätt intervall, annars kan det finnas behov av att korta ner. Rituximabbehandling är nu för tiden väldigt individanpassad.