Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Sådärja, det blir en favorit i repris i brist på inspiration.
Bord är bokat för sex personer i pseudonymet Erik Andersson på:
Oleary’s Fridhemsplan
Alströmergatan 20
Torsdagen den 3/9 klockan 19:00Inte världens bästa ställe men det är stort, anonymt och hyfsat billigt. 🙂 Jag tänker äta också men det är inte ett måste.
Vill fler vara med är det bara att svara på denna tråd!
Ska bli jättekul att träffa er alla på torsdag!Vad kul att så många vill vara med!
Semestrandet är över så jag tycker att vi bestämmer ett datum på en gång. Jag bokar i vanlig ordning bord någonstans i Stockholms innerstad med bra tillgänglighet där det finns dryck och mat om man så önskar.
Vad sägs om nästa torsdag (3/9) vid 19:00?
Ser fram emot att träffa er allihopa!
Hej @jergenpuckel! Fler och fler tycks få Mabthera och intresset för att läsa om det är därför stort!
Skulle du vilja skriva om dina erfarenheter till biblioteket här på Ung Med MS? Du tycks ha längre erfarenhet av Mabthera och är dessutom väldigt duktig på att skriva.
Jag tror att många skulle uppskatta det. Inklusive mig själv. Sen kan jag länka till din blogg för de som vill läsa mer.
Håller tummarna… 🙂
Hej Dani! Välkommen hit!
Jag tar också Mabthera sedan en tid tillbaka och frågade om det i det här inlägget: http://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Där finns en hel del info att läsa och kommentera.
Hej @Sorena, vad kul att du hittat hit!
Välkommen hit @MarlenGbg!
Hemskt tråkigt att du verkar befinna dig i samma situation som mig. Det är verkligen inte lätt. Det är ju klart att man måste få vara ledsen, arg och nedstämd i bland. Det kan vara befriande på sätt och vis. Risken är bara att man fastnar i det.
Jag försöker hålla en hoppfull och naiv inställning till det hela. Vill inte haka upp mig för mycket på sånt som kanske eventuellt händer. Försöker i stället fokusera på vad som faktiskt är bra nu och ta eventuella framtida motgångar om de kommer. Mindfullness har hjälpt mig mycket med just detta, se: http://ungmedms.com/2015/05/mindfullness-och-ms/ för mina tankar kring det.
Ta hand om dig!
Kul att du hittat hit @Hippiebiet!
Vore verkligen kul att ses! Ju fler vi blir desto bättre, så vi får nog ta det efter semestern.
Låt oss dra ihop något så snart semestrandet är över!
Tack för svaret! Känner mig också väldigt tacksam för att även jag kan jobba heltid och har sluppit både smärta och trötthet. På sätt och vis är det även en liten tröst att slippa oförutsägbarheten i skovvis MS även om den med nuvarande mediciner nästan går att stoppa helt.
Jag har ett gäng frågor… och känner du för att berätta mer ingående om dina erfarenheter så får du hemskt gärna skicka in något till biblioteket: http://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
Vad jag har förstått är det Mabthera och träning som gäller för SPMS-patienter. Har du hört något mer man kan göra?
Hur gick det till när du fick SPMS-diagnosen?
Hej och tack för svaret! Jag har inte hört så mycket om hur de nya medicinerna påverkar förekomsten av SPMS. Men jag har gått på mediciner som fungerat bristfälligt under ganska lång tid och haft rätt många inflammationer. Om jag däremot hade fått tex Mabthera eller Tysabri från första början hade det nog varit en annan sak.
För min del är det en ganska tydlig övergång. Gradvis försämring trots total frånvaro av inflammationer kan tyvärr inte vara så mycket annat. Som tur är så får jag Mabthera vilket tydligen skall vara det bästa att ge till SPMS-patienter.
Vad det gäller forskningen ger ju tex Progressive MS Alliance hopp. Om progressionen inte går för snabbt har jag trots allt, för det mesta, gott hopp inför framtiden.