Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Välkomna hit allihopa!
Jag tycker att det är otroligt givande att läsa alla presentationer… så jag kickar igång den här tråden nu. Ett tips är att klicka på “citera” i presentationstråden och sen kopiera in texten i den här. På så vis ser man vad som kommenteras.@sunshine wrote:
Heluu!
Det här kanske låter dumt men det känns bra att veta att det finns så många som har just den här sjukdomen, så man inte är ensam.
Min syster har haft MS i 12 år nu, är det någon som vet om det är en ärftlig sjukdom ? och varför får man den ?Det här med att inte känna sig ensam om att ha sjukdomen är ett av huvudsyftena med sidan, så det är sjukt kul att läsa att den fyller sitt syfte. 🙂
Vad det gäller ärftligheten så kan du ju alltid fråga din läkare eller någon av sköterskorna på din mottagning. Vill minnas att MS inte är särskilt ärftligt…
Vad är CIS?
Det är en svår balansgång mellan att göra vad man vill och göra vad som är rekommenderat ur ett sjukdomsperspektiv. Jag tror inte att jag mår särskilt bra, MSmässigt, av de situationer jag utsätter mig för relaterat till mina studier och mitt jobb med stressen som det innebär. Men samtidigt känns det omotiverat att anpassa sig, allt för mycket, nu till något som kanske eventiellt händer i framtiden.
Men det är det som är klurigt med framtiden…. så mycket kan hända, men det kan lika gärna utebli. Så planera sitt liv långt i förväg känns svårt… för att allt känns så osäket.
@susspuss wrote:
Konstigt, ska vi MS-sjuka alltid vara på topp med allt-annars blir det bara värre?
Tråkigt om du känner så. 😐 Press och stress brukar göra sitt för min del men så länge det inte är under allt för långa tidsperioder så brukar det lugna ner sig. Hoppas att det som tynger dig blir bättre snart!
Efter lite mer googling verkar det som att pseudoskov är just gamla symptom som kommer tillbaka med ökad kroppstemperatur.
Från omms:
Pseudoskov
“Falska” skov som ofta kommer i samband med feber, infektion, varmt väder eller fysisk ansträngning. Tidigare symtom återkommer eller förvärras tillfälligt, men går sedan tillbaka helt. Särskilt synen kan försämras och man kan bli mer spastisk och muskelsvag. Se värmekänslighet nedan.Tråkigt att läsa.
Jag trodde pseudoskov var när symptom från ett gammalt skov kom tillbaka. Har du känt såhär förut?
Ah, jag visste inte att det fanns en som hette Betaferon.. då har jag lärt mig något nytt i dag. 🙂
Finns det möjligen någon här som testat just Betaferon?
Hejsan och god morgon tillbaka, 🙂
interferon beta i olika former är den i särklass vanligaste bromsmedicinen. Det finns lite olika varianter som varierar i dosering och hur ofta man tar dom.
Jag gick på Avonex som är en spruta som tas en gång i veckan. Gjorde det i ett och ett halvt år. Biverkningarna med influensa-liknande symptom var klart påtagliga för min del (som för de allra flesta). De gick dock att hålla i shack med hjälp av Alvedon. Jag tog, enligt instruktioner från min sköterska, två Alvedon efter injektionen och fyllde på var 6:e timme (dvs maxdosen för Alvedon). Så jag fick ställa klockan och ‘fylla på’ mitt i natten för att må okej på morgonen.
Jag brukade ta mina sprutor på söndagskvällen och jag kunde leva som vanligt dagen efter. Det märktes mest fram emot slutet på varje 6-timmarsintervall. Det var lite jobbigt men ändå klart hanterbart. 24 timmar efter sprutan behövde jag inte mer värktabletter och dagen därpå var allt som vanligt igen.
Så var det för mig i alla fall.
Vilken medicin pratade dom om?
Hehe. Jag får se till att släpa mig upp tidigt så vi får extra tid att prata..
Kommer att göra mitt bästa, men lovar inget. Ni kan ju alltid stanna kvar lite längre också 😉
Kul att du gillar sidan. 😀
Jag tror att en forumsdel för anhöriga är en bra idé. Kan helt klart vara ett bra sätt att expandera och brädda sidan framöver. Det kräver dock en del arbete och det finns lite andra saker att ta tag i innan det skulle kunna bli akruellt. Men om det finns ett behov just nu så går det naturligtvis att prioritera.
Vad tycker ni andra?