retaya

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 11 till 20 (av 36 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Många frågor och funderingar. #6464

    Överhuvudtaget tycker jag att bemötandet jag fått är sådär. Medicinskt sett känner jag mig trygg med att jag fått det effektivaste som kan erbjudas (Lemtrada) och att uppföljningen sker noggrant. Men när det gäller funderingar kring sjukdomen upplever jag inte så mycket stöd. Läkaren är mycket fåordig och kan inte mycket svenska medan sköterskorna inte kan svara på mer detaljerade frågor utan hänvisar till läkaren eller ifrågasätter det jag läst och vill diskutera. Jag bor också på en liten ort så alternativ finns inte.

    som svar till: Många frågor och funderingar. #6462

    Jag tycker inte detta låter OK alls och om du orkar borde du tala klarspråk med personalen och förklara hur du tänker och vad du förväntar dig för stöd av dem. MS är ingen bagatell som man stoppar i bakfickan och sen fortsätter som förr.
    Jag vill också uppmana dig att kontakta mottagningen ifråga om dina nya symtom, inte vårdcentralen. Det är på neurologmottagningen man sköter din MS och all information om den ska vara samlad där. Begär att det du söker för antecknas i din journal i detalj även om du inte får prata med någon sakkunnig just då eller får svar. Jag fick ett skov mitt i sommaren när mottagningen var stängd men krävde att infon skulle föras in i journalen så att det sedan finns svart på vitt att jag varit i kontakt, hur skovet artat sig, hur länge det pågått. Sånt är inte lätt att komma ihåg i efterhand men uppgifterna är viktiga för att följa upp behandlingen.

    som svar till: Tecfidera, bör man vaccinera sig mot influensa? #6461

    Som en kommentar till vaccinationer: man får inte ta vaccin som innehåller levande virus när man har MS eftersom det kan trigga ett skov. Man får heller inte ta såna vacciner när man har nedsatt immunförsvar t.ex. p.g.a. immunosuppressiv behandling. Alltså dubbla anledningar om man medicinerar mot sin MS.
    Detta gäller INTE influensavaccin som inte innehåller levande virus och därför är säkert att ta, utan t.ex. vaccin mot gula febern.

    som svar till: Att inte berätta att man har ms #6150

    Själviskt vet jag inte om man kan kalla det. Det verkar ju vara av omtanke om din familj som du inte berättat och du har ändå haft stöd i din man och dina vänner. Men samtidigt kommer sanningen troligen ändå att komma fram förr eller senare och då kanske det är att föredra att du har kontroll över när och hur du berättar? Du har haft diagnosen en tid, lite hunnit landa i den, förhoppningsvis fungerar behandlingen och du kan lägga fram det hela på ett mer erfarenhetsbaserat sätt än om du vore nydiagnosticerad och inte själv hade hunnit ta in din nya verklighet alls. På så sätt kan du möta deras oro och i din attityd visa att sjukdomen är hanterbar och i dagens läge har en helt annan utveckling än den som din familj kanske har en bild av.

    Läkaren trodde att jag fick MS ca 2 år innan diagnos. Jag fick det första skovet ca 1,5 år innan diagnos och började själv misstänka MS i princip genast, men hade oturen att först råka på en läkare som viftade bort mina farhågor. Trots allt blev jag diagnosticerad innan alltför många plack hunnit uppstå (ca ett dussin).

    som svar till: Hur långt kan ett MS-skov pågå? #6087

    De skov jag haft har pågått i flera månader. Det första började med domningar i huden runt halva midjan i januari 2013 och flyttade sig ner i högerbenet där det utvecklades till pirrningar och kramper vilka klingade av mot sommaren 2013. I februari 2014 hade jag kalla fläckar och domnade fingertoppar i flera månaders tid. I augusti samma år fick jag synnervsinflammation som hävdes med kortison varpå diagnosen ställdes. Under juni- augusti 2015 hade jag domningar och kramper i höger ansiktshalva. Jag har alltså haft lugna perioder på drygt ett halvår mellan slutet på ett skov och början på nästa, fram till Lemtradabehandling i januari 2016 och 2017.

    som svar till: Jobbigt att stå #6064

    Jag känner delvis igen mig i detta och i mitt fall beror det nog på att det första skov jag hade var just i höger lår. Jag får inte ont eller känner av pirrningar eller liknande men benet blir snabbt styvt och känns stelt och tungt, som en trästock nästan (det har dock blivit bättre efter Lemtradabehandling som slagit ut inflammationsaktiviteten). Speciellt om jag står på huk eller framåtböjd eller lyfter tungt tar det bara någon minut innan benet svider av trötthet och svagheten kan kännas flera timmar efteråt. Att gå raskt på plant underlag är inga problem.

    som svar till: Har man d-vitamin brist hela livet? #6031

    Jag skulle anta att det är ett tillskott man behöver ta hela livet eftersom kroppen behöver en konstant tillförsel och det naturliga D-vitaminet man får av solen och kosten konstaterat inte räcker till. När jag fick min diagnos på sensommaren låg min D-vitaminhalt nätt och jämnt inom det normala trots all sol, så utan tillskott skulle bristen hinna bli ganska svår fram till nästa sommar.

    som svar till: Under utredning #5080

    Jag har inte läst mycket om kramper i samband med MS men för mig var det så. Under en period på några månader gick det från domning i huden runt halva midjan till att domningen kröp ner i höger lår, pirr i en punkt inne i låret som sen utökades till kolsyra i hela låret så att jag inte kunde stödja på benet utan fick stå och hålla i mig tills det gick över. Sen krampade hela benet helt ur det blå och kramperna kom tätare och tätare så att jag var uppe i 3-4 ggr/dag när jag fick komma till läkare. Han skrev remiss till naprapat och efter ett antal behandlingar klingade symtomen av. Men efter att jag fått diagnos och gick på Betaferon fick jag exakt samma typ av kramp i halva ansiktet, trigeminusnerven, vilket triggades av tandborstning och att jag tuggade på höger sida. Det var alltså ett nytt skov som visade att Betaferonet inte funkade och ledde till Lemtradabehandling.

    som svar till: Under utredning #5076

    Grrr, jag ser rött när jag hör att din neurolog skrattade bort dina farhågor, speciellt med tanke på alla tydliga symtom du har!! Det är inte i ditt intresse att inte vilja vara till besvär! Se det som att du rent krasst är till mindre besvär om du blir diagnosticerad och får behandling snabbt innan du hinner få något permanent funktionshinder. Jag hade själv kunnat få diagnos mer än ett år tidigare om läkaren (en allmänläkare) inte skrattat och avfärdat mina domningar och pirr, kolsyrekänsla och kramper i benet som en nerv i kläm i ryggen. Jag fick synnervsinflammation sedan vilket ledde till utredning och snabb diagnos och idag har jag genomgått Lemtradabehandling och inflammationsaktiviteten är utslagen. Jag har haft tur att inte få några bestående problem mer än sämre balans och en svaghet i benet där det började. Men min MS var aktiv och därför valde neurologen den mest effektiva och tuffa behandlingen nästan genast istället för att vänta och prova med flera första linjens mediciner och riskera ett skov med permanenta skador som följd.
    Styrkekramar till dig!

Visar 10 inlägg - 11 till 20 (av 36 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.