Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Nenad,
när de började med HSCT för 20 år sedan så låg risken för dödsfall på 7-8 procent- sedan dess har risken minskat i och med att man anpassat medicinerna och behandlingen- nu ligger den på 0,3 procent.
Florens där jag genomgick min behandling har t.ex. aldrig haft några dödsfall för MS. Jag genomgick HSCT där på universitetssjukhuset.
Jag tror inte att varken akademiska eller karolinska har haft några dödsfall för stamcellstransplantationer för MS.Risken är alltså större att man dör av PML om man är JC-positiv vid Tysabri-behandling än för HSCT! Så tänkte jag…… HSCT är dessutom en engångsbehandling och inte en behandling som måste upprepas varje månad- och då har en lite risk varje månad!
Däremot har jag hört om dödsfall i framförallt Indien- det gäller alltså att se till att behandlande läkare och sjukhuset har erfarenhet!
Lycka till!
Hej!!
Jag har genomgick HSCT för 5 år sedan!! Gör det så fort du kan…… det är mitt råd- men det är du som måste ta beslutet!
Jag blev diagnosticerad redan -99 och hade en relativt mild MS till att börja med. Men jag hade 1-3 skov om året trots Avonex (7år) och Copaxone (3 år). Efter min graviditet med min dotter blev min MS aggressivare och jag fick bestående funktionsnedsättning i mitt vänstra ben. Förloppet stoppades inte med Tysabri heller och pga JC-viruset slutade jag med det efter två år.
Jag bor i tyskland sen många år- här görs inga stamcellstransplantationer för MS. Jag åkte därför till Florens och betalade själv för min transplantation.
Jag ångrar det inte en sekund – det var det enda som fick stopp på min MS.
Tyvärr så genomgick jag den för sent – mitt vänstra ben var redan svagt efter ett skov- och det får jag leva med nu. Men jag är glad att jag gjorde den i tid att MSn stoppades.Min dotter var 4 år gammal vid min transplantation. Det var naturligtvis jobbigt under de tre månader som transplantationen tog och att tappa hår etc.
Vi var även tvungna att prata med min dotters dagis så att de ringde oss om det var några rapporter om barnsjukdomar i och med att immunförsvaret är så svagt.
Jag skulle säga att det tog ett år innan mitt immunförsvar hade återhämtat sig någorlunda och 2 år innan jag var tillbaka som innan. Trots det så var det värt det!
Om man läser forskningen så visar den mer och mer på att det är den enda långsiktiga lösningen.
Jag är glad att jag inte behövt ta några MS mediciner de senaste 5 åren- jag önskar bara att jag hade gjort transplantationen tidigare innan jag fick kvarstående handikapp.HSCT stoppar endast sjukdomen- det botar inte de handikapp du redan fått. Jag blev dock lite bättre än innan transplantationen.
Lycka till i ditt beslut!
Hej!
Jag tycker du ska åka! Se till att du har en utlandsförsäkring som täcker vård vid sjukdom och sen är det bara att njuta av semestern.
Jag backpackade i Thailand kort tid efter min diagnos – var som tur är inte tvungen att uppsöka sjukvård där….
Däremot har jag under min diagnos bott i både England och Spanien och Rumänien- och sjukvården vid skov har varit perfekt. Inga problem.Lycka till!!
Susanne
Hej Alexandra,
jag förstår din oro! Kolla upp stamcellstransplantation innan du fått för mycket handikapp av sjukdomen….. Det är min rekommendation!
Jag själv fick MS för 20 år sedan. Avonex, Copaxone och Tysabri innan jag bestämde mig för HSCT (Stamcellstransplantation) för 5 år sedan. Inga mediciner kunde stoppa min MS. Nu är jag skovfri sen 5 år tillbaka. Tyvärr hade min MS redan drabbat mitt vänstra ben- vilket gör att jag fortfarande haltar. HSCT är en tuff behandling- men inte så tuff som att leva med handikapp varje dag. Min enda önskan vore att jag gått igenom behandlingen tidigare. Känner flera personer som genomgått behandlingen- i princip alla är skovfria och utan handikapp.Kram Susanne
Jag blev diagnosticerad för 1999 (vid 20 års ålder)- gjorde stamcellstransplantationen vid 35 års ålder. Vid tidpunkten för behandlingen höll min MS på att gå över till SPMS- men jag var fortfarande RRMS. Hade jag väntat längre hade behandlingen förmodligen inte varit framgångsrik. Jag hade stora problem med vänster ben- de blev bättre- men finns fortfarande kvar.
Jag skulle rekommendera alla som vill göra en HSCT att göra det så tidigt som möjligt då behandlingen bara kan stoppa MSn men inte få sjukdomen att gå tillbaka.
Lycka till!
Jag har hört om folk som blivit nekade på grund av för långt framskriden MS eller om de har sekundär progressiv MS eller primär progressiv MS.
Det finns vissa rekommendationer hur frisk man behöver vara men i slutändan har varje behandlande läkare/sjukhus sina egna riktlinjer…..
Hej!
Jag har gjort en blodstamcellstransplantation för 4 sedan. Det stoppade min MS.
Vad är det du vill veta?Det finns massor av studier och information på nätet. HSCT är det vanligare namnet (hemapoetic stem cell transplant).
Jag gjorde min i Florens i Italien (då jag bor i Tyskland och är utskriven från Sverige och i Tyskland utför man ingen HSCT för MS.)