Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Isabel,
Jag ville hjälpa jätte gärna till med att svara på din fråga, men vet inte hur. Saken är att jag själv ska få min Mabtera för den allra första gången. Har enormt nervositet, försöker distrahera mig och meditera lite extra., men tänkarna snurrar särskild när man ska söva. Jag håller tummarna för dig. Det ska gå fint så klart, du hade ju Mabtera redan. Hoppas att du får inte så mycket biverkningar..
Krämar 🌼🌼🌼
Stort tack till medverkan. Känns så bra att kunna diskutera MS med erfarna. Fick läsa DIN blogg nyss, så bra gjort och vilken engegemang att sprida MS info👍 Hjälper oerhort, måste jag säga🌼
Menar du att Mabtera kan ge permanent effekt tex livstid för det är så effektivt? Förlåt mig det var lite oklart vad du menade. Vill du förklara lite mer tack:)
Tack till svar @jergenpuckel.
Vet inte vad är normalt B-lymfosit nivån är, men idag var min sista kortison behandling och sa de att nu har jag förlägre nivå av B- limfositer. Det kan vara ett anledning att jag fick dubbel dos av kortison behandling. Så ingen mabtera i närmaste veckorna för nu jag ska ta antibiotik och se att limfositnivån återhämtar sig.
Visste inte att MS blir mindre aktivt i högre ålder. Vet dock att lite extra hjärn atrofi kan man inte undvika med MS och åldern med. Det som sköterskan säger att de bromsar MS aktiviteten och skovperioder med Mabtera men MS gör sitt sak ändå. Förhoppningsvis man kan leva med medicinen kvar i livet för ett tag sen lösa på något sätt att man behöver inte ta det på längre sikt. Man vet ju aldrig innan man ser hur kroppen och medicinen samarbetar.
Stort tack till medverkan. Känns så bra att kunna diskutera MS med erfarna. Fick läsa fin blogg nyss, så bra gjort och vilken engegemang att sprida MS info👍 Hjälper oerhort, måste jag säga🌼
Tack till kommentär QBert, jaså ? är det kanske att Mabtera skulle ersättas med ocrelizumab från ROCHER för det står ju i kö att etabeleras sig i Svenska läkamedelsmarknaden.
Kurator jag ser fram emot att diskutera lite om livet och fortsättningen med MS. Lite svårt att acceptera situationen just nu. Hoppas det kommer kännas lite mindre deppigare.
Stort tack igen 🙂
Hej, jag är tacksamt att hitta er alla som skriver om era erfarenhet gällande MS och Mabtera. I närmaste dagarna kommer jag med att ta Mabtera infusion och det gör otroligt lätt att läsa era erfarenhet samt vad kan man förvänta sig av detta behandling. Min läkare så att jag har skuvvis MS vilket är ganska aktivt nu, fast också nystartad. Jag fick inflammation av ögonnerven som led till alla prov. Idag jag mår mycket bättre tack varre kortizon behandling samt att hjärnan hittar sitt väg att kompensera skadan. Min syn är nästan likasamma som det var innan det blev skovskadad. Min fråga är kanske från ”drömland” men finns där ett chans att jag kommer inte ta in medicin hela livet? Finns några som har avslutat med medicinering för de mår bra och sjukdomen är inte längre är i aktivt stadiet?
Några undringar har jag kring kurator hjälp. Har ni ansökt till stöd av detta tjänst? Vad kan man förvänta sigav detta?
Jag undrar också om hur sjukförsäkringen fungerar vid MS? Har hört att flesta försäkringsbolag hjälper inte MS patienter. Stämmer det?
Alla kommentär är jättte välkomna. Jag känner MS som sjukdom för bara några dagar. Känns så bra att jag är inte ensam.
Tack tack tack !!!