Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Sala,
Låter som att man hittade sjukdomen i ett tidigt stadie vilket är jättebra!
Det kan vara en biverkning av själva sjukdomen, kommer inte ihåg siffror men en väldigt hög andel av alla med MS känner av en trötthet (fatigue) som inte går över av att sova eller vila.
Om det inte redan är gjort skulle du kunna be att vårdcentralen eller neurologmottagningen ta prover för att undersöka dina blodvärden. Ibland kan för höga eller låga nivåer av mineraler och vitaminer göra att man känner sig trött. Många med MS har låga nivåer av D-vitamin som kan ge allt från depression till trötthetskänsla.
Hade också en period på ett par-tre veckor med konstant huvudvärk som vägrade släppa för någon månad sedan, nämnde det för en av sjuksköterskorna när jag skulle få Tysabri men fick inte mycket till respons.
1 gr Alvedon och 400 mg Ipren i kombination hjälpte någorlunda, testa det ifall inte någon av dem påverkar dina övriga mediciner och ring neurologmottagningen.
Här med Jomann och det känns inte alls tryggt, har vi möjligtvis samma neurolog? Min finns på Danderyds sjukhus.
Där har du en jättebra poäng som jag inte alls tänkt på! Om man ska ta vaccin, hur länge före eller efter Mabthera måste man vänta?
Skulle vilja fråga, hur tänker ni om när det är bäst att ta Mabthera? Har läst någonstans att det är bäst att undvika att ta det under november – februari för att den värsta smittspridningen är då och man kommer ha som lägst immunförsvar precis efter att man fått medicinen.
Skulle rekommendera att fråga din läkare, dem borde kunna svara på frågan bäst. Kikar man på Novartis egen dokumentation så skriver dem var 28:e dag, alltså var fjärde vecka.
https://www.hcp.novartis.com/siteassets/kesimpta/dosing-and-injection-support-brochure.pdf
Har hittills bara läst om folk i USA som får Kesimpta och är lite nyfiken, hur ofta och hur många sprutor levereras det per gång?
Och vilken info har du fått om vad som gäller ifall du inte får hela dosen? Läste nyligen om en som tog injektionen men att en del spilldes ut för att sprutan drogs ut för tidigt.
Inte helt otänkbart att du reagerar på medicinen, finns en del biverkningar rappoterade om man kikar på Fass. Skulle rekommendera att ta upp det med din neurolog/specialist för att se ifall du kanske ska byta till Rituximab ifall det är så att du reagerar på Tysabri.
Kan också nämnas att det tar upp till 6 månader för Tysabri att komma upp i full effekt och ge nästa skydd.
Hoppas det var till lite hjälp.
Hör efter ifall du kan få några anpassningar i jobbet av arbetsgivaren, det finns förhoppningsvis något de kan göra för att underlätta din arbetsdag. Kanske något som att planera in lite fler pauser under dagen då du får gå ifrån och vila lite?
Vill gärna liva upp tråden och höra hur det har gått för er som tidigare skrivit i tråden. Hur ser eran situation ut idag?
För egen del jobbar jag som agil coah på 50% fram till september, därefter hoppas jag kunna återgå helt i tjänsten.
Jag sa till läkarna att jag inte haft vattkoppor tidigare men det togs ingen notis om det så jag fick aldrig något vaccin mot det innan man satte in Tysabri utan får istället själv bekosta bältrosvaccin som “kanske ger ett väldigt smalt skydd mot vattkoppor men som är bättre än ingenting”. Försöker att inte vara bitter över det men lite purken är man allt att inte få ett bättre skydd än så när man påtalade saken 😂
På Rituximab kan du fortfarande ta vaccin men det ska vara sista 4 veckor innan du får din nästa dos ifall du får med 6 månaders mellanrum. De flesta, om inte alla, vaccin som är avdödade går bra att ta, man ska bara akta sig för levande vaccin då det kan ge nya skov.
