Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag tänker precis som ovan. Sjukvården lär ju inte flytta MR men det kan ju vara bra att ringa och informera/rådfråg om det som uppkommit.
Jag hade plack på min MR under utredningen mef känselbortfalll på kroppen men ryggmärksprovet visade negativt. Jag fick göra ett nytt ryggmärksprov ca 1 år senare som var positivt och då fick jag min MS-diagnos. Så kommer dom inte fram till något och det går längre tid så tryck på om ett till ryggmärksprov. Det kan visa annorlunda andra gången.
Jag har varit sjuk i min ms i drygt 10 år. Jag mår inte sämre idag än jag gjorde då och har inte haft ett skov på åtta år. Jag har idag två barn på 2 och 5 år och fick jättebra stöd av sjukvården under både graviditet och efteråt kring hur jag skulle tänka med t.ex. medicin. Jag ser ljust på framtiden och enligt min läkare är det rimligt att tänka att man ska kunna leva sitt liv relativt opåverkad av sjukdomen utifrån de mediciner som finns idag. Sen finns så klart också personer som drabbas extremt svårt av sin sjukdom. Man vet aldrig vad som händer imorgon och vem som helst kan bli sjuk. Mitt råd är mer att följa ditt hjärta. Gör det du vill när du vill oavsett sjukdomen. Ibland kanske du får göra det lite annorlunda än du tänkt men det behöver inte alltid vara till ondo! Efter tio års sjukdom är min framtidstro starkare än någonsin. Lycka till!
Det är en tuff diagnos att få, särskilt med de erfarenheter du bär med dig. Jag är ledsen för din skull för det du varit med om.
Jag har tidigare jobbat hos en person med MS som var helt förlamad och sedan miste sitt liv i komplikationerna av sjukdomen. Många år senare fick jag själv diagnosen och var livrädd. Så pass livrädd att jag knappt sov på över ett halvår för jag var rädd att vakna med ett skov och inte kunna gå. Det var en tuff tid men efter ett halvår började jag smått acceptera läget. Nu är det 8.5 år sen och jag har sedan dess fått två barn som idag är 2 och 5 år. Jag har gjort det jag velat i livet, ibland på ett lite annat sätt men inte alltid till det negativa. Jag har nästan inga känningar av sjukdomen, endast lite känselnedsättning på kroppen och i händerna samt lite hjärntrötthet. Mitt senaste skov var för just 8 år sedan (jag har totalt haft tre stycken). Jag har haft lite otur med mediciner och biverkningar men har nu hittat rätt. Det jag mest slitit med är mitt psyke och att våga lita på hur jag mår och inte mina erfarenheter och berättelser om hur det är att ha MS. Nu åtta år senare är min sjukdom min ständige följeslagare men absolut inget som styr mitt liv eller gör mig sömnlös. Jag har accepterat hur läget är.
Det kommer att gå bra för dig oavsett vad som händer. Vi människor är mycket starkare än vad vi tror och med de mediciner idag finns det inget som säger att du kommer att drabbas lika hårt som din mamma. Lycka till!
Tack för din input. Jag är “bara” 34 år med två små barn så valde att medicinera men med en av de äldre varianterna av medicin: Copaxone, som har få biverkningar. Det fungerar bra n så länge och det känns skönt att jag inte chansar utan ändå gör något för att hindra sjukdomen. Så jag är nöjd med mitt beslut.
Jag fick min diagnos för 7 år sen. Jag har haft ett skov vad jag vet för åtta år sen men kan gissa (utifrån symtom tidigare i livet) att jag haft två till något år innan diagnosen. Jag har i princip inga rester förutom lite känselnedsättning i händer och fötter. Jag är i övrigt helt opåverkad av sjukdomen utöver sprutorna som jag tar varje dag. Pga bland annat graviditeter har jag bara medicinerat ca 2.5 år totalt. Jag har sedan diagnosen jobbat med väldigt krävande och stressiga arbetsuppgifter, fått och ammat två barn och lever livet som vanligt med socialt umgänge, träning och allt som hör till livet som småbarnsförälder. Jag glömmer ofta bort att jag är sjuk. Det gör mig ibland också lite orolig då jag inte alls är mentalt beredd på ett eventuellt nytt skov. Men å andra sidan är jag oerhört glad att jag mår så bra som jag gör.
Stort grattis! Det är ett underbart äventyr som väntar!
Jag har fått två barn efter diagnosen. Med båda barnen har jag mått bra under graviditeterna. Med första blev förlossningen komplicerad men av helt andra anledningar. Allt gick dock bra. Jag ammade planerat i tre månader och började sen med bromsmedicin. Med andra fick jag kejsarsnitt på grund av problemen förra gången. Allt gick bra. Jag hade tänkt amma ett år men hon slutade frivilligt när hon va ca 9 mån. På grund av strul med biverkningar och väntetid på ny läkarkontakt började jag medicinera först när hon var 1 år och några månader. Mina graviditeter och tiden efter har varit opåverkade av min MS.
Jag fick min diagnos efter två mindre (2007 och 2008) och ett större skov (2011). Jag har idag inte haft något skov eller sjukdomsaktivitet alls på 7.5 år varav drygt 5 år av dessa varit omedicinerade då jag fått två barn samt fått byta medicin flera ggr pga av biverkningar. Läkarna säger att min sjukdom stannat av helt. Jag jobbar deltid pga barnen men skulle klara heltid, renoverar hus, tränar och har ett socialt liv. Jag har vissa problem med trötthet särskilt kopplat till värme och lite känselnedsättning på båda händerna men det är fullt hanterbart. Jag känner mig nästan opåverkad av min ms men samtidigt är jag konstant rädd för att det ska vända till det värre. Idag finns dock ändå så många och så bra behandlingsalternativ att man, som min läkare så, “har mycket stora chanser att leva ett helt liv utan större påverkan av sin sjukdom”.
Jag fick också så men rejäla knölar som sved och kliade i flera dagar. I samråd med neuro fick jag ändra nåldjupet till djupare och då försvann det mesta av detta. Enligt min sköterska är det också vanligt med rejäla hudreaktioner i början som sen avtar med tiden. Jag fick också tipset att prova mig fram med värme och kyla på stället både före och efter. Olika varianter av detta funkar för många bara man hittar sitt sätt. Jag använder mig dock inte av detta. Hoppas du hittar nåt sätt som blir bra för dig!
Utifrån symtom och läkares bedömning ca 5 år. Jag sökte vård 2007 pga känselnedsättning under en vecka.. Fick svaret att det var stress. Kom tillbaka ca en vecka 2008. Sökte ej vård, tänkte att det var stress igen. Kom tillbaka 2011 och gav sig inte så jag sökte vård. (Det höll totalt i sig 3 månader). Efter lång utredning fick jag diagnosen 2012.
Jag har också av olika skäl (mest biverkningar av de andra medicinerna) inte så många alternativ på medicin kvar. Jag började därför med copaxone för drygt 1.5 månad sedan. Sprutorna har jag redan vant mig vid trots att jag trodde det skulle vara svårare. Enda biverkningen jag har haft är stora hudutslag där jag tagit sprutan. Men när det gått lite tid och vi har justerat nåldjup och tidpunkt för sprutan har det blivit enormt mycket bättre och känns inte längre som ett problem. Jag är nöjd hittills och är glad att jag har en medicin som faktiskt fungerar för mig.
