Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag klarar inte av att jobba mer än 80 % pga hjärntröttheten. Har inte orkat krångla med sjukskrivning och FK så har också valt att gå ner i tid på egen hand i många år. I år fyller min yngsta 8 år och då har jag inte längre rätt att gå ner i tid utifrån barnen. Då kommer jag att behöva sjukskriva mig på 25%. När jag pratat med neurologen har de beskrivit att de ser det som självklart och att de inte brukar ha några problem att få igenom det hos FK. Läkaren beskrev att de flesta patienter de har med MS jobbar deltid.
Jag tänker att man måste göra precis som man känner själv. Jag har gjort det motsatta och varit helt öppen med både familj, vänner, bekanta och kollegor om min diagnos. Känner inte att min MS definierar mig och har inte upplevt att någon annan sett det så. Jag upplever att många i min omgivning fått en annan och mer varierad syn på sjukdomen iom min öppenhet. Det har också underlättat att hantera min fatigue iom att jag kan vara öppen om hur det känns och vad jag behöver både privat och jobbet. För mig har öppenheten bara varit positiv. Inte så att jag basunerar ut det men kommer det på tal så är jag helt öppen med det. Hitta din väg, det viktigaste är att du känner att det blir rätt och bra för dig.
Nån som vet hur prognosen ser ut kring utvecklingen av SPMS? När jag blev sjuk för drygt 15 år sen så fick jag höra att de flesta övergick till progressivt förlopp efter ca 10-15 år. Men tänker att det kanske ändrats med de mediciner som finns idag. Jag har inga tecken på progressivt förlopp än och är skovfri sen länge (troligen på grund av medicinen). Frågade min läkare nyligen och fick som svar att dom inte vet men att man med medicin troligen fördröjer övergången till SPMS. Oklart hur länge dock.
Jag hade nyfikna läkare som ville fortsätta utreda tills man var helt hundra säker. De ville se om det andra provet gav annat resultat vilket det ju gjorde. Men man hade redan innan satt diagnosen då man kunnat avfärda alla andra möjliga orsaker och allt utom ryggmärgsprovet tydde på MS.
Jag har. Men vid ett senare ryggmärgsprov (1.5 år senare) så hittade man oligoklonala band. Vilket bekräftade den redan satta diagnosen.
Jag är socionom och jobbar på socialtjänsten som socialsekreterare. Främst jobbar jag med utredning av oro för barn men också med stödinsatser för familjer och placerade barn. Jag jobbar 80%, har gått ner i tid för mina två barns skull. Dock tror jag inte att jag skulle klara att jobba mer utifrån fatiguen. Mitt jobb är otroligt förstående för min diagnos och jag planerar själv mina dagar vilket underlättar hanterandet av tröttheten.
Jag hade mitt senaste skov för 11 år sen och har inte blivit sämre under den här tiden. Läkarna vet inte om det beror på effektiva mediciner eller om jag har godartad ms. Men de säger också att med rätt medicinering är det rimligt att tänka att man är helt skovfri.
Jag har fått två barn under sjukdomen och har levt livet som vanligt med jobb, hus och barn. Jag har fatigue som största problem men med en genomtänkt vardag och att vara noga med vila, träning och mat så kan jag leva livet som jag vill ändå. Mitt tips är att inte ta ut något negativt i förskott utan att leva på som du vill och sen anpassa livet framöver om det skulle visa sig att det behövs.
Känner igen mig så mycket i det du skriver, det kunde varit jag för 10 år sen. Det var så tungt att få diagnosen och jag hade det tufft en längre tid efter. Men jag tillät mig att vara ledsen och arg och fick prata med en kurator regelbundet. Nu 10 år senare har jag min examen, har jobbat i många år, köpt hus, gift mig och fått 2 barn. Och jag mår bra. Det vore fel att säga att sjukdomen inte påverkar mig alls, främst kräver den en mer noggrann planering av mitt liv så att jag får rätt mängd återhämtning (pga hjärntrötthet). Det kan fortfarande göra mig frustrerad och ledsen ibland. Men sjukdomen var inte det slut på livet som jag trodde för tio år sen.
Så pepp till dig i att med rätt medicin så kan du må bra, ha ett bra liv och göra dom saker du vill, ibland med lite justeringar. Samtidigt är det en skitsjukdom och du har all rätt i världen att vara ledsen, arg och sörja. Låt det ta tid och ta hjälp så kommer du att hitta din väg igenom detta.
Jag har stått i de funderingarna tidigare men valt att fortsätta med medicinering. Jag mådde bra och hade då gått 8 år utan skov (nu 10 år) trots att jag under denna tid varit omedicinerad större delen av tiden pga fått barn och ammat. Jag fick prata med två olika läkare som tyckte olika. En tyckte att det visade att min sjukdom gått i remission och att jag inte behövde medicin (har haft svårt att hitta någon som inte ger mig jobbiga biverkningar).
En tyckte att jag skulle fortsätta med medicin då jag var ung och i övrigt frisk och välmående med två små barn = mycket att förlora om sjukdomen mot all förmodan tar ny fart. Just det slog an hos mig och var anledningen till att jag fortsatte med medicinen (har nu copaxone).
Inga lätta val det här men i efterhand är jag glad att jag inte valde att chansa och vara utan medicinen. Jag har förhoppningsvis ett långt liv framför mig och varför chansa med något som jag kan få sota för längre fram i livet.Så har mina funderingar gått, hoppas det var till någon hjälp även om vi har lite olika situation.
Jag har fått.två barn efter diagnosen, 2013 och 2016. Jag mådde som vanligt under graviditeterna (förutom en del solklara graviditetsbesvär), varken bättre eller sämre. Hade en del oro för att få ett skov efter att barnen fötts så ammade äldsta 3 mån och yngsta 9 mån innan jag återupptog medicinen. Rekommendationen från neuro var att skippa amning och köra direkt på medicin men jag tog risken ändå. Jag fick inget skov och har inte haft något skov sedan 2011, dvs innan barnen.
