Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej, ja skosnören och skjortknappar var ingen höjdare men nu har det blivit bättre.
Jag får också Tysabri, så medicinen stoppar immunförsvaret från att attackera men det tar tid för myalinet att komma tillbaka, men med det så kommer ditt känselbortfall bli mildare. Inte helt tillbaka tyvärr, men så att skosnören kanske inte är någon stor utmaning längre 🙂Det är skit, men jag var och är fortfarande glad att det inte var ALS eller tumör. Man får bara leva livet med en till utmaning.
Hej Emma, ville bara lyfta egen erfarenhet när du är ny i diagnosen.
Hade mitt “första” skov, alltså det som fick mig att få diagnosen, som slog på vänstersidan av kroppen, eller mest tydligt på vänstersida.
Det har blivit bättre än hur det var under den aktiva tiden, innan medicinen sattes in och jag hade ett aktivt skov. Känna exempelvis som jag har en handske på vänsterhanden som begränsar känseln. Men i början var det mer som en vante 😅
(Utöver snubblande, hjärntrötthet etc)Känseln kom inte helt tillbaka, men inte lika illa som under pågående inflammation. Jag blir påmind om hur dåligt det var initialt, när jag får feber och kroppstemperaturen fuckar med signalerna.
Myalinet kommer tillbaka, bara inte lika starkt/tjockt som de var innan.Ville bara lyfta lite från domedagskänslorna man har i början.
Och för att alla andra skrivit;
Göteborg, diagnos 2018, 37år, 2 barn (2,5år och en helt ny, 2veckor 🙂 )Jag får fortfarande Tysabri på mottagningen och betalar då fortfarande bara för besöken. De flesta tar läkemedlet hemma (enligt sjuksköterskan) och då som Qbert säger, får man betala upp till högkostnadsskyddet.
Jag har hyffsat nära till mottagningen, flexibelt jobb och är inte överdrivet förtjust i sprutor. Men jag är en av få tydligen som fortfarande går till mottagningen…. Gillar sköteskorna också, de är toppen så alltid trevligt med besök 🙂
Vilka bra tips på sidor, jag har bara doppat en vanlig keps i en hink kallt vatten med jämna mellanrum, men det är främst vid trädgårds fix/målning etc.
Toppen tråd och tips!
Ska försöka svara lite snabbt, är föräldraledig med en sur bäbis på mig idag 🙂
Tack jeanettel! 🙂
Man kan få en “livförsäkring” från banken trots diagnos.
Det är inga pengar som betalas ut till efterlevande, utan din halva av lånet tas bort vid dödsfall. Så det är även en försäkring för banken kan man säga.Ta kontakt med banken där ni har bolånen och hör dig för, dessa försäkringar har vad jag vet ingen hälsokontroll som ska göras.
Dödsfallsersättning i olycksfallsförsäkringar ersätter då endast om man går bort i en olycka. Och har man flera olycksfallsförsäkringar så är det bara 1 som kan ge ersättning för dödsfallet. Lite sakligt men mörkt, så är det betydligt vanligare att man dör av sjukdom eller sjukdom till följd av olycka och de tar tid att gå ersättning, något som ens partner kanske inte har om de ska sörja och hantera livet, hus, barn utan sin partner.
Läs gärna guiden och ställ frågor där så svarar jag så gott jag kan och andra kan läsa frågor/svar.
Är det mer personligt så skicka ett meddelande!Grattis till husköpet!
Hej Nadia, hade missat att du svarat!
Förstår och det kanske inte är det enklaste att skapa kontakt med MS i fokus. Är väl inte alltid det enklaste om man bortser från MS som samtalsämne 🙂
Jag är 35 och fick min diagnos runt årsskiftet 2018/2019.
Men du är långt ifrån ensam, och forumet här finns för att lufta tankar/frågor som man har svårt att ta med andra.
Hej nadiaaa
Jag bor också i Göteborg, och vet att det finns fler av oss på forumet.
Fick min diagnos 2018 och träffade en hel del andra patienter under “avstamp” som Sahlgrenska/Neuro förbundet anordnade, men efter det blir det mer sparsamt.
Får Tysabri, förut träffade man en hel del under infusionstillfällena och kunde snacka skit med andra patienter, men med de nya sprutorna går besöken så fort.Har även varit på en föreläsning i Göteborg där Qbert pratade och tror även innan pandemin det fanns flera UngMedMS-träffar som genomfördes.