Jomann detta kommer bli en lång story… och då har jag kortar ner det ganska rejält ändå.. Menhade jag varit du hade jag ringt direkt till en ögonmottagning i morgon. bett om en undersökning.

I mitt fall skulle jag sökte vård 1 dag tidigare.. (Har ingen diagnos ännu) Mitt första skov startade över en natt.. vaknade upp med mild smärta i ögongloben, inte ögonlocken utan bakom ögonen. Fick först milt ont varje gång jag rörde mina ögon, som den blev ännu värre efter 2 dagar. Fick huvudvärk i tinningarna och i pannan. Men man kände att det mesta av huvudvärken kom för jag hade så ont i ögonen tillslut.. det strålade liksom ut och uppåt. Visade sig vara synnervsinflammation (optisk neurit) som då hade uppstått i båda mina ögon över en natt. (4/11-5/11). gick så illa då alla läkare antog att det bara var ett ”litet” skov… knappt ens det. (de hittade små aktiva inflammationer runt om i hjärnan också) så trodde dem det skulle hjälpa med en full hög dos intravenös kortisonbehandling i 3 dygn sen skickade de hem mig.

Återkom för provtagning 24 timmar efter avslutad kortisonbehandling, för vidare utredning för MS eller NMO. Visst smärtan och huvudvärken försvann…helt. Allt verkade bra! Men ingen ögonläkare undersökte mig efteråt.. så exakt 7 dagar senare så blev jag helt blind på höger öga, 35 % blind på vänster också över en natt.. då svullnaden på båda mina synnerver hade ökade urartat.

Blev då akut inlagd i över 3 veckor.. ny omgång full dos intravenös kortisonbehandling, fast i 6 dagar nu istället. Trotts fulla kortison behandling i 2 akuta omgångar. Hjälpte ingenting…Så fick akut flyttas till Lund, kom dit på onsdag kväll, torsdag morgon fick jag min CDK inopererad i huvudatären i halsen med en 20 cm lång slang ner i atären mot hjärtat för att göra 5 plasmafereser. (Skulle egentligen gjort 7)… för att stoppa båda mina ögon från att förlora synen helt för livet. Vänster har återhämtat sig nu till 99%.. men höger är antagligen så skadat då svullnaden var så kraftig (neurologerna och alla ögonspecialister har aldrig varit med om något liknande).. att det har skadat mitt öga på baksidan kraftigt.

Utöver det fick jag på en vecka under tiden allt det andra skedde inflammationer i ryggmärgsvätskan som eskalerar, vibrationer när jag rör mig, genom hela ryggraden ner i höger ben. Nu börjar alla neurologer jag haft inkopplade inse. Att det var ett aggressivt första skov.. Så hade jag varit du, ring och boka i morgon! ( ska på synmottagningen igen i morgon bitti för uppföljning. Har inte höger ögat blivit bättre, är det ögat förstört för alltid. Och synen kommer då tyvärr inte bli bättre någonsin)….

Jag har inte fått en diagnos för MS ännu.. utreds. men har börjat behandlas akut med rituximab som jag fick nu den 3 januari. Jag frågade specifikt min över neurolog om detta. Då min väninna är utbildad och jobbar med den bästa – Alexandritlaser , och han skrattade lite när jag frågade: sen fick jag frågan om där var ”stor infektionsrisk” efter utförandet. Och var där inte det (i mitt fall) kunde jag absolut fortsätta göra klart den permenenta hårborttagningen. 😀 tycker du ska höra med din läkare… då det nog är väldigt individuellt.