MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Gravid under utredning
“Hej,
Jag är kvinna 32 år. Slutade röka för 2 månader sedan. Blev sjukskriven för ca ett år sedan pga vad man trodde var utmattning. Efter flera rundor till hälsocentralen fick jag tillslut en remiss till neurologen. Neurologen jag fick träffa ville inte göra några vidare undersökningar utan menade att allt var psykiskt. Han sa tillslut till ST läkaren i rummet, efter att jag och min man som var med ställt många undrande frågor: “jag tänker iallafall skicka en remiss på MR hjärna för jag tänker close this case” ibland blir man tvungen att göra en MR fast det inte behövs bara för att få patienten lugn. MR hjärna och halsrygg visade vitsubstansförändringar supratentoriellt bilateralt såväl som enstaka i cerebellära pedunkeln vänster men inga förändringar synliga inom hjärnstam eller medulla. Kontrastladdning av 2 vitsubstansförändringar kortikalt/subkortikalt höger.
Efter MR blev jag kallad på ryggvätskeprov, Ryggvätskeprov visar förhöjda leukocyter (49) och leukocyter mono (49). CASPR2-antikroppar påvisat Med isoelektrisk fokusering kan sex distinkta och därutöver ytterligare ett 15-tal svaga band utan motsvarighet i serum påvisas. Jag har fått kortison 500 mg i tre dagar och fortsätter nu med 30 mg om dagen. Alla symtom blivit bättre, men fortfarande kvar i mildare form. Ska börja Rituximab intravenös behandling 1000mgx2 med 14 dagars mellanrum.
Mina symtom: Känsel störningar i höger arm och hand. Stöt/surr/domning/blixt genom kroppen ut i armar och ben när jag böjer huvudet framåt. Enorm trötthet. Dimmsyn och dubbelseende. Killar, surrar, sticker under fotsulorna. Kognitiva svårigheter som t ex minnet bla. Jag ska göra en CT på brässen pga antikropparna. För att se om den är förstorad eller om det finns tymom? Min läkare menar att jag inte kan ha ms pga antikropparna. Att ms är helt uteslutet. Stämmer det? Om jag förstått rätt så tyder alla mina andra provsvar, MR och symtom på ms och räcker som grund för diagnos enligt mc Donald kriterierna?
Min läkare säger att MS är en slask diagnos och att han tycker att det är skitsamma vad man har för diagnos för det är ändå samma behandling. Jag däremot tycker det känns jätteviktigt med en diagnos. Tycker du, precis som min läkare att man kan utesluta MS pga antikropparna? Och vad är det annars för diagnos jag kan tänkas ha?
För att komplicera det här ytterligare har jag blivit gravid. Om jag vill behålla barnet så ska jag fortsätta ta kortison 30 mg om dagen, Rituximab behandlingen uteblir och även CT på brässen och den uppföljande MR på hjärna. Det ska vänta tills efter förlossningen. Min man är orolig och vill att jag ska göra abort och påbörja behandling. Han är rädd för att om jag inte börjar behandlingen, kan jag få bestående skador. Vad tror du? Snälla snälla, jag känner mig helt desperat och är i så stort behov av att få veta vad som är fel på mig och om det är en dålig idé att behålla ett barn nu. Tack på förhand”
Svar: Hej! Meddela dina kontaktuppgifter till hemsidan (info@ungmedms.com). Det är för många frågor jag måste ställa till dig. Du är i snabbt behov av en second opinion. Vissa behandlingar, tex Tysabri iv använder vi vid graviditet. Dessutom är en graviditet skyddande mot MS. CASPR2 -ak kan vara ett bifynd utan klinisk signifikans. Alla övriga data pekar på MS. CT brässen görs endast vid misstanke om myastenia gravis.
Skov trots B=0
“Hej! Hur mycket sänks immunförsvaret när man behandlas med Mabthera? Varför kan man ändå få skov när b cellerna ligger på 0? Tack för svar”
Svar: Hej, det är individuellt hur mycket immunförsvaret hämmas. Ffa ökar risken för pneumokock infektioner. Å andra sidan kan man se det som att pat med autoimmuna sjukdomar, som tex MS har ett överdrivet aggressivt immunsystem, säg 150% och mabthera ”normaliserar” immunsystemet. Priset man betalar för ett aggressivt immunsystem är högt i form av autoimmuna sjukdomar…
Inga läkemedel är 100% effektiva. Så trots mkt god utslagning av CD20+ B-celler så finns alltid en mycket liten risk för ett skov.
Hormoner
“Hej, jag har under de senaste åren haft en lugn ms och behandlas idag med Mabthera/Ributimax. Har p-stav, mest för att slippa mens då jag inte har nån relation i dagsläget. Läste förut att en studie skulle göras om Östrogen/hormonell påverkan på ms vilket ju kan verka rimligt att undersöka med tanke på känd positiv påverkan vid, resp negativ efter graviditet. Men hittade inte resultatet på studien. Därav mina funderingar. Vad vet man idag? Å vad tror man? *Är kombinerade p-piller bättre än p-stav/minipiller för oss med ms? Hur stor är ”skillnaden”? (Hur tungt bör det väga i så fall om andra riskfaktorer räknas in som påverkar valet av preventivmedel. Upplever att barnmorskorna knappt vet vad ms är så lite svårt att få råd där…. ) *Är sk dagen-efter piller negativa vid ms? (Kan det till å med bidra till att lösa ut sjukdomen eller skov? ) *Å hur ska man tänka när man närmar sig klimakteriet? Extra försiktig med östrogen eller faktiskt kanske lite extra öppen för att tillföra det? (Är 40 år så inte riktigt dags än, men fundra kan man ju hur det där funkar..)”
Svar: Hej, det finns inga hållbara data som pekar på att hormonell påverkan vare sig förbättrar eller förvärrar sjukdomen. I det enskilda fallet så kan man naturligtvis känna sig antingen försämrad eller förbättrad, men det beror inte på MS, utan på dig som individ. Risker med östrogensubstitution i klimakteriet är kända, och således rekommenderas inte detta längre.
Förlossning
“Hej, Juni-2018 fick jag mitt första barn och sedan ms skov i oktober-2018 och ms diagnosen i april i år. Nu väntar jag mitt andra barn om 2 månader. Fick veta att jag var gravid igen kvällen innan min första Mabthera beh. Blev gravid pga att jag slutade amma inför beh. Min fråga är nu om vanlig förlossning vs kejsarsnitt. Rekommenderar du något alternativ?
Sen är jag otroligt rädd för vanlig förlossning pga hemsk upplevelse och missar under förlossningen. Så är inne på kejsarsnitt. Men då sa min läkare att jag inte kan få mabthera förrän efter 3 v efter snittet och jag har tänkt max 10 dagar så bebisen får den första mjölken och är rädd för skov igen så vill minimera riskerna. Är de som läkaren säger att man måste vänta 3 v vid snitt och vanlig förlossning kan man ta iprincip direkt?”
Svar: Hej, generellt sett så rekommenderar jag vaginal förlossning, men om du av olika orsaker ej vill genomgå detta så går kejsarsnitt utmärkt. Jag ser inga hinder att påbörja Mabthera(rituximab) 5-10d efter kejsarsnittet. Man också nå en kompromiss och vara medicinfri och amma ett par veckor. Om man får känningar av ett skov så kan man ha Deltison 50mg hemma och ta 20tabletter på morgonen 3d i sträck, Detta är en akut skovbehandling som man kan starta själv.
Det som ffa avgör när man ska starta en behandling efter förlossning är hur aktiv din sjukdom var innan graviditeten. Som jag kan läsa mig till så debuterade din MS ca 5 månader efter din första graviditet. Således är du i ökad risk för nytt skov efter denna andra graviditet.
Beskuret foto av NIH Image Gallery.