Inlägg om: Albert Hietala

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Håravfall, MS-trötthet, Ocrevus, Graviditet, Amning och Lungröntgen

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Håravfall

”Hej Albert! Jag undrar om man tappar hår av Mabthera?”

Svar: Vi har i Sverige väldigt många som får Mabthera, och det är mkt ovanligt att patienten rapporterar håravfall. Jag har dock personligen haft 2-3 pat som tappat hår (det har blivit tunnare, ej komplett håravfall). Vi har enats om att fortsätta med mabthera och acceptera en tunnare hårkvalitet. I FASS finns ”alopeci” som biverkan, men det är ett komplett håravfall på ett hudområde, detta har jag inte stött på.

Sammanfattningsvis är svaret: ja, man kan tappa lite hår.

MS-trötthet

”Hej! Vad finns det för behandling mot MS trötthet?”

Svar: MS-fatigue, som kan översättas med ”energilöshet” är ett av de svåraste symptomen / handikappen att behandla. Det finns relativt lite forskat om MS fatigue, och de bästa studierna visar att sjukgymnastik och rehabilitering har bäst effekt. Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.

Medicinskt brukar vi ibland förskriva amfetaminanaloger (vanligast är modiodal (modafinil), men ibland elvanse eller på licens rent amfetamin).
Det är väldigt individuellt vad som fungerar för respektive patient, och man måste pröva sig fram.

Ocrevus

”När gissar du att Ocrevus (ocreluzimab) kan förskrivas till en Svensk patient med MS-diagnos? (Progressiv MS) Vintern 2018? Tomas Nilsson”

Svar: Ocrevus är en CD20 monoklonal antikropp och har fått EMA godkännande på progressiv MS som uppvisar aktivitet i form av kontrastladdande plack. Detta är en ovanlig form av progressiv MS och i Sverige använder vi originalsubstansen -Mabthera.

Ocrevus bör komma ut på marknaden under 2018. Den håller på att TLV-förhandlas (prisförhandling).

Graviditet

”Varför skiljer rekommendationerna när man kan skaffa barn när man går på mabthera? Har sett att vissa säger 3 månader efter behandlingen medan min neurolog säger 6 månader.”

Svar: Eftersom man inte får göra studier på gravida, eller på pat som ämnar bli gravida så blir all forskning gjord på ”misstag” som skett. Detta har reumatologerna gjort sedan mabthera släpptes 1998. Vi på neurologen följer också pat som blivit gravida under pågående immunomodulerande behandling. I FASS rekommenderas 12mån wash-out för Mabthera.

Vi vet att själva läkemedlet endast är i kroppen ca 1månad, men effekten på CD20 vita blodkroppar kan sträcka sig så långt som 6-12mån.
Dock har vare sig vi eller reumatologerna sett någon ökad risk för fostret om man stått på mabthera. Vi har tyvärr ingen konsensus i Sverige över rekommendationer när man ska bli gravid under pågående mabthera.

Personligen rekommenderar jag att man ska inte bli gravid 1mån efter given Mabthera, därefter är det fritt fram, i alla fall tills nästa dos Mabthera som oftast är om 6 mån… Så fort man vet att man är gravid så hoppar man bara över nästa Mabtherados och sedan startar man upp efter förlossningen (0,5-6mån) se nedan.

Amning

”Hej! Jag väntar mitt tredje barn, vecka 32 men mitt första med ms diagnos. Har när jag inte är gravid mabthera som broms och den har fungerat mycket bra. Har förstått att mabthera utesluter amning vilket är en sorg för mig som ammat mina tidigare två barn. Är för orolig för att amma och vara utan medicin… Finns det någon broms som man kan ta när man ammar? Min neurolog nämde ingen utan önskar att jag tar mabthera cirka tre veckor efter förlossningen.”

Svar: Vi får inte göra studier på ammande mödrar, men vi vet att teoretiskt kan INTE barnet ta skada, men med tanke på alla medicinska bakslag som varit historiskt vågar vi inte rekommendera amning under pågående Mabthera.

När jag och mina pat ställs inför denna frågeställning så gör jag en bedömning över hur aggressiv MS sjukdomen varit innan graviditeten. Jag tittar på antal plack, antal kontrastladdande plack, kollar hur ryggmärgsvätskan sett ut. Om jag bedömer att man har en relativt lågaktiv sjukdom så brukar jag rekommendera amning i 6 mån, därefter startar vi Mabthera.

Under amningsperioden skriver jag ut högdoskortisontabletter (Deltison 50mg, 20st i tre dagar) som man kan ta direkt om man mot förmodan får ett skov under amningen. Man ska då omedelbart avsluta amningen, ta tabletterna och kontakta MS mottagningen.
Jag tycker inte det finns någon bra broms under amningen.

Lungröntgen

”Hej Albert Ska börja med mabhtera och gjorde vissa blodundersökningar inför det,men fick också nyligen ett remiss till lungröntgen,min sjuksköterska säger att det är vanligt men vissa verkar inte ha gjort det? och varför gör man den undersökningen?”

Svar: Lungröntgen ingår inte som rutin inför nyinsättande av Mabthera på vår MS mottagning. Mabthera har som sällsynt biverkan hosta, upprepade luftvägsinfektioner och lungfibros.

Om du har haft minsta krångel med lungor/luftvägar tidigare så är det bra att göra en kontroll av lungorna innan man börjar behandlingen. Jag utgår från att det är en DT-thorax (skiktröntgen) du ska göra. En vanlig lungröntgen säger inte särskilt mycket, man kan utesluta lunginflammation, TBC och lungtumörer med slät-lungröntgen.

Beskuret foto av Robert Eiserloh.

Svar om Tysabri-gräns, Medicinval, Inflammation, Nytt Skov, Friskförklaring & Alkohol

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Tysabri-gräns

”Hejsan, går på Tysabri sedan januari 2013. Inga nya ”fynd” på MRT under dessa år. Är fortfarande JC-negativ (nytt prov nu i Juli/ Augusti). Min fråga: Finns det någon ”års-gräns” på hur länge man får gå på Tysabri? Hur är det med JC och hastig vändning från negativ till positiv/ PML. Finns det bara Gilenya och Mabthera att erbjudas efter Tysabrin? Vågar inte riktigt ta Gilenya pga att mitt hjärta bråkar med mig då&då, och då finns det bara Mabthera att chansa på. Och är de(n) bromsen också årsbegränsad? Min MS var VÄLDIGT AGGRESSIV innan jag började med Tysabri! Hade provat i omgångar med Avonex, utan resultat och med många och långa skov ändå. Fick min diagnos sommaren 2007, men har säkert haft MS sedan -03, -05 nångång. Mvh/ Emelia”

Svar: Hej Emelia!
Nej, det finns ingen årsgräns med Tysabri, vi har patienter som haft Tysabri sedan de första studierna ca 2003. Erfarenhetsmässigt ser vi att om man konverterar och blir JC-virus positiv så kan man fortsätta med Tysabri i ytterligare 2 år. Vi följer ett sk JC-virus index, och om det är lågt så känner vi oss trygga att fortsätta ett tag till. Personligen så rekommenderar jag terapibyte om man är positiv vid två på varandra JC virusprov. Min erfarenhet är att om man ska byta terapi så byter man till Mabthera. Vi har data på att byte till andra behandlingar ger ökad risk för skov. Mabthera är inte tidsbegränsad.

Mabthera är ekvipotent med Tysabri, det är inte dagens övriga tabletter eller injektioner. Ett alternativ är byte till Lemtrada (alemtuzimab), detta är vanligt i våra grannländer, då de inte får ge Mabthera utan ett omfattande licensansökansförfarande…
/Albert

Medicinval

”Hej! Fick diagnos i slutet av april, första akuta skov startade 1 april med känselstörningar, spasticitet i ben o sedan orörlighet i ben o hand. Får nu tecfidera. Jag undrar varför man väljer behandling med tecfidera, när studier visar att mer agressiva, som mabthera, är mest verksamma ju yngre man är? Måste det ‘kosta’ ev nya skov som ju kan ge permanent skada innan man väljer mabthera? Vet ju också detta skiftar per landsting och ensk läkare. Känns som min framtid avgörs av slump… Jag undrar också över läkarval, känslig fråga. Jag blev diagnostiserad på St Göran, o hade mkt positiv akutupplevelse av dem som inlagd. Men upplever nu efter att deras ms erfarenhet är låg o under uppbyggnad. Bör man byta? Tacksam för svar!!!”

Svar: Hej, första linjens behandling är tex Tecfidera. Många patienter träffar ”rätt” och kan få mycket god effekt livet ut med första linjens preparat. Då ska man inte byta. Om man får ett skov på första linjens preparat så har man möjlighet att trappa upp behandlingsaggressiviteten.

Börjar man med andrahandspreparaten har man inte samma manövreringsutrymme. Kollegor på mindre sjukhus har en blandad patientgrupp och är inte experter på neuroimmunologi, men min erfarenhet är att de är helt uppdaterade hur vi på universitetssjukhusen resonerar och att de följer vår praxis vid MS behandling.

Det finns fördelar med att vara knuten till en mindre neurologenhet, då tillgängligheten är bättre. Om man inte har förtroende för sin neurolog, så ska man be att få byta, eller bli remitterad till en annan enhet. Eftersom MS är en kronisk sjukdom så ”gifter” man sig med sin doktor. Doktorn och du kommer att följas lång tid framöver…

Inflammation

”Hej! Jag är en kvinna på 37 år som nyligen fått diagnosen ms! Dock så fanns det inga tecken på inflammation i ryggmärgsprovet. Vet du vad det beror på? Kan man göra någon koppling till vilken typ av ms man hatt (tex rrms, ppms)? Kan förloppet av sjukdomen antas bli snabbare eller långsammare pga det?”

Svar: Hej!
Tecken till inflammation ses ffa vid skov, då ser man ökat celltal (pleocytos), ökad CXCL13 (cytokin), ökad NFL (neurofilament). En isoelektrisk fokusering (IEF) stödjer diagnosen men påvisar inte inflammation. Frågan förutsätter att man analyserat alla ovanstående parametrar, detta görs oftast på universitetsklinik. Om man har normalt celltal och inga ”tydliga” tecken på inflammation i ryggmärgsvätskan så är det gynnsamt. Det berättar inget om du ev har RRMS eller PPMS. Det är den kliniska bilden som kan utkristallisera om du har en progressiv MS variant.

Ju mindre tecken på inflammation, ju bättre!

Nytt Skov

”Hej! Jag har precis fått min diagnos för ca en månad sen. Mitt första skov var extreeeem huvudvärk och avdomningar från fötter upp till knäna! Sen försvann det. Nu har jag tappat jättemycket motorik och är jättesvag på höger sida samt fått svår talförmåga! Är det vanligt? Eller är det ett nytt skov?”

Svar: Huvudvärk är inte ett klassiskt MS symptom, men avdomningarna är klassiska. Med den korta informationen i frågan så utgår jag från att du haft ett ryggmärgsskov. De nya symptomen med talstörningar och svaghet i hö sida gör mig orolig att du kan ha fått ett skov i storhjärnan.

En tidigarelagd MR kontroll med kontrast vore på sin plats.

Friskförklaring

”Hej Dr Hietala. Jag är sen MS upptäcktes behandlad med mabthera, eftersom intetferon kan ge depressioner. Blir i höst friskförklarad från bipolär sjukdom som inte varit aktiv på 12 år. Har fått mabthera 6 ggr och doktorn sa att jag är frisk. Min fråga är, vad tittar man på vid lumbal punktion. Är det möjligt att få ett skov efter min behandling ansetts som helt lyckad. Tack på förhand. Anders”

Svar: Hej! Nej, du blir inte ”frisk” från din MS. Den kan gå i remission, särskilt om du är lite äldre, men att friskförklara någon från MS, det har jag inte hört. Vid en LP tittar man på celltal, neurofilament, och ibland en neuroinflammationsmarkör CXCL13. Om alla är normala så har man inga tecken på aktiv inflammation.

De enda terapierna idag som kan ge ”bot” är stamcellstransplantation och ev. Lemtrada (alemtuzimab).

Alkohol

”Hur är det med alkohol??”

Svar: Alltid bra i måttliga mängder. /Al

Beskuret foto av Takayuki Shimizu.

Svar om Flush, Ryggsmärtor, PPMS och Varningstecken

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Flush

”Hej! Jag håller nu på att gå ner i vikt men har de senaste dagarna haft sånna problem med flush. Jag vet inte riktig vad jag ska göra. Jag äter 1500-1900 kalorier per dag och joggar på löpbandet 3 gånger i veckan. Jag äter allt förutom pasta, ris, potatis, sås och bröd. Har 1 ”ätar- dag” i veckan då jag ”tillåter” mig själv att äta tex. några chips, lite godis eller dricka nån alkohol. Enegrgin är det inget fel på. Jag funkar och orkar som jag ska men de är magen som krånglar då det gör så förbannat ont och sen får jag flush. Alla tips och råd tas mer än gärna emot då jag verkligen måste gå ner i vikt. (Har 30 kg i övervikt) tack på förhand!”

Svar: Jag behärskar inte olika dieter och ev biverkningar av dem. Om du står på MS läkemedel, ffa tablettbehandling då är flush ett vanligt symptom. Man rekommenderar att man ska ta tabletterna med mat för att undvika flush.

Ryggsmärtor

”Hej Albert! Jag fick mitt MS diagnos mars föra året. Jag går på mabthera, snart på min tredje behandling. Jag har ångest samt depression då jag inte kan komma över det. Mitt fråga är hur jag kan dämpa mina rygg smärtor som blir sämre och sämre varje dag då varken läkaren elr på akut-neurolog kan göra någon åt saken. Allt de rekommenderar är alvedon då det inte gör någon nytta åt saken. Jag brukar träna men inget som blir bättre. Vad kan jag göra.”

Svar: Detta är inte helt lätt att lösa per internet. Träning är som du vet absolut en hörnsten vid behandling av ryggvärk, det kan vara idé att etablera kontakt med en fysioterapeut. Ryggvärk blir förvärrad av depression, så du bör även ta tag i detta.
Tag upp dina problem med din neurolog ånyo, samt ha regelbunden kontakt med husläkaren.
Det är lätt att skylla smärtor på MS, men ibland kan det vara en ”vanlig” ryggvärk.

PPMS

”Hej Albert! Min MR för 6 månader sedan många visade högsignalerade förändringar i hela ryggen, samt några i hjärnan. När jag nyligen gjorde en ny MR fanns alla plack kvar, och i hjärnan hade ett plack tillkommit samt de gamla placken vuxit i storlek. Jag har aldrig heller haft någon kontrastladdning på MR-bilder. Har detta någon betydelse för huruvida min MS är progressiv eller skovvis? Att placken är kvar efter så lång tid, innebär det då att min kropp inte återhämtar sig mellan ”skoven” och att jag är i ett progressivt stadie? Varför har vissa plack expanderat i storlek? Jag är ung och har endast vetat om att jag har MS i drygt ett halvår. Jag har aldrig haft några tydliga skov utan min MS har framförallt bestått av känselsymptom som pirrningar, domningar, osv. Somliga av dessa har gått tillbaka, medan vissa har varit kvar väldigt länge (3-4 månader än så länge). Pirrningar och domningar i ben har blivit högintensiva med tiden, så pass att det blir svårt att stå länge eller gå längre sträckor. Räknas detta som ett ”framsmygande” handikapp? I neurologiska undersökningar hittas inga fel på mig förutom överaktiva reflexer i armar och ben. Jag har en väldigt stark oro för att jag ska PPMS, men min neurolog säger att PPMS ter sig annorlunda. Hur kan man utesluta PPMS egentligen?”

Svar: Du har en högaktiv MS, sannolikt RRMS med tanke på dynamiken i lesionerna och din ålder. Du ska erbjudas intravenös immunomodulerande tex rituximab, natalizumab eller alemtuzimab..
En inflammation skapar ett sklerotiskt plack (MS lesion), denna är permanent. Vi använder dessa plack för att ställa diagnos, och för att följa sjukdomsförloppet.
Plack kan också skapa permanenta symptom, allt beroende på var de finns i CNS.
PPMS är i princip en uteslutningsdiagnos, där man väger samman ålder, symptom, MR fynd och ryggvätskefynd.

Varningstecken

”Hej! Jag skapade ett konto här enbart för att ställa en fråga just om denna sjukdom. Det är så att jag har känt av dessa symptom, som kommit plötsligt. T.ex så känns det som om mitt ansikte har svullnat bort, typ som känslobortfall. Är det ett varningstecken? Några andra symptom har jag inte, om man inte inkluderar problem med synen, t.ex så har jag börjat få stickningar i ögat då och då. Ganska ont också. Lite ryckningar här och där. Låter det som något jag borde vara orolig för? Är tjej och 19.”

Svar: Känselbortfall resp stickningar är motstridiga symptom, man brukar vid MS oftast debutera med antingen känselbortfall, motorikstörning (rörelsestörning) eller synbortfall med smärta i ett öga.
Alla neurologiska symptom bör följas upp av läkare, och en MR hjärna med frågeställning MS kan fria dig helt. Denna kan beställas av antingen din husläkare, eller efter att du fått remiss till neurolog. För att spara tid rekommenderar jag att du vänder dig till din husläkare och meddelar att om hen finner symptom som hen inte kan förklara på annat sätt så gör hen en MR!

Beskuret foto av duzern.

Svar om Nytt skov, SPMS, Massage, Tecfidera och Smärta

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Många frågor har kommit in den senaste tiden och fler svar läggs inom kort.

Nytt skov

”Hej jag va inlagd och fick högdos kortison för ett misstänkt skov för ca en månad sen men varken magnetkamera på hjärnan eller ryggmärgen visade nå nytt hur kommer de sig? jag är helt säker på det va ett skov för det va nya symtom och dom har delvis gått tillbaka nu. Kan tillägga jag va långvarigt förkyld som jag tror utlöste skovet Med vänlig hälsning.”

Svar: Jag skulle tro att kortisonkuren knäckte inflammationen innan den hann ge upphov till en så stor svullnad, alternativt nytt plack, så att inget syns på en MR-bild.

SPMS

”Hej, fick min ms-diagnos efter flera års bekymmer med domningar, huvudvärk, synproblem, smärtor, fatigue och sedan mycket gångsvårigheter.. Fick först Rebif under ett år. Får nu Gilenya sedan 5 år. Förändringar som visats på MR har gått tillbaka lite. Inga nya förändringar. Men mina gångsvårigheter och andra symtom har inte gått tillbaka. Hur länge kan man få tillgång till behandling? Är det chans att sjukdomen stannar i sitt förlopp? Eller är det livslång behandling? Vågar jag sluta med medicin? Min dr menar att min sjukdom nog övergått i SPMS. Vänligen”

Svar: De skador du hunnit ådra dig skapar nu förutsättningar för en successiv försämring. De drivs inte primärt av inflammation, detta kallar vi sekundär progressiv fas. Det är flera faktorer som avgör när man törs avsluta medicineringen, tex ålder, hur länge man haft sjukdomen, om man progredierar trots normal MR och hur aggressiv den varit.
Du ska inte helt själv avsluta behandlingen utan du ska ha en kontinuerlig dialog med din neurolog.

Massage

”Kan Massage hjälper till någon som har Ms eller inte ???? Kan man bli värre vad man måste göra jag har super ont i ryggen Tack”

Svar: Massage är sannolikt helt av godo. Kiropraktorer kan ibland vara av hjälp, men de ska inte manipulera i nackkotpelaren.

Tecfidera

”Ska börja äta morgon tablett Tecfidera . Är ingen frukost människa. Min fråga är hur många timmar behöver det vara mellan de två tabletterna?”

Svar: Mellan tumme och pekfinger, 10-14 timmar…

Smärta

”Hej! Jag har alltid haft fruktansvärt ont någonstans. Det började med huvudet och sedan har det blivit ryggen och nu sen jag började med min behandling har jag fått fruktansvärt ont från ljumsken och upp till revbenen på vänster sida. Har haft så ungefär i ett år. Har sökt vård flera gånger men dom säger att det inte är något och att ms inte gör ont. Men vissa dagar kommer jag inte ens upp ur sängen för att jag har så ont. Är det verkligen sant att ms inte gör ont? Eller har min trecfidera behandling gett mig biverkningar på något sätt som läkarna missar? Jag vet att något är fel men får inget stöd och lever i rädsla hela tiden. Mvh/ julia”

Svar: MS kan absolut bidra till ett smärttillstånd, detta ofta korrelerat med om man har stora besvär med spasticitet. Neuropatisk smärta (nervsmärta) kan också uppkomma. Jag brukar försöka behandla dessa smärtor med gabapentin och amitryptilin. Ibland kan det vara av värde att byta terapi för att se om det kan bli bättre.

Beskuret foto av Klaus Pichler.

Svar om MR, MS-trötthet, Läckande Tarm, Tumefaktiv MS, och Kortison

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MR

”Hur ofta bör man göra undersökningar som tex magnetkamera?”

Svar: Enligt nationella riktlinjer så rekommenderas MR en gång per år. Om jag har en patient som inte är stabil på behandling så beställer jag MR betydligt oftare. Andra patienter som har en mild MS, som är äldre, som inte står på behandling så beställer jag MR relativt sällan.
Albert

”Hej Albert! Jag undrar vad några olika MR begreppen betyder. Tex T1 och T2 flair viktande bilder vad innebär det? Högsignalerande förändring, multi fokala plaque? Om man vid en ny LP inte finner några oligoklonala band hur ska man tolka detta? Kan ett skov även yttra sig som en depression? Med vänlig hälsning, L.L”

Svar: Hej LL!
T1 och T2 viktade bilder samt T2 FLAIR är olika inställningar på MR maskinen för att visualisera plack. Framför allt T2 viktade bilder används för att följa en MS sjukdom. Definitionerna bakom T1, T2, FLAIR är komplicerade och finns att läsa om på nätet.
Ett MS plack är en högsignalerande T2 förändring och är förändringarna spridda i många områden i hjärnan så kallas de multifokala (multipla). Ett annat namn för plack är skleros, därav sjukdomens namn: Multipel Skleros.
Om man inte finner oligoklonala IgG band vid en ny LP så beror det på att koncentrationen av gammaglobuliner är under detektionsgränsen.
Teoretiskt är det gynnsamt, men vi vet i dagsläget inte om det har klinisk betydelse.
Jag bedömer inte att ett skov debuterar som depression. Däremot kan en låggradig inflammation ge upphov till fatigue (energilöshet) och detta leder till depression.
Albert

MS-trötthet

”Hej! Anna heter jag och fick min diagnos för ca 3 månader sedan. Hur vet man om man ”drabbats” av MS-trötthet. Jag har alltid varit sprallig och hållt igång dagarna hela. Men numera är jag fruktansvärt trött även om jag sover ordentligt om nätterna. Jag funderar på om det kan vara en typ av utmattning/depression eller om det är MS-trötthet.”

Svar: Hej Anna!
Det är svårt att veta om man har en depression eller MS trötthet. Ta upp detta med din läkare, man kan pröva en lågdos antidepressiva.
Albert

Läckande Tarm

”Hej Albert! På lite olika håll har jag stött på något som gör mig fundersam. Vissa menar att man vid autoimmuna sjukdomar har hittat ett samband med läckande tarm. Finns det belägg för detta och är det något som det forskas på? Med vänlig hälsning, Frida”

Svar: Tarmen och tarmflora verkar spela stor roll för uppkomsten av autoimmuna sjukdomar. Det pågår mycket forskning om hur det går till, men i dagsläget känner jag inte till någon aktuell studie som tittar på MS och tarm-autoimmunitet.
Vi har inga läkemedel, eller specifik rådgivning för tex kost som påverkar tarmen med uppgift att påverka MS sjukdomen.
Albert

Tumefaktiv MS

”Hej! Jag har lite funderingar om min MS. Fick nyss diagnosen tumefaktiv ms, det är en stor och allvarlig tumefaktiv ms med multibla stora vitsubstansförändringar enligt läkarna. Innan jag fick tysabri sa läkarna att min sjukdom är extremt aktiv, då hade jag nya skov varje dag.. En ms-sköterska hade aldrig sett en så aktiv ms. Funderat mycket över detta och undrar väl varför just min sjukdom är så aktiv? Gör jag något fel? Finns det något( förutom medicin som jag nu börjat med) som jag kan göra så att de lugnar ned sig?”

Svar: Hej! Vi vet inte varför vissa individer insjuknar med en mycket aggressiv variant. Vi vet dock att om vi läkare är mkt aktiva med att erbjuda plasmaferes, högdos kortison, Tysabri och eventuellt även stamcelllsbehandling så bringar vi sjukdomen under kontroll.
Du gör inget fel, och du kan inte påverka förloppet, utan det är ”otur” att du drabbats av en aggressiv MS. Men får man bukt på sjukdomen så är prognosen god, och MS sjukdomen trycks tillbaka.
Albert

Kortison

”Albert! Om man äter kortizon i 3 dagar för en gammal skov. Försvinner den för alltid? Eller kommer den tillbaka?”

Svar: Kortison i tre dagar brukar förskrivas i högdos, ofta ett gram (1000mg), som man tar på morgonen. Detta används vid misstänkt skov, och påverkar inte gamla skov.
Om skovet varit tillräckligt kraftigt så blir det en ”restskada” dvs ett plack, detta kan i framtiden ge upphov till besvär, särskilt sk pseudoskov.
Albert

Svar om Ocrevus, långvariga pseudoskov, Tecfidera-flush & symptom

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Ocrevus

”Hur ser ni som förskriver Mabthera kring införandet av Ocrevus och dess prissättning?

Kan det komma att begränsa omfattningen av förskrivningen till nydiagnosterade och/eller förändra medicineringen för de som redan går på Mabthera?

Är lite orolig att jag ska tvingas byta till något sämre av kostnadsskäl…
Vänligen,
Erik”

Svar: Hej! Ocrevus (ocreluzimab) är snarlikt Mabthera (rituximab), i dagsläget vet vi inte hur införandet av Ocrevus kommer att förändra förskrivningen av Mabthera. Eftersom Ocrevus är så snarlikt Mabthera så bedömer jag att det också kommer att vara ett mycket bra MS-läkemedel! De patienter som redan står på Mabthera kommer att fortsätta med Mabthera.

Långvariga Pseudoskov

”Hej Albert!
För 7 år sedan fick jag mitt debutskov som då uppenbarade sig i en kraftig synnervsinflammation. Tyvärr tog min dåvarande ögonläkare mig inte på allvar och lät mig ”självläka” mellan 16-22 års ålder, då hon ej visste vad det var. Under denna period hade jag även kraftig yrsel. Förra året visade det sig att jag hade skovvis förlöpande MS och mina symptom sedan tidigare har blivit permanenta.

Idag har jag svårt att hålla koll på mina skov och förstår inte riktigt när jag har dem… Oftast mår jag dåligt under en period på 6 månader med samma gamla symptom (synbortfall och yrsel).
Vad jag har läst kallar man detta för pseudonskov men kan dem verkligen hålla i så länge?

Den ena dagen kan jag vara helt sängliggande och den andra dagen har jag måttliga symptom. Efter ca 6 månader är jag istället helt symptomfri och känner mig nästan frisk! Sedan börjar hela visan om igen…
Kan det vara så enkelt att det är andra besvär som spökar, möjligtvis psykiska? T.e.x. stress, utmattning o.s.v.?

Detta har varit ett problem för mig sedan tidig tonårstid. Det är svårt att särskilja besvären när dem ger mig samma symptom!
MVH Linda”

Svar: Hej! Det låter underligt med så långa ”skov”. Naturligtvis kan andra psykiska orsaker spela stor roll i hur du upplever din MS.
Jag tycker du ska prata med din läkare för att göra en utvidgad utredning, exv en ny lumbalpunktion för att se om du har inflammation i CNS (man bör kontrollera celltal, NFL och CXCL13). Om dessa labvärden är förhöjda så har du en låggradig, kontinuerlig inflammation och då bör du erbjudas kraftfullare bromsmedicinering.

Tecfidera-flush

”Hej!
Jag äter Tecfidera och har gjort det i c:a 6 månader och äter den alltid med mat för att lindra biverkningar. Jag får ibland flush som biverkning 3-4 timmar efter intag. Det kan komma flush flera dagar i rad och sen kan det gå 1 vecka utan att jag känner nåt och så håller det på så.

Vänjer sig inte kroppen nån gång?
Mvh Lis”

Svar: Hej! Tyvärr så har jag ett fåtal patienter som aldrig vänjer sig vid Tecfidera utan man måste byta terapi. Tag upp ditt problem med din läkare så kan ni komma överens om en lämplig terapi.

Symptom

”Hej!
Jag besökte under året 2015 VC för mina märkliga symtom som jag hade haft i ett tag under olika perioder. Symtomerna var bland annat domningar i ben, händer, rygg och hela höger sida av kroppen ända upp till ansiktet. Även brinnande och svidande känsla i händer, svårt med balans (snubblar till ofta, ena benet liksom känns inte utan bara viker sig typ), bröstsmärtor (känns som att ett band sitter väldigt åtsittande på kroppen så jag får känslan av att inte kunna andas). Läkaren på vc ville skicka vidare mig till neurolog och efter en tid så skulle jag få kallelse och under denna tid åkte jag utomlands och har sett denna kallelse (först) nu år 2016.
Frågan är alltså, bör jag fortfarande besöka neurolog även fast symtomen inte kommer lika ofta och vissa försvunnit?

Med vänlig hälsning,
21 årig tjej.”

Svar: Hej! Symptomen du beskriver kan vara förenligt med MS. Det viktigaste är att du får genomgå en MR (magnetkamera) av hjärnan. Detta kan din distriktsläkare beställa. Om du har en tid till neurolog, så tycker jag du ska ta den!

Beskuret foto av The B’s.

Svar om Återhämtning, Vårdkontakter, Immunförsvaret & Plack

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Återhämtning

”Jag har drabbats av synnervsinflammation för ca 10 månader sedan och min syn har inte förbättrats under denna perioden. Kommer min syn att återhämta sig?”

Svar: Det är mycket svårt att säga, viss förbättring kan inträffa långt efter den initiala attacken, oftast sker dock en förbättring inom 3 månader. Jag rekommenderar att du kontrollerar dig hos en ögonläkare, där man också kan göra en OCT mätning. Med denna maskin kan man mäta näthinnans (retina) tjocklek. Om ditt nervfiberlager är mycket tunt, då kommer du att ha permanenta synskador.

Vårdkontakter

”Hej!
jag heter Sebastian. Jag har efter jag börjat med tecfidera haft konstant tryck över hjärtat. Ibland har det gjort ont och jag har får andningssvårigheter. Har varit på akuten vid två tillfällen och ekg var normalt. Jag får Inga svar från min neurolog bara sjuksköterska som avfärdar det som ångest och inte hör av sig tillbaka när den säger att den ska återkomma samt prata med läkaren.

Själv misstänker att det har med tecfidera att göra och har tröttnat och är nu beredd att sluta med tecfidera på egenhand för se om det går över. Jag känner mig orolig och skulle gärna vilja prata om dessa symptom med någon kunnig om jag ska fortsätta med behandlingen. Har inte haft några skov förutom opticus nervriten i starten sedan dess 4 är samt en mindre lession båda upptäckta i dom två senaste MR och det känns inte värt att må som jag gör nu.
Jag bara undrar om du har nåt råd till mig.

Finns det någon jag kan kontakta?
Ska jag byta sjukhus och mottagning?
Tacksam för svar.
Vänligen,
Sebastian”

Svar: Hej Sebastian!
Jag tycker du ska byta preparat. Förstod jag dig rätt, att du haft nya lesioner på MR trots behandling? I sådana fall, så ska du definitivt byta behandling. Upplever du inte att du får stöd på ditt hemortssjukhus, så har du möjlighet inom det fria vårdvalet att byta sjukhus!

Immunförsvaret

”Hej!
Jag har nyligen börjat behandling med Mabthera. Har läst att det är en ökad risk för infektioner, som på flera andra MS mediciner.
Är det något i vägen med att stärka immunförsvaret med vitaminer, antioxidanter, enchinacea/solhatt, probiotika osv samtidig som jag medicineras med den?
Kan det på något sätt störa jobben som Mabthera ska göra i kroppen?”

Svar: Nej, du behöver inte ”stärka” immunförsvaret.
Vi rekommenderar ibland D-vitamin, och jag brukar förskriva Divisun kapslar som är på 800 IE.
Undvik probiotika, fiskleverolja, antioxidanter. De interagerar inte med Mabthera, men de gör å andra sidan ingen nytta. De är bara dyra.

Plack

”Hej!
Jag har haft ms i 4 år men fick diagnos för 5 veckor sedan. Min mamma har haft exakt samma symptom som jag i cirka 10 år. Hon är idag 48 år. Jag har beställt hem mina röntgenbilder och jag har typ 20 plack i hjärnan är inte detta väldigt mycket?

Svar: Det är inte alarmerande mängd plack. Det beror främst var de sitter och hur stora de är.

”Min andra fråga är att min mamma gjorde mr halsrygg och huvud för 5 år sedan och hon har också beställt hem sina bilder. Hon har fläckar som jag har i hjärnan fast på halsryggen men vi vet inte om det är plack för det sitter utanför ryggraden.. alltså inte inne i ryggmärgen som sitter i ryggraden?
Kan detta vara MS plack?”

Svar: MS plack finns endast i centrala nervsystemet. Således kan det finnas i själva ryggmärgen. Om ”prickarna” är utanför ryggmärgen så är det inte MS. Det låter som om ni ska låta en neuroradiolog granska bilderna!
Om minsta misstanke om MS plack så ska man göra en komplett neurologisk utredning, med bra lumbalpunktion och ny MR bildtagning.

Svar om Mabthera, Antikroppar, Kosttillskott och MS-diagnostisering

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Verkan av Mabthera

”Hej!
Jag har haft MS i 9 år och haft högaktiv MS förut när jag hade Copaxone och Avonex men nu tar jag Mabthera sen 2år och mina senaste röntgen har inte visat något nytillkommet sen jag börja med Mabthera och mina symtom är varken bättre eller sämre.
Betyder det att Mabtheran fått min MS att stanna av?”

Svar: Ja, Mabthera är mycket effektivt, och kan få en instabil skovvist förlöpande MS att stanna av. Ett tecken är att du inte utvecklat nya MS-plack. Tyvärr, kan vi ofta inte reversera symptom som du ådragit dig. I dagsläget har vi endast läkemedel som hämmar inflammationen och som således gör att du inte får nya inflammatoriska plack.

Antikroppar mot Mabthera och Lemtrada

”Hej Albert!
Senaste gången jag fick min Mabthera beh så togs det bl.a. prov för att se om man bildat antikroppar mot Mabthera. Hur kan antikroppar bildas mot Mabthera då syftet är att behandla bort b-lymfocyter och därmed antikroppar, eller?”

Svar: Alla främmande ämnen som man tillför kroppen kan stimulera till antikroppsbildning. Mabthera stänger inte av all produktion av antikroppar, och man kan tex vaccinera sig trots att man står på Mabthera. Dock är det inte säkert att skyddseffekten blir lika hög.

”Sedan undrar jag över induktions behandlingarna tänkte ffa på Lemtrada som väl ges med 1 års mellanrum under några dagar och sedan kanske aldrig mer? Kommer inte de ”sjukliga” cellerna tillbaka efter ett tag när b- och t- celler återhämtat sig efter behandlingen? Hur kan det fungera?”

Svar: Lemtrada slår ut både T- och B-celler. Enkelt förklarat blir det en ”omstart” eller ctrl-alt-del av immunförsvaret. I upp till 70% av pat så räcker detta för att inte få nya skov. En viss andel måste dock återupprepa behandlingen. De som får nya skov trots Lemtrada behandlingen tros få det pga att immunsystemet ånyo blir triggat på CNS (centrala nervsystemets) vita substans.

”Och sista frågan, hur kommer det sig att det räcker att bara behandla bort b lymfocyterna med en behandling medan man med en annan behandling påverkar både b och t-celler?
Med vänlig hälsning,
L.N”

Svar: Det är ett intrikat samspel mellan T celler och B celler vid uppkomsten av autoimmunitet. Tar man bort både T-celler och B-celler så får vi en betydligt kraftfullare effekt på immunsystemet. Dock finns det fallgropar med att manipulera immunsystemet kraftfullt. Det är förbehållet patienter med svår, aggressiv MS.

D-vitamin och Omega-3

”Hej Albert
Som nyligen diagnostiserad med MS har jag precis upptäckt och letat efter vad jag kan göra (förutom att ta bromsmediciner) för att min sjukdom ska påverka mig så lite som möjligt. Ett område jag letat mycket kring är kosten, och jag har lagt om till en kost med mycket mer frukt, grönsaker, bär och fisk och klart mindre mejeriprodukter, socker och spannmål.

I kosttråden här på forumet kom en diskussion upp angående Omega-3 tillskott där en av medlemmarnas läkare avrått från Omega-3 tillskott, något som min läkare eller MS-sjuksköterska inte gjort. När jag letar runt bland diverse vetenskapliga studier verkar det skilja sig lite i hur effektivt Omega-3 påstås vara på MS-patienter, och jag vet inte riktigt hur jag ska värdera all information som finns kring Omega-3 och dess eventuella påverkan på MS.
1. Hur ser vården på kosttillskott till MS-patienter i allmänhet och
D-vitamin och Omega 3 i synnerhet?
2. Jag vet att Omega-3 finns i olika varianter och oftast är det den animaliska som påstås ge bäst hälsofördelar, kan det anses gälla även för MS? Jag har nämligen sett en studie som påstår att det är den vegetabiliska varianten som ger flest hälsofördelar.”

Svar: D-vitamin anses vara gynnsamt vid autoimmuna sjukdomar som MS. Det pågår en stor studie, där vi snart kan få information -hur gynnsamt D-vitamin är. Personligen har jag en pragmatisk hållning, och erbjuder pat D-vitamin, men jag förskriver det inte rutinmässigt. Omega-3 gör varken till eller från, och det finns, mig veterligen, inga hållbara studier på dess nytta. Däremot finns det flera negativa studier (dvs det gör ingen nytta alls). Jag tror inte det är farligt, men kanske bara onödigt, och dyrt.

”3. Finns det kosttillskott som kan vara direkt farliga för MS-patienter, även om tagna i rimliga (inom RDI) doser?
Tack på förhand”

Svar: Jag rekommenderar inte kosttillskott om man äter en allmänt hållen husmanskost. Kombinera detta med regelbunden motion, så gör du maximal nytta för din kropp och ditt välbefinnande.
Jag kan inte se att det är farligt om man håller sig till rekommenderat dagligt intag. Men som sagt var, sannolikt onödigt och dyrt. I våra stora registerstudier så faller motion ut som mycket positivt och rökning ut som mycket negativt. Inga speciella koster (vegan, vegetarian mm) faller ut som vare sig negativt eller positivt. Därmed inte sagt att vissa patienter beskriver att de mår mycket bättre på, tex minskad mängd rött kött odyl. Då ska man fortsätta med den kost man trivs med.

MS-diagnostisering

”Hej Albert!
Jag har en fråga… jag utreds på Falu lasarett och ska i höst komma till Uppsala. Jag är ett ”svårt fall att diagnostisera” då det inte riktigt stämmer in nånstans. Man har haft tre troliga diagnoser (sarkoidos, NMO och MS). Min kliniska bild har (så här långt) varit påverkan i ryggmärg, dock kraftig sådan. Vid första MR hade jag 10 st högsignalerande medullaförändringar, 6 av dem kontrastladdade. LP visade på inflammation (oli…nånting, kommer ej ihåg namnet). Inga spår i hjärnan. Fick kortison-dropp och svarade bra på den, så kommande 2 MR har inget nytt tillkommit och ”det gamla” är bara några små prickar. Ska göra ny MR igen i höst. Fick börja med Mabthera-behandling för några veckor sedan. Man avskrev NMO i juni, baserat på tidsperspektivet och jag har inga antikroppar mot den.
Min fråga lyder: Kan det vara så vid MS att man bara har spår i ryggmärg och är det i så fall vanligt?”

Svar: Ja, det kan vara MS. Nej, det är inte helt vanligt, men det förekommer. NMO kan vara svårdiagnosticerat, för att utesluta det kan man ta aquaporin-4 antikroppar i både serum och ryggvätska. Behandling med Mabthera slår dock både på NMO och MS. Neurosarkoidos har en annan behandling, där vi använder oss av kortison och ibland remicade+cytostatika. Oligoklonala IgG band selektivt i likvor, betyder att du har en produktion av antikroppar inne i CNS, detta ser man vid all inflammation i CNS. Vid NMO ser man ofta bara ett band! Min gissning av din korta beskrivning är att detta är en MS. Man kan pressa bilddiagnostiken av storhjärnan med att göra bilder med en 3T(tesla) och på forskningsnivå 7T MR kamera.
Mina kollegor på akademiska sjukhuset är skickliga på att differentiera mellan ovanstående diagnoser.

Gjorde förresten ett neuro-fys-test på ögonen för att se om det fanns någon nervskada. (hade ett synbortfall på vänster öga 2009, då visade MR inget och man hade stress som förklaring, ingen LP då) Resultatet skickades till Uppsala men kunde inte tydas då man aldrig fått det resultatet förut. Känner mig liksom lite märklig…
Tack på förhand!
Med vänlig hälsning
Frida”

Svar: Jag rekommenderar att du genomför en OCT på ögonklinik, samt kollar färgseende (röd-färgseende). Om OCT visar uttunnat nervfiberlager, eller om du har svårt att se röda färger så indikerar det att du haft en genomgången opticusneurit (synnervsinflammation). Tyvärr kan både NMO, sarkoidos och MS ge detta så det hjälper oss inte så mycket för differentialdiagnostiken. Sarkoidos, kan ge iriter och andra ögonfenomen.

Svar om diagnos, läkarkontakt, T20K och skov

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej Albert! Jag skulle gärna vilja höra dina erfarenheter kring att ställa MS diagnos. Jag har gjort 2 MR på hjärnan och man har hittat flera spridda högsignalförändringar i vitsubstans. Symptom och undersökningar tyder på ms + att man uteslutit det mesta annat. Jag uppfyller dock inte alla kriterier för att ställs diagnos och en ny MR är planerad om ett år. Ett år är väldigt lång tid när man har fått många fysiska bortfall och även stora svårigheter kognitivt. Är sjukskriven men vill ju komma tillbaka. Ingen medicin eller smärtstillande är insatt. Brukar man behöva vänta och vara så sjuk samtidigt, under en så lång period innan man kan säga om det är MS? Finns det något jag kan göra på vägen?
Med vänlig hälsning
Susanne”

Svar: Hej Susanne!
Med 2 MR med 6-12 mån mellanrum så får man en uppfattning om det finns aktivitet i signalförändringarna i vit substans (Misstänka MS plaques). Man ser om de laddar kontrast (aktiva skador (sk lesioner), eller om det kommit nya. Om det finns dynamik i plaquen så är det stor sannolikhet att du har MS.
Vill man ha ytterligare stöd för att få diagnos så ska man göra en lumbalpunktion, då studerar man celltal, neurofilament och gör en iso-elektrisk fokusering. Om du har oligoklonala IgG-band selektivt i ryggvätskan så talar det starkt för en MS-sjukdom.
Det är inte helt ovanligt att man som bifynd hittar ”ofarliga” högsignalförändringar i CNS, särskilt om man är lite äldre >50år.
Du kan begära ”second-opinion” på ett annat sjukhus om du inte är nöjd med handläggandet.

Fråga: ”Hej! Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag har sett och hört att man skall ha en ”ansvarig” MS läkare eller neurolog som man kan kontakta när man behöver fråga något kring diagnosen. Jag har ju träffat lite olika läkare och har inte riktigt fått det klart om jag har en ansvarig MS läkare eller neurolog läkare. Min fråga är om jag skall t.ex. ringa till det sjukhuset som jag fick akut kortison droppar hos? (det var St:Görans sjukhus) och fråga om jag har rätt till en ansvarig MS läkare eller neurolog? Vet ju inte vem jag skall vända mig till? Tacksam för svar. Mvh Sokaina”

Svar: Hej Sokaina!
Det finns oklarheter om ”ansvarig neurolog”. Patientansvarig läkare (PAL) är ett begrepp som tyvärr inte längre finns kvar.  På Karolinska försöker vi i största möjliga mån erbjuda en fast läkarkontakt. Vidare har vi utbildade MS sjuksköterskor som kan svara på de allra flesta frågor. Om du inte är nöjd med handläggningen av ditt fall så kan du begära att flytta till annat sjukhus, eller att få en fast neurologkontakt på ditt hemmasjukhus.

Fråga: ”Vad är T20K? Är det ett läkemedel mot MS för människor? Godkänt i Sverige? Eller är det något som fortfarande är under utveckling /test? Kanske bara som djurförsök? Det verkar hända mer än tidigare …Min diagnos är progressiv MS
Tomas Nilsson , Vällingby”

Svar: T20K är en peptid som utvunnits ur en medicinalväxt, oldenlandia affinis. Denna peptid verkar ha en mängd olika spännande egenskaper som dämpar och manipulerar immunsystemet. Den Australiensiska forskningsgruppen publicerade sina rön i en mycket välrenommerad tidskrift som heter PNAS, så rönet känns solitt! I en blänkare på nätet tror de att en fas 1 studie kan påbörjas 2018, vilket gör att ett läkemedel kanske ser dagens ljus 2028.
Inom MS forskningen händer det väldigt mycket, och det finns flera läkemedel i pipeline!

Fråga: ”Hej!
Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag undrar hur det kommer sig att man har skoven ”olika länge ”. Har kvar mina symtom som känsel domningar i mina hand och synrubbningar i mer än 6 månader. Medans vissa bara har i några veckor sen försvinner symtomen.”

Svar: Ett skov ska ”dyka” upp på ett ”nytt” ställe och hålla sig kvar i minst 24 timmar för att man ska definiera det som ett SKOV.  Pseudoskov är gamla symptom som kommer när man har tex feber. Har man otur så lämnar skovet en permanent skada, ett plaque (plack). Dvs ett ärr som permanent har skadat nervsystemet.

Beskuret foto på Oldenlandia Affinis av: Ehoarn Bidault
Creative Commons License

Svar om framtidsoro, Lemtrada och organdonation

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej! Jag har haft diagnos i 7 veckor. Har precis fått min andra Tysabri-behandling och mår nu helt bra, (fysiskt iaf)har i princip inga restsymtom alls kvar. Min största oro är ändå för framtiden, är livrädd att gå och lägga mig varje kväll för att jag ska vakna med någon funktionsnedsättning eller nytt skov när jag vaknar.. Hur länge fungerar tysabri? Jag menar, kan man gå på den i hur många decenier som helst? (Är bara 22 år) Och om man nu,som jag, har fått behandling tidigt måste en skovvis MS alltid övergå till en progressiv fas? Eller kan man mha broms stanna kvar i skovvis? Tack för svar! /orolig själ”

Svar: Tysabri ® har de facto revolutionerat hur vi ser på MS. Denna medicin har givit oss en uppsjö nya ledtrådar hur vi ska behandla sjukdomen. Vi har fått Mabthera ®, Lemtrada ®, ett flertal tabletter (Aubagio ®, Tecfidera ®, Gillenya ®) och ett flertal nya terapier är på väg!

Vi har fått möjlighet att skräddarsy behandlingar. Jag räknar med att panoramat för hur sjukdomen kommer att te sig kommer att vara helt förändrat om 5 år, på basen av befintliga mediciner! Vad jag menar är att jag tror inte du kommer att märka av din sjukdom särskilt mycket! Med behandling, tex Tysabri, kan vi hålla sjukdomen helt i schack i decennier. Ja, man kan ge Tysabri i decennier, men med stor sannolikhet kommer du att få byta till något preparat i framtiden som är enklare att ta. Nej, man kan inte säga att MS per automatik går över i en progressiv fas. Vi vet att immunsystemet successivt ”lägger sig” vid 50-60 års ålder, då blir inte immunomodulerande läkemedel lika viktiga.

Jag tycker inte du ska oroa dig för framtiden, du har haft tur i oturen att insjukna i en tid då vi läkare äntligen har en vass vapenarsenal mot sjukdomen. Dessutom vässar vi dessa vapen hela tiden!


Fråga:
”Jag var på väg att få Lemtrada men sen ändrade läkaren sig efter provtagning. Hur kommer det sig? Kan bara vissa få den medicinen?”

Svar:  Lemtrada ® förutsätter att man har god leverfunktion, sköldkörtel och njurfunktion. Man ska inte ha pågående infektion, man får inte ha vissa andra virusinfektioner. Man får inte vara lättblödande.

Det är således svårt att säga varför din läkare avböjt att ge dig Lemtrada ®. Det är rimligt att du får en förklaring.


Fråga:
”Får man donera sina organ trots att man har MS? I och med att man inte kan/får ge blod så vill jag ändå göra rätt för mig, och har fyllt i donationskort. Och om organen inte går att använda i medicinskt syfte så kanske de i vilket fall går att forska på?”

Svar: Beslut om donation görs på basen av hur kritiskt sjuk mottagaren är, vilket organ det berör och hur matchningen ser ut.

Om man har MS så har man en autoimmun sjukdom som är kopplat till dina vita  blodkroppar och egna antikroppar. Vid en transplantation av tex njure eller lever så är de inte alls attackerade av dina immunceller. MS kan inte överföras med transplantation.

Självklart ska du fylla i donationskortet! Det är upp till läkarna och  transplantationskoordinatorerna hur och om de kan använda dina organ.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.