Inlägg om: Albert Hietala

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Optikus neurit, CD19 och CD20, MR hjärna och Ärftlighet

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Optikus neurit

“Hej!
Jag blev diagnostiserad med MS i september-20. Den debuterade med en optikusneurit. Jag står på plegridy injektioner vilket jag tycker fungerar ganska bra. Idag har jag börjat få samma typ av värk i samma öga som när jag fick optikus neuriten, nu känner jag mig väldigt orolig och rädd att eländet är på väg tillbaka igen. När jag fick ON sist så blev jag halvt blind och var sjukskriven 1.5 månader. Hur stor är risken att det är en ny ON på väg igen eller kan det vara något annat? Tacksam för svar.
Hälsningar Sophia”

Svar: Hej! Det finns risk för recidiv (återkommande ON). Du ska ta kontakt med din neurolog samt ögonläkare. Misstänker man recidiv, alt att man finner MR aktivitet eller aktivitet i likvor (ryggvätska) så ska du byta behandling.

CD19 och CD20

“Hej!
Jag har nyligen fått diagnosen MS. Eftersom jag inte har de “vanligaste” symtomen har min utredning varit omfattande. Jag har bl.a. tagit två ryggmärgsprov med 9 månaders mellanrum. Jag ska nu starta upp min behandling med Rituximab. Har även fått intravenöst kortison Solu-medrol.

Nu till min fråga!!
Jag har läst i min journal resultat av flödescytometri inför uppstart av Rituximabbehandling vid MS. Lymfocyter 1,6, CD19 B10%, CD20 B15%. Patienten borde få som enligt rutin 1000 mg intravenöst av rituximab.
Jag undrar över detta med CD19 B 10% och CD20 B 15%. Är detta höga värden?? Vad har en frisk person för värden?

Jag har läst vad CD 20 och CD 19 är. Men hittar inte referensvärden någonstans. Det är svårt att nå neurologen nu i tuffa Corona-tider och ställer frågan här istället.
Hälsningar Ulrika”

Svar: Hej! Inför behandlingen med anti-CD20 monoklonala antikroppar (tex rituximab) så bestämmer man var din ”baseline” är. På lab kan man mäta både CD19 och CD20 positiva B celler (de signalerar samma typ av celler) CD19 blir ett pseudomått av antalet CD20 celler…Jag tittar endast på totalantalet celler ref värden för vårt lab är att de ska ligga mellan 0,09-0,40 x 10^9. Målet efter första behandlingen är att trycka ner CD19 / CD20 till omätbara nivåer, dvs <0,01 x10^9.
Sen är rutinen lite olika hur man startar upp rituximab, 1000mg låter utmärkt!

MR hjärna

“Hej! När det remitteras till MR undersökning avses ju huvudet. Ibland står att man remitterar för undersökning av bröstryggen/rygg. Vad kan det tillföra för bedömning/behandling? Har bara fått gjort huvudet. Trots stora gångsvårigheter och smärtor i rygg och ben… vänligen”

Svar: Hej! 95-97% av CNS avbildas med MR hjärna/övre delen halsryggen. Således blir det vårt sätt att screena för ”tyst” immunologisk aktivitet. Lesioner i ryggmärgen ger sig alltid till känna kliniskt. Jag brukar alltid någon gång under patientens MS sjukdom ta blider över hals/bröstryggrad för att se vilken MS belastning som finns i ryggmärgen. Detta kan vägleda mig hur aggressiv jag ska vara i behandlingen.

Ärftlighet

“Hej! Jag har MS och min dotter på 19 år har några symtom som jag direkt kopplar till denna sjukdom. Hon har sådana där typiska stickningar i benen då hon tex gått fort eller motionerat på nåt sätt. Detta har hållt i sig under många månader tillbaka. Hon är extremt trött ibland. Dessutom ont i käken vid kyla som väl också kan vara ett tecken?
Hon själv vet inte om mina tankar och vill inte oroa henne om det är jag som överdriver min oro.

Tycker du att det är tillräckligt för att söka läkare?”

Svar: Hej! Svårt att svara på, jag är ju en yrkesskadad neurolog, så jag vill ju alltid dubbel/trippelkolla konstiga neurologiska symptom. Mitt råd är att hon söker sig till vårdcentralen och berättar om sina symptom och sin hereditet (ärftlighet), önska en MR hjärna med frågeställningen ”demyeliniserande sjukdom i CNS?”. Om MR hjärna är blank, då kan man släppa oron om MS.

Foto av National Cancer Institute från Unsplash

Svar om Livsstil, Erektionsproblem, Vaccin mot Covid-19 och Mavenclad

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livsstil

“Hej!
Jag har sedan 1,5 år varit under utredning. Började med en synnervsinflammation, men inga plack i hjärnan efter MR dock 2-3 oligokonala band i ryggvätskan. Ungefär ett år senare gjorde jag nya undersökningar där 1 nytt plack visade sig på MRen och värderna från LP nr 2 fortfarande låg kvar på samma/lätt förhöjda. Nu väntar ny MR om 2 veckor för att se om nya plack uppstått.

Jag har under denna period läst väldigt mycket kring MS och efter en mörk tid med ångest och depression tänkte jag läsa på så mkt som möjligt om hur man tar habd om sin kropp på bästa sätt som MS sjuk. Då kom jag in på OMS-programmet ”overcoming multiple sclerosis” som innefattar diet, mindfulness och träning.

Min fråga handlar egentligen om dieten. Här förklarar neurologen som startat programmet att man skall äta ”veganskt” wholefood och plantbased. Med en betoning på att undvika kött och mejeri, men också på att få i sig havsdjur så som feta fisker (ansjovis, makrill, sill, lax), att inte tillaga mat i olja, att få i sig linfröolja varje dag osv. Helt enkelt få i sig bra fetter och inte äta hel och halvfabricerad mat. Programmet betonar även fysisk altivitet samt meditation (främst för att lugna nervsystemet).

Min fråga är egentligen, hur myckt vet vi om hur olika fetter påverkar MS? Hur stor skillnad gör mättade fetter vs. Omättade fetter för en MS sjuk? Gör man ett bra val av att applicera denna livsstilen som MS-sjuk?”

Svar: Hej! I dagsläget, och med forskning från Karolinska så har vi inte tillräcklig grund för att gå ut med generella direktiv vad beträffar kosthållning. I stora multicenterstudier där man försöker finna samband mellan livsstil och MS symptom så finner man ingen statistisk signifikant skillnad mellan patienter som äter 5:2 diet, Atkins, vegetarianer, veganer etc. Det vi finner statistiska samband mellan är 1. Träning/motion = mycket bra 2. Rökning= mycket dåligt.


I det enskilda fallet så har jag flera patienter som lagt om sin kost och beskriver att de mår mycket bättre, således så ska du försöka hitta en bra balans mellan motion, kost och stress. Detta är individuellt, och jag har svårt att ge specifika råd. Ung med MS-hemsidan har gjort fina sammanställningar över de studier som finns och det finns en hel del bra råd här.

Erektionsproblem

“Hej
Har haft MS i 8 år nu och inte haft jättemånga besvär har dock nyligen fått problem med erektion och sexlust vilket är jättejobbigt då jag och min sambo just är i att vi vill skaffa barn stadiet. Kan få erektion med hjälp utav tabletter även utlösning. Tycker dock utlösningen är betydligt mindre än innan. Behöver jag oroa mig att jag inte är fertil? varit hos urolog de säger att allt ser normalt ut.”

Svar: Hej! Erektil dysfunktion kan inträffa om du har skador på ryggmärgen, oftast är det dock lusten och självkänslan som spökar. Du kan begära tid till en sexolog alt kunnig MS sjuksköterska och diskutera dessa problem. Suveränt bra att du sexlivet funkar med stöd av tabletter. Utlösningen mängd påverkar inte fertiliteten (det mesta är ändå prostatasekret…)

Vaccin mot Covid-19

“Hej,
Jag undrar vad som händer med alla oss som står på mabthera och som jag förstått det inte kan ta vaccinet mot corona. Finns det någon möjligthet att vara hjälpt av ett vaccin ifall mabthera behandlingen pausas en period? Eller skulle då den eventuella effekten av vaccinet försvinna direkt vid nästa dos?

Det pratas mycket i media om att det kan behövas vaccinationsintyg för att tex resa framöver när virusspridningen minskat. Kommer vi inte kunna resa då?

Tacksam för dina tankar och funderingar kring detta, trots att jag inser att det förmodligen inte finns säkra svar på mina frågor.”

Svar: Hej! Vi anpassar och justerar behandlingsintervallen så att man kan vaccinera sig. Vi rekommenderar att man ska inte ta Mabthera inom en månad efter 2a vaccinsprutan, och har man fått Mabthera ska man vänta 3-6månader efteråt. På så vis får vi maximal effekt av vaccinationen. Dessa råd gäller all vaccination, inte bara covid-19.

Mavenclad

“Hej! Jag står på Mavenclad och har precis avslutat den första årskuren. Jag fick mitt debutskov i februari, 2021, där symtomen främst var motorisk påverkan i höger hand samt domningar och sensoriska symtom (pirr, stick vibrationer). 12 plack på MR och låg inflammatorisk aktivitet uppmättes i ryggmärgsprovet.

Jag är orolig över att det saknas långtidsdata över effekten av cladribin och tanken att gå obehandlad och ”vänta” på nästa skov är mycket ångestdrivande. Finns det möjlighet att byta till Mabthera då normala lymfocytvärden uppnåtts igen? När bör jag i så fall starta en sådan diskussion med min neurolog? Stort tack för att du tar dig tid att svara!”

Svar: Hej! Cladribin är lite finurlig i sin verkningsmekanism där vi får en blandeffekt av vad vi ser från alemtuzimab (Lemtrada) resp rituximab (mabthera, rixathon, ritemvia). Vi får en direkt påverkan på både B och T celler, vilket ger den önskade effekten att immunsystemet ”glömmer” bort att vara autoimmun. Det stämmer att vi inte har särskilt mkt långtidsdata, så därför är det extra viktigt att omedelbart höra av sig till sin neurolog vid minsta nytillkomna symptom så man får göra ny MR och LP.

Hittills så skulle jag känna mig mkt trygg med Mavenclad på den typ av MS du beskriver. Det finns stora möjligheter att du aldrig kommer att behöva mer medicin mot MS.


Du ska naturligtvis även vädra dina farhågor med din neurolog. Ibland brukar jag både av medicinska och psykologiska skäl skriva ut en kortisonkur som man har hemma, en sk backup plan om man mot förmodan får ett skov. Då ordinerar jag T Deltison 50mg, 20st på morgonen i tre dagar. Detta är samma typ av kur vi ger intravenöst vid skov.

Svar om Covid-19, SPMS-oro, Rituximab i Norge och Siponimod

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Covid-19

“I vilken grad är jag i riskgrupp för allvarlig Covid-19? Jag är 32, tar Tecfidera, har inte en aggressiv MS och inga stora funktionsnedsättningar. Löper jag större risk än medelpersonen att drabbas hårdare om jag blir sjuk?”

Svar: Hej! I min mening – Nej, du är inte i riskgrupp för allvarlig covid-19 infektion. Inom MS communityn har vi anammmat ett stort mått av försiktighet, där vi absolut rekommenderar att man nogsamt följer FHMs-riktlinjer.

MS pat som står på behandling klarar akut covid-infektion bra. Statistiken talar för att man klarar sig undan IVA vård och dödligheten är minimal. Dock har vi inte tillgång till all statistik, endast svensk statistik. Ryktesvägen, så verkar dock även MS pat i Italien och Spanien klarat sig bra. Men som sagt var, jag har inte god koll på hur det sett / ser ut i Europa.

Det pågår löpande forskning och uppföljningar som presenteras på MS-sällskapets hemsida.

SPMS-oro

“Hej!
2018 hade jag mitt första skov, en synnervsinflammation som läkte ut helt efter några månader, 2 veckor efter synnervsinflammation fick jag göra en MR som var helt normal, på både synnerver och hjärna.

I september 2018 fick jag återigen symptom, onormala ögonrörelser.. ögonen ”hoppade” när jag försökte läsa eller när jag skiftade fokus från ett objekt till ett annat, detta symtom uppstod ”akut” under några dagar och har varit kvarstående sen dess. Dock blir mina ögonen bättre och sämre hela tiden i perioder på några dagar.

Jag har senare upplevt fläckar i synfältet och även spasmer i ansiktet som uppkommer tillsammans med dessa onormala ögonrörelser.

Nu i år 2020 fick jag äntligen göra ny MR av hjärna, hals- och bröstrygg och rygg och även en LP. MR visade två ospecifika vitsubstansförändringar och LP visade 9-10 oglioklonala band IgG band och IgM band med förhöjda index och även 5 lymfocyter.

Min läkare har gett mig diagnosen MS och jag har precis börjat med tecfidera. Jag är bara så orolig då mina symtom (förutom synnervsinflammationen) är kvarstående, betyder det här att jag har en progressiv ms eller att jag snabbt hamnat i ett sekundärt progressivt förlopp?

Min läkare säger att hon inte ser tecken på det just nu men jag måste fråga dig om du ser på det annorlunda? Behöver jag vara orolig för detta?”

Svar: Hej! MR indikerar en låggradig inflammatorisk aktivitet med ytterst få lesioner. Det som faktiskt gör att man ställer diagnosen är antalet IgG band i likvor och dina kliniska symptom. Man kan säga att du har en inflammatorisk process som retar CNS, men processen har inte lyckats skapa multipla permanenta/synliga skador på MR. Jag bedömer att du är i RRMS fas (skovvis) och att man funnit sjukdomen tidigt. Regelbundna MR kontroller, och vid misstanke om skov, ny kontakt med neurologen. Vid minsta tecken till terapisvikt behöver du byta terapi.
Mvh!

Rituximab i Norge

“Hei!
Jeg fikk diagnosen for snart 2 måneder siden og har tusen spørsmål jeg gjerne skulle hatt svar på.

Fikk første attakk i juni, kraftløshet i ben, nummen fra livet og ned, fikk snublete gange og «elektriske støt» ned i bena. Fikk ikke mr før i slutten av august og diagnosen kom i september. Fikk solu medrol selvom jeg ikke hadde aktivt attakk akkurat da. Nå sliter jeg litt med ustø gange, varmeforandringer i huden og det prikker og stikker en del her og der. Kan dette gå over med tiden?

Startet opp på rituximab for 6 uker siden. Hvor lenge må jeg vente før jeg kan bli gravid? Vet de anbefaler å bli gravid 3 måneder etter infusjon men hvor lenge må jeg stå på rituximab før jeg kan begynne å tenke på flere barn?

Jeg er også veldig bekymret for prognosene mine. Jeg har multiple lesjoner i medulla, noen lesjoner i hodet og noen lengre ned i ryggmargen. Nevrologen min sier hun ikke tror jeg havner i rullestol for nå får jeg veldig gode medisiner, men kan ikke gamle attakker gjøre meg veldig mye dårligere med tiden? Jeg er bare 26 år, er det noen som helst sjans for å ikke havne i rullestol? Er så redd for fremtiden min og er redd for å være kjempe dårlig om 5-10 år. Kanskje det er egoistisk av meg å få flere barn også, men har en datter på 6 år og vil jo veldig gjerne at hun skal få et søsken.

Er rituximab en veldig bra behandling? Er det mange som har fått nye attakker på denne? Har forstått det sånn at jeg har høyaktiv RRMS og har fått diagnosen veldig tidlig i forløpet. De kan bare se ett attakk på MR-bildene.”

Svar: Hej! Det är glädjande att höra att våra kollegor i Norge blivit mera aggressiva och använder sig av rituximab. Det är kontroversiellt pga att det inte har formell indikation MS. Alla anti CD20+ preparat är mycket effektiva mot MS. Det viktiga nu i startfasen av behandlingen är att låta det gå 3-4 behandlingsomgångar så man trycker ner sjukdomen ordentligt. Detta ska verifieras med blodprovstagning – du ska ha omätbara nivåer av antingen CD20+ eller CD19+ B-celler. MR kontrollerna ska vara helt stabila. Många av dina symptom kan gå över med tiden, men som vanligt – vi läkare lovar aldrig något.

Vad som är gynnsamt i ditt fall är att man har upptäckt sjukdomen tidigt, du är ung och huvuddelen av symptomen har varit av sensorisk karaktär. Vidare är det gynnsamt att du är kvinna. Prognosen är sammanfattningsvis god att du inte hamnar i rullstol. Det som är oroväckande är ändå dina lesioner i medulla, dessa gör att du om 20-40 år kan få svårigheter att röra dig helt fritt.

Barn, är så mycket mer än ”egoism”. Vårt jobb som läkare är att underlätta ett så normalt liv det går för dig. Detta inbegriper även stöd till att få barn. Eftersom det inte finns några studier på gravida som fått Mabthera så säger läkemedelsföretaget att man ska vänta ett år efter man fått rituximab (Mabthera®). Läkemedlet har dock använts sedan slutet av -90 talet (ffa inom reumatologin och hematologin), och naturligtvis har det skett 1000-tals ”olyckor” där patienter blivit gravida under pågående ritximabbehandling. Ingenstans har det dykt upp skador på fostret! Visst kan fostret få lite låga CD20+ B celler, och ökad infektionsrisk, men det är försumbart. Råden inför graviditet kommer således att skilja sig från land till land och från läkare till läkare. Jag rekommenderar 1 månad, många kollegor 3 månader och något färre kollegor rekommenderar 6-12 månader.

Det du beskriver är en högaktiv RRMS, det innebär i praktiken att du ska inte skaffa barn närmaste 18-24 mån, utan låta rituximab lugna ner sjukdomen ordentligt. När du blir gravid så har du ett skydd mot skov, tyvärr så får du en markant ökad risk för ett skov direkt efter förlossningen. Du måste ha god dialog med din neurolog hur ni ska lägga upp fortsatt behandling efter förlossningen – ska du amma? Hur länge? Ska man göra MR 2v efter förlossningen eller 3 mån?. Vill du hoppa över amningen och fortsätta medicineringen? Det kommer att finnas många frågor, och tyvärr ingen som vet facit.

Siponimod

“Hej,
Jag har SPMS och står på Mabthera sedan 2019. Har inga aktiva inflammationer och hade det inte heller före Mabthera, men får det för säkerhets skull då jag rent statistiskt skulle kunna drabbas av fler skov. Jag är 43 år.

Mina symtom har förvärrats kraftigt de senaste åren. Nu märker jag även att min tankeförmåga försämrats. Brukade vara snabb i tanken och ’se’ lösningar framför mig direkt, men nu är det ofta blankt i huvudet i stället. Jag måste anstränga mig till tusen och är ändå inte i närheten av min tidigare kapacitet. Börjar känna mig dum. Detta skrämmer mig såklart.

Läste att siponimod nu är godkänd för behandling vid SPMS. Skulle det kunna vara en bättre behandling för mig än Mabthera för att bibehålla min kognitiva funktionsnivå? Varför eller varför inte?
/Livrädd”

Svar: Hej! Siponimod är godkänt för SPMS med aktivitet, tex kontrastladdande lesioner. Släktingen till Mabthera® (rituximab) – Ocrevus®(ocreluzimab) har väsentligen likartad indikation. Jag bedömer att du har ingen vinst av terapibyte. Däremot ska du genomföra en neurorehabiliteringsperiod med stöd av neuropsykolog, fysioterapeut, arbetsterapeuter för att hitta strategier att förbättra din kognition. Det allra tydligaste förbättringarna kognitivt ses hos pat med regelbunden fysisk träning. Fråga mig inte varför, det bara är så.

Beskuret foto av Filip Mroz från Unsplash

Svar om Ryckningar, Ärftlighet, Kroppseget interferon och SPMS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Ryckningar

“Hej Jag fick diagnosen för ett knappt år sedan och fick behandling med mabthera okt 19 och juli 20. Jag tycker att det pirrar och sticker i kroppen väldigt ofta. Jag vet att pirr i benet ( där jag hade mitt första skov) kan komma och gå. Nu har jag känt små ryckningar och stickningar i ansiktet. Kan detta vara ms-relaterat? Kan jag få dessa symptom på nya ställen trots att det inte är ett nytt skov? Jag inser ju att det är mindre sannolikt att det är ett skov bara några veckor efter behandling men jag blir galen av ovissheten och vad som är vad… Har också haft en klumpkänsla i halsen sedan april. Husläkaren har avskrivit ämnesomsättningsproblem men kan det vara kopplat till MS?”

Svar: Hej! Dina symptom kan mycket väl vara kopplade till din MS, men för den skull så är de inte tillräckligt kraftfulla för att skapa ett tydligt skov. Det kan vara av värde att din läkare gör en tätare MR kontroll (6mån) och erbjuder en lumbalpunktion för att se att det inte finns inflammatorisk aktivitet. Vidare ska man dubbelkolla att du är full ”responder” (svarar fullt ut på behandlingen) genom att mäta dina nivåer av CD19+ eller CD20+ B-lymfocyter. Har man en MS diagnos så ligger det alltid närmast till hands att ”skylla” allt på MS. Ibland så kan man ha konstiga symptom utan att det är MS…

Ärftlighet

“Hej vet ni om det finns nån ärftlighet om ens mormor har ms och fick det i ung ålder? Och om ens barn gjort magnet röntgen av hjärna och ryggmärg och det såg bra ut, kan man lita på det eller kan man missa att se ms o det bara visar sig genom ryggmärgsprov?”

Svar: Hej! Ja, det finns viss ärftlighet, men vi räknar ändå inte MS som en renodlat ”ärftlig” sjukdom. Ja, en MR som görs med specifik frågeställning MS utesluter MS! Ok, det finns anekdotiska undantagsfall i litteraturen – men om man inte har neurologiska symptom och har en blank MR. Då kan man vara helt lugn att det inte är MS. Ett ryggvätskeprov behöver inte göras.

Kroppseget interferon

“Hej Albert! Finns det någon forskning kring hur vidare det finns något samband mellan kroppseget interferon och utvecklingen av MS? Skulle det kunna vara så att t.ex körtelfeber som är sedan länge omdiskuterat inom ”ms-världen”, eller något annat virus, skulle kunna orsaka någon skada/förändring på produktionen av kroppseget interferon och orsaka MS?”

Svar: Hej! Detta spörsmål har jag absolut ingen inblick i. Ja, vi vet att immunsystemet behöver triggas igång, och att den genetiska koden ska vara behäftad på ett särskilt vis. Om dessa förutsättningar uppstår så ”snedtänder” immunsystemet och vänder sig emot individen. Vi vet att väsentligen alla (99,9%) MS pat är EBV (Epstein-Barr Virus)positiva. Är detta triggern? Däremot tror jag inte att den kroppsegna interferonproduktionen har något samband med MS, men jag kan ha fel!

SPMS

“Hej, jag fick diagnosen MS hösten 2019, känselbortfall och domningar som inte gått tillbaka helt och mest troligen blivit bestående, påbörjade då behandling, men har mest troligen haft MS i >10 år innan diagnosen. Har > 30 tal plack i hjärnan och 8 st i ryggmärgen. Tidigare har de få sakerna jag märkt av gått tillbaka men nu har jag en tydlig kognitiv påverkan där processhastigheten och uthålligheten är nedsatt, medel-svår, är stimuli känslig och blir väldigt fort trött om det är för mycket runtomkring mig. Under våren 2020 började jag få skakningar i benen, klonus, som förvärras efter träning. Är stum och stel i benen och behöver stretcha dom minst en gång per dag. Så min fråga är nu hur vidare det skulle kunna vara så att jag börjat gå över i en progressiv fas? Är det vanligt med skakningar i benen och klonus vid skovvis MS?”

Svar: Hej! Du beskriver en begynnande progressiv MS bild. Det som krånglar primärt är dina lesioner i ryggmärgen som ditt nervsystem börjar få svårigheter att kompensera för. Vidare bedömer man att mitokondriefunktionen i skadade neuron bidrar till försämrad funktion. För att förlångsamma progressionen så är aktiv träning det bästa. Klonus, hyperreflexi och positiv Babinski är alla tecken på progression och skada på CNS.

Beskuren bild av Ekaterina Shakharova från Unsplash

Svar om Fel diagnos, Frusen, Terapisvikt och Känselbortfall

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Fel diagnos

“Hej. Har du varit med om att man ställt fel diagnos trots tecken på ms? Eller att det visat sig att man mår dåligt, men inget sjukt kan hittas? Jag fick nämligen min diagnos i Mars 2020 men togs bort nu i Juli 2020. Min diagnos ställdes pga att man hittat en fläck i pons, ryggmärgsprovet visade ingenting mer än 1 “band” samt min historia vilken är – 2015 fick jag en svaghetskänsla i hela vänster sida. Detta kollade genom att göra en kontroll av muskelstyrka vilket var normalt. Mina besvär försvann efter ett par månader. 2017 får jag en tryckande känsla vid vänster tinning/öga. Detta kollas med mr för att se om det finns tumör, men ingenting hittas. Detta besvär består. Augusti 2019 – Jag får återigen en svaghetskänsla i hela vänster sida, en isande känsla i arm och ben, ett stort tryck bakom ögat, svart flimmer i ögat, lite nedsatt känsel i vänster sida samt att jag var ganska trött periodvis. Detta gav mig min ms diagnos och jag började medicineras med tecfidera. Efter att igen ha gjort en MR för ett par veckor sedan så fanns inte fläcken i pons kvar och min läkare sa att det blivit något fel och att ms inte kan vara svaret här. Är detta vanligt? Kan mina besvär bero på annan allvarlig neurologisk sjukdom? Min läkare tycker jag ska glädjas över att jag är frisk, men jag har mina ovanstående besvär kvar och jag känner mig fortfarande orolig över att denna mr visar fel och att det ändå är ms eller annan allvarlig sjukdom. Vad tror du? Tacksam för svar. Mvh, Sandra”

Svar: Hej! Ja, det är tyvärr inte helt ovanligt att man ställer fel diagnos. Visst, jag har själv gjort det – men alltid med ett ”observandum” i journalen att jag skriver G359 Misstänkt MS. Det blir lite lättare att revidera sin felaktiga diagnos. En enstaka fläck i pons och ett enstaka oligoklonalt band gör att du inte formellt uppfyller de diagnostiska kriterierna för MS. Ibland vill man ”hellre fälla än fria” så att man inte förlorar värdefull tid. Man får värdera eventuella risker med immunomodulerande behandling gentemot vinsterna. Din läkare tog det säkra före det osäkra, och nu när ”pricken” lesionen helt försvunnit så har din diagnos reviderats.

Den tidigare fläcken på pons kan ha varit en ”artefakt”- dvs ett fynd som inte finns på riktigt (maskin-error), eller också har du haft en liten inflammatorisk härd som nu försvunnit. Jag kan inte ur frågan utläsa vad man sagt om fläcken. Övriga likvorprover ska också visa tecken på MS, dvs celltal ska vara ökade, CXCL13, NFL. I ditt fall när du beskriver problem med ögat så kan en differentialdiagnos vara neuromyelitis optica (NMO).

Det finns syndrom som vandrar i kroppen och som liknar MS, en variant kallas Wartenbergs migrant sensory neuropathy. Detta är ett godartat tillstånd, men mycket obehagligt. Med tanke på upprepade MR hjärna så bedömer jag det osannolikt att du lider av annan allvarlig neurologisk sjukdom.

Frusen

“Jag har sen jag fick min MS diagnos börjat att frysa nåt så otroligt. Har det med MS att göra? Eller kan det vara biverkningar på nån medicin? Eller är det helt enkelt bara något helt annat? /tack”

Svar: Oj, svår fråga. Att vara frusen kan bero på så oerhört många orsaker. Jag måste nog hänvisa dig till din riktiga neurolog…

Terapisvikt

“Hej. Har gått på gilenya behandling drygt 7år utan problem i stort sett och inga förändringar mer än 3 minimala plack för 2år sen ( efter jag hade provat sluta med behandling pga personliga anledningar) senaste månaderna kände jag nått var fel i kroppen inga symtom på skov dock fram till för 2 veckor sen plötsligt tummen domna bort, dagen efter börja de sprida sig under 2 dygn för att till slut stanna ovanför örat i hårbotten, fick mr och de visade på 4 pågående förändringar med kontrast. Är helt ställd varför gilenyan tydligen slutat fungera från ingenstans, och dessutom kommer så plötsligt, dock när jag började känna i kroppen något var fel så gick jag igenom en livs kris vilket orsakade en stress långvarig som jag aldrig haft, läkaren vill sätta mig på tysabri nu tills Corona krisen är över sen på mathera. Så min fundering är egentligen hur gilenya tappat sin funktion så plötsligt samt vad jag kan vänta mig av tysabri är jc+ därav den ska vara tillfällig”

Svar: Hej! Terapisvikt kan uppträda närsomhelst. Personligen hade jag erbjudit rituximab direkt, oberoende av covid-19 pandemin. Tyvärr är vi neurologer inte överens i Sverige om rituximab (Mabthera, Rixathon, Ritemvia) är farligt eller ej i coronatider. Jag förstår tanken med Tysabri, och den är också mycket god. Behandlande läkare måste känna sig trygg med vilken medicinering hen erbjuder dig. Risken att få PML trots att man är JC-virus positiv är minimal de första 2-åren av behandling. Tysabri® (natluzimab) och Mabthera@(rituximab) räknas som högeffektivbehandling, Gilenya®(fingolimod) är uppenbarligen i ditt fall inte tillräckligt effektiv.

Notera: Sedan Albert svarade på denna fråga har ny information publiceras gällande Rituximab och Covid-19. Se vår sida om Coronaviruset för mer info.

Känselbortfall

“Fick akut, efter lång flygresa, känselbortfall i bägge benen till knät, baksida låren och underlivet. MR visar ingen förklaring. Har gjort ENeG +EMG- ua. Har trånga förhållande i C5-C6 + L4-L5. CT hjärna o CT angio ua. Vad är det som är fel?? Har även smärtor i underben o fötterna, brännande o stickande B12 + TH ok. Kan jag bli återställd???”

Svar: Hej, omöjligt att besvara. Behöver utredas vidare.

Beskuret foto av Spencer Backman från Unsplash

Svar om SPMS i Sverige, Uppföljning, Järn och IgG-index

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

SPMS i Sverige

”Hej! Jag fick nyligen min MS diagnos. Neurologerna tror att jag dock haft sjukdomen i ca 20 år då jag hade symtom som domningar och synbortfall. Inget gjordes då och under åren som gått kan jag se tillbaka att jag haft relativt lindriga skov. Men för drygt två år sedan började jag få svårt att gå. Efter otaligt antal läkarbesök har man nu alltså kunnat konstatera att det är MS jag har. Har alltså aldrig medicinerats och nu tror man att jag kommit in i den sekundära progressiva fasen. Och enligt läkarna kan man inte göra annat än fysioterapi och D-vitamin. Jag bor i Finland och undrar om systemet skiljer sig mycket mellan länderna. Brukar man inte medicinera patienter i sekundär progressiv fas i sverige heller?”

Svar: Hej! Vi brukar göra en individuell bedömning, det är tyvärr inte helt ovanligt att vi ”hittar” patienter sent i sin MS sjukdom, ofta när den övergått i progressiv fas. Om vi finner minsta tecken till inflammatorisk aktivitet så initierar vi behandling med anti-CD20 läkemedel. För att finna ev inflammation genomför vi MR med kontrast av både ryggmärg och hjärna. Vidare gör vi en lumbalpunktion där celltal, CXCL13 och NFL kan skvallra om inflammatorisk aktivitet.

Beroende på ålder och eventuella fynd så har vi en diskussion- MS-rond där vi diskuterar enskilda fall. Ibland kommer vi fram till att patienten ska behandlas och då används tex Ocrevus®(ocreluzimab) som har indikation aktiv progressiv MS sjukdom. Slutligen, ja det skiljer väldigt mycket mellan olika länder vilken behandlingsregim som används.

Uppföljning

”18 år gammal. Synnervsinflammation , inget annat problem. MR visar inget. Läkaren vill kalla på ny MR 1 g/ år i 5 år för att följa upp. Såg ingen mening i att göra ryggmärgsprov. Är denna bedömningen korrekt?”

Svar: Hej! Ja. Jag brukar ha en tydlig instruktion att om man får några som helst neurologiska symptom i väntan på nästa kontroll MR så ska man söka akut. Jag brukar ofta ta blodprov med bla ANA/ANCA och AQP-4 (aquaporin-4) för att utesluta autoimmunitet i allmänhet och diagnosen neuromyelitis optica (NMO) i synnerhet.

Järn

”Hej. Finns det ett samband mellan järn och MS? och andra liknande neurologiska sjukdomar och symptom? Jag tog järntillskott/blutsaft ca 10-15 mg per dag i 3 veckor och efter det började jag få en rad neurologiska symptom, främst muskelryckningar vid insomning och ytlig sömn. Senare kom ofrivilliga ögonrörelser när jag blundar. Rysningar i nacke och en känsla av att jag inte riktigt har kontroll över kroppen. Jag har även genomgått en period av extrem stress och ångest i samband med detta och har ätit en rad olika mediciner för detta. Det är så svårt att veta vad som är vad. Men min huvudfråga är: Kan järntillskott orsaka neurotoxiska skador på centrala nervsystemet och orsaka MS eller neurologisk skada? Jag hade ej brist när jag tog tillskottet har jag förstått i efterhand. Mvh Patrik”

Svar: Hej! Nej, aldrig hört att järn i form av blutsaft kan skada nervsystemet, eller utlösa MS.

IgG-index

”Hej, är ANA (IgG) samma prov som IgG-index?”

Svar: Hej! ANA = antinukleära antikroppar som hittas vid diverse autoimmuna sjukdomar, dock inte vid MS. IgG-index är en faktor där man jämför halten IgG (gammaglobulin) i serum och likvor (ryggvätska).

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Svar om Träning, Osynligt skov, Skumma fenomen, MS-kram och Hjärnblödning

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Träning

”Hej Albert! Träning ska ju vara bra för MS. Men varje gång jag anstränger mig hårt känner jag av pirrningar och små muskelryckningar i framförallt benen, Betyder det att jag borde träna på ett annat sätt eller är det bara att köra på?”

Svar: Hej! Detta är det paradoxala, både när man har fatigue (energilöshet), pirrningar, och annat jäkelskap så är det alltid bäst att bara köra på…inget kan gå fel. Om man inte ramlar eller skadar sig pga klantighet.

Osynligt skov

”Om man bara har haft lättare sensoriska symtom under ett skov, kan det då hända att det inte syns på MR?”

Svar: Ja, mest troligt är att det varit ett pseudoskov, eller något helt annat! ”Friska” personer kan ibland erfara sensoriska symptom utan att de får/har en diagnos.

Skumma fenomen

”Hej!
1. Jag blev diagnostiserad för skovformad ms för 4 månader sedan, att ställa diagnosen tog drygt 1 månad, sökte vård 22 dagar efter första symtom och behandlingen sattes igång cirka 3 månader efter första symtomdebut alltså varit obehandlad 3 månader tills jag fick min första behandling. Står just nu på en bromsbehandling, Tysabri. Tycker att den fungerar bra. Har tillkommit flera lesioner på MR, detta på grund av obehandlad tid för inväntan på diagnos mellan symtomdebut, från första undersökning till diagnosbesked, troligtvis att man kan förvänta sig lesioner och regress då.
Men det var först i början av juni som jag upplevde brännande känsla i vänster fot som sträcker sig upp till fotledsnivå. Mitt allra första ms symtom var bl.a brännande känsla vid exponering av kyla men då var det hela vänstra kroppshalva. Min fråga är om detta kan vara farligt? Jag misstänker själv att det kan vara ett pseudoskov, på grund av hög temperatur nu på sommaren tror jag att detta skov triggades igång av solen. Har hållit på i cirka 18 dagar, tror det nästan är helt borta nu. Undrar om det också finns något preventivt för framtida pseudoskov?

2. Även i början av juni upplevde jag nästäppa som höll i sig cirka 1 dag, sedan dess och fram till idag har jag inte kunnat nysa något. Även om jag får en reaktion av solen eller damm etc. så får jag inte ihop en nysning, känner av att den är på väg men avbryts av sig själv. I vanliga fall har jag kunnat nysa, tycker att detta är avvikande. Vad beror detta på är min fråga? Kan det bero på någon lesion/inflammation i hjärna och ryggmärg? Eftersom de också styr hålrummen i näsan? Kan även att det finns kvar fynd i cervikalnivå C3 och C4 samt regress av svullnad i medulla. Har detta någon betydelse? Kan även tillägga att en del lesioner minskat i sina storlekar vilket är positivt. Vill gärna ha en förklaring funktioner på medulla och cervikalnerverna och dess påverkan. Tacksam för svar! Med vänliga hälsningar Sara”

Svar: Hej! Du har en initialt aggressiv MS där flera nya lesioner kom i väntan på att Tysabrieffekten kommer igång. Det är utmärkt att man påbörjat Tysabri, som är ett mycket bra läkemedel vid aggressiv MS. Mycket oreda har ändå hunnit uppstå och genom att du har spridda lesioner i halsryggmärg och sannolikt i förlängda märgen så kan du uppleva en del ”skumma” fenomen som du beskriver. För att få förståelse för hur ryggmärg och ffa kranialnerver som kommer från förlängda märgen (pons, medulla oblongata etc) så måste jag nog hänvisa till lärobok, alt anatomibilder på nätet. Små lesioner i dessa områden kan ”spöka” rejält.

I och med att man nu kommit igång med Tysabri så känns dessa symptom ej som alarmerande. Det kan vara av värde att göra en MR inom 6mån. Om du trots Tysabri får fler lesioner så är du kandidat för stamcellstransplantation.

MS-kram

”Har stickande brinnande känsla i höger bröst som ibland strålar mot magen,ibland armen osv..ibland känner jag inget sen kommer det tillbaka(främst när jag tänker på det ,är orolig pga bröstcancer osv).vad kan detta vara? Brukar MS skov se ut så här? Har fått mabthera nu sedan 2018,kvinna 31 år”

Svar: Hej! Detta är svårt att svara på, man behöver göra en klinisk undersökning. Ibland kan MS ge upphov till ett tryck över bröstkorgen ”MS-hug” – MS-kram på svenska. Detta fenomen har vi svårt att förklara. Du beskriver dock mer högersidiga symptom. Det kan vara ett plack i ryggmärgen som spökar. Det ter sig inte som bröstcancer. Du har ett mkt bra skydd mot MS skov genom din Mabtherabehandling. Men se till att mina kollegor tar CD20 eller CD19 celltal, vissa kan utveckla antikroppar mot medicinen och då tappar den verkan.

Hjärnblödning

”Hej om vi får hjärnblödning och funktionen tinningslobben slutar fungera, kan vi få tillbaka den och finns det en del av hjärnan som minns något? Tacksam för ett snabbt svar. Mvh Anja.”

Svar: Hej! Detta beror på storleken/omfattningen av skadan och ålder på patienten. Är man ung är hjärnan betydlig mer plastisk (omformningsbar) och funktioner från det skadade området kan kompenseras av andra områden, inklusive motstående sida i hjärnan.

Beskuret foto av Jonathan Borba från Unsplash

Svar om Vitsubstansförändringar, Neurosarkoidos, Vita fläckar, Muskelryckningar och Illamående

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Vitsubstansförändringar

“Jag utreds för ms just nu. Först fick jag besked att jag har vitsubstansförändringar som de inte trodde beror på ms, men eftersom jag fått flera episoder med pötsliga känselbortfall vill min läkare göra en ny röntgen och ryggmärgsprov (som inte gjordes förra gången) och återigen utreda ms. Dock tar allt detta så lång tid. De symptom jag har är känselbortfall varav vissa blivit kroniska i fötterna och på smalbenet. Jag har enligt läkaren lite väl livliga reflexer i benen och klonus vid testning av hälreflexen. Hade även ganska kraftig brist på vitamin D i början.Jag har gjort elektroneugrafi (tror jag det hette) utan tecken på tex polyneuropati.Har inga problem i ryggen. Jag har stora problem med smärtor och ryckningar i vaderna, det gör att jag sällan kan sova bra då det bränner, sticker och känns stelt och stumt i benen. Det enda som hjälper lite är is eller kalla saker i övrigt. Kan man behandla den här smärtan på något bättre sätt, för jag står inte ut. Brukar ms göra ont?Kan man få besked att det inte ser ut som ms i början och sedan är det ändå det? Min läkare sa att ms ibland sitter på ett sätt i ryggmärgen så det inte alltid syns bra på magnetröntgen, kan det bara sitta där men inte i hjärnan? Jag vet det är många frågor, men blev orolig nu när jag fick det här beskedet.”

Svar: Hej, det verkar vara neuropatiska smärtor och retningsfenomen. Dessa kan man komma åt med tex gabapentin, pregabalin och amitryptilin. Mot ryckningar i muskulatur kan man pröva magnesium (Emgesan 250mg 1vb, max 3/d) eller i svårare fall bensodiazepiner (Stesolid, Oxascand), ibland prövar man baklofen. Som du ser finns det en hel del mediciner man kan laborera med! Oftast så brukar dock träning med stöd av fysioterapeut vara det allra bästa!

Neurosarkoidos

“Hur utreder man neurosarkoidos? Man har uteslutit sarkoidos i lungor och hjärta, men jag har (av sammanlagt 14 plack, varav en av de en tumefaktiv lesion) ett plack som sitter i vänster trigonum, gränsfall till periventrikulärt och juxtacortikalt. Det är just det placket som förhindrar att jag kunnat få en diagnos hittills (utredningen har pågått i 1 år och 4 mån). Jag har plack vid alla andra typiska MS-områden, men upplever inte spridning i rum ännu. Jag har högt IgG-index (1,64, som sjönk till 1.05 efter kortisonbehandling) och oligoklonala band i ryggmärgsvätskan (Csv- KFLC-IF låg även på 0,92. P-kappakedja (Ig),fri låg på 5,9 mg/L och Csv- FLC-K på 1,59 mg/L). Är det troligtvis MS, eller skulle det kunna vara neurosarkoidos? Och som sagt, hur utreder man neurosarkoidos? Det enda jag fått göra är att kolla lungor och hjärta som var ua.”

Svar: Med ovanstående information är MS troligaste diagnosen. Neurosarkoidos är svårt att utreda och blir oftast en uteslutningsdiagnos, ibland måste man ta en biopsi (provbit av hjärnan). Man kan mäta vissa markörer i blod och ryggvätska (ACE) om dessa är kraftigt förhöjda så kan de indikera neurosarkoidos. Vid utredning av neurosarkoidos letar man efter ”vanlig” sarkoidos som normalt slår sig ner i hjärta, lunga, njurar mm.

Vita fläckar

“Hej! Jag har sökt hjälp på vc vid flertalet ggr för olika besvär jag haft genom åren. Huvudvärk, trötthet, depressioner, yrsel, värk i kroppen och magproblem. Sjukvården har aldrig hittat någon orsak till alla mina symptom men fick iaf för 4 år sen göra en MR av huvudet. Då hittades inget. Sökte nu hjälp igen för liknande symptom som innan och blev återigen skickad på MR. Denna gång hittade man 10 st vita fläckar varav den största var ca 8 mm stor. Blev då skickad till neurologen för att lämna ryggmärgsprov. Har nu väntat i 4 veckor på mina provsvar. Har fått några, på blodet man tog och dom ser bra ut. Men inväntar nu svaret på resten. Börjar bli riktigt nervös och min fråga är väl egentligen, hur stor är chansen att det är MS det handlar om? Kan det vara ngt annat och isf vad? Med vänlig hälsning, nervös norrlänning”

Svar: Hej! Det finns viss sannolikhet att detta faktiskt är en MS. Ryggmärgsprovet och förnyad MR efter 6-12 mån är avgörande för att få diagnos. Andra orsaker till fläckar på MR kan vara tex migränsjukdom.

Muskelryckningar

“Hej Jag har för cirka 7-8 månader sen fått muskelryckningar och sen fick jag stickningar i handflattan och under fötterna samt kramp i fingrarna som kommer och går och de känns bara på långfingret när jag ska öppna handen samt när jag inte använder handen så får jag krampningar i fingret har varit hos en neourlogläkare gjorde Mr undersökning och det fanns inga avikelser vill tilläga att mina händer har skakat/darrningar i flera år pågrund av att de är ärvligt i min släkt stickningarna har försvunnit helt och muskelryckingarna har minskat med första gången för 8 månader sen men de finns fortfarande kvar är detta ms? är 24 år man”

Svar: Hej! Nej.

Illamående

“Hej! Mina besvär började 2016 med plötsligt illemående och kränkningar när jag var på väg till jobbet. Efter detta var heltslut energi med minus. Då kunde även röra musen eller även lyfta armen. Känseln till illemående fortsätts ca 2 månader. Jättestark känsla till illemående. Några månader efter fick jag anfall i hela kroppen, såg inget, helt svart men lyssnar allting runt mig. Var heltstel i hela kroppen och nackan och tungen. Kunde inte ropa för hjälp. Detta hände när jag gick till sängen för att sova och innan jag precis går på sov fick den. Under hela året hade jag anmält myck frånvaro från mitt jobb på grund av trötthet och kunde inte röra mig från sängen. 2018 fick jag stopp i tvungen då förlorade jag kontrollen till min tung ca 20sec. Kunde inte svälja heller. Fick jättepanik då. En vecka efter fick jag plötsligt och jättestark huvudvärk i en specifik punkt i vä sida av mitt huvud, väldigt trött och ser suddigt. Då hade jag ett möte med chefen och kollegor men förstått inget. Lysnnar men förstår ingenting. Lämnat mitt jobb då och kunde inte fortsätta min dag. Kände lite svag i vä arm också. Några månader efter fick jag blåsor I munnen, lite feber 37.5 och trötthet. Anmält frånvaro 15dagar på grund av trötthet, ont i hela kroppen och kunde inte prata på grund av blåsor. 3 månader efter fick plötsligt huvudvärk i hela mitt huvud och 4gångar kränkningar med 15min. I mellan. 4månader efter fick jag blåsor I underlivet som stannas 2veckor och sedan försvann och återkommer på samma plats och stannas 2 veckor till. Sist besvär fick jag var i april. Jag vaknade i nätten med kramp i vänster sida av min kropp och kunde inte röra armen eller tungen då. Jag blev lite förvirrad och visste inte riktigt vem som sover bredvid me i sängen. Här gjort blodbrov till HIv, syphilis och herpes och alla var negativa. Mri visar små förändringar i vä sida och en fläck med 7mm i frontalt vä sida Tills nu och efter flera besök till läkare fick jag inget svar till mina besvär. Jag fick diagnos till hypertension I en månad sedan. Och sist så läkaren att det kanske har jag migrän. Jag blev jättetrött och jätteorolig att den är MS och jag fick fel bedömning. Jag tappar fokus och motivation på mitt jobb. Mår dåligt och önskar få hjälp Tack så mycket”

Svar: Hej! Detta låter inte som MS. Däremot så bör du följas upp av neurolog och erbjudas LP (ryggvätskeprov) så att man en gång för alla kan utesluta inflammatorisk aktivitet i centrala nervsystemet.

Svar om Nya lesioner, Järntillskott, Bröstsmärta och Rotfyllning

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Nya lesioner

Fråga 1

“Hej!
Jag blev diagnostiserad för skovformad ms för 4 månader sedan, att ställa diagnosen tog drygt 1 månad, sökte vård 22 dagar efter första symtom och behandlingen sattes igång cirka 3 månader efter första symtomdebut alltså varit obehandlad 3 månader tills jag fick min första behandling. Står just nu på en bromsbehandling, Tysabri. Tycker att den fungerar bra.

Har tillkommit flera lesioner på MR, detta på grund av obehandlad tid för inväntan på diagnos mellan symtomdebut, från första undersökning till diagnosbesked, troligtvis att man kan förvänta sig lesioner och regress då. Men det var först i början av juni som jag upplevde brännande känsla i vänster fot som sträcker sig upp till fotledsnivå. Mitt allra första ms symtom var bl.a brännande känsla vid exponering av kyla men då var det hela vänstra kroppshalva.

Min fråga är om detta kan vara farligt? Jag misstänker själv att det kan vara ett pseudoskov, på grund av hög temperatur nu på sommaren tror jag att detta skov triggades igång av solen. Har hållit på i cirka 18 dagar, tror det nästan är helt borta nu. Undrar om det också finns något preventivt för framtida pseudoskov?”

Fråga 2

“Även i början av juni upplevde jag nästäppa som höll i sig cirka 1 dag, sedan dess och fram till idag har jag inte kunnat nysa något. Även om jag får en reaktion av solen eller damm etc. så får jag inte ihop en nysning, känner av att den är på väg men avbryts av sig själv. I vanliga fall har jag kunnat nysa, tycker att detta är avvikande. Vad beror detta på är min fråga? Kan det bero på någon lesion/inflammation i hjärna och ryggmärg? Eftersom de också styr hålrummen i näsan? Kan även att det finns kvar fynd i cervikalnivå C3 och C4 samt regress av svullnad i medulla. Har detta någon betydelse? Kan även tillägga att en del lesioner minskat i sina storlekar vilket är positivt. Vill gärna ha en förklaring funktioner på medulla och cervikalnerverna och dess påverkan. Tacksam för svar!
Med vänliga hälsningar Sara”

Svar: Hej!
Du har en initialt aggressiv MS där flera nya lesioner kom i väntan på att Tysabrieffekten kommer igång. Det är utmärkt att man påbörjat Tysabri, som är ett mycket bra läkemedel vid aggressiv MS. Mycket oreda har ändå hunnit uppstå och genom att du har spridda lesioner i halsryggmärg och sannolikt i förlängda märgen så kan du uppleva en del ”skumma” fenomen som du beskriver. För att få förståelse för hur ryggmärg och ffa kranialnerver som kommer från förlängda märgen (pons, medulla oblongata etc) så måste jag nog hänvisa till lärobok, alt anatomibilder på nätet. Små lesioner i dessa områden kan ”spöka” rejält.

I och med att man nu kommit igång med Tysabri så känns dessa symptom ej som alarmerande. Det kan vara av värde att göra en MR inom 6mån. Om du trots Tysabri får fler lesioner så är du kandidat för stamcellstransplantation.

Järntillskott

“Hej.
Finns det ett samband mellan järn och MS? och andra liknande neurologiska sjukdomar och symptom? Jag tog järntillskott/blutsaft ca 10-15 mg per dag i 3 veckor och efter det började jag få en rad neurologiska symptom, främst muskelryckningar vid insomning och ytlig sömn. Senare kom ofrivilliga ögonrörelser när jag blundar. Rysningar i nacke och en känsla av att jag inte riktigt har kontroll över kroppen. Jag har även genomgått en period av extrem stress och ångest i samband med detta och har ätit en rad olika mediciner för detta. Det är så svårt att veta vad som är vad. Men min huvudfråga är: Kan järntillskott orsaka neurotoxiska skador på centrala nervsystemet och orsaka MS eller neurologisk skada? Jag hade ej brist när jag tog tillskottet har jag förstått i efterhand.
Mvh Patrik”

Svar: Hej!
Nej, aldrig hört att järn i form av blutsaft kan skada nervsystemet, eller utlösa MS.

Bröstsmärta

“Har stickande brinnande känsla i höger bröst som ibland strålar mot magen,ibland armen osv..ibland känner jag inget sen kommer det tillbaka(främst när jag tänker på det ,är orolig pga bröstcancer osv).vad kan detta vara? Brukar MS skov se ut så här? Har fått mabthera nu sedan 2018,kvinna 31 år”

Svar: Hej!
Detta är svårt att svara på, man behöver göra en klinisk undersökning. Ibland kan MS ge upphov till ett tryck över bröstkorgen ”MS-hug” – MS-kram på svenska. Detta fenomen har vi svårt att förklara. Du beskriver dock mer högersidiga symptom. Det kan vara ett plack i ryggmärgen som spökar. Det ter sig inte som bröstcancer. Du har ett mkt bra skydd mot MS skov genom din Mabtherabehandling. Men se till att mina kollegor tar CD20 eller CD19 celltal, vissa kan utveckla antikroppar mot medicinen och då tappar den verkan.

Rotfyllning

“Hej Jag har en tand som måste rotfyllas,jag går på mabthera? Har nu läst att dessa rotfyllningar kan vara farliga,är villig att bara dra ut tanden ifall det finns minsta misstankar om att det kan skada min MS? Finns det någon forskning kring detta?”

Svar: Du kan med gott samvete rotfylla din tand. Meddela din tandläkare att du står på Mabthera så erbjuder han dig profylaktisk antibiotika just innan ingreppet och en omgång till dagen efter.

Beskuret foto av Jon Tyson från Unsplash

Tack Albert!

Bakgrund

För fem år sedan var @qbert på ett läkarbesök hos dr. Albert Hietala på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Precis när besöket var slut tog han mod till sig att tipsa om hemsidan Ung Med MS som han startat. Efter besöket uppehölls han i korridoren vid en ögonbottenkamera som en forskare undersökte patienter med. Under undersökningens gång stack Albert ut huvudet i korridoren och sa att det verkar vara en bra hemsida den där Ung Med MS. Sen sa han “Säg bara till om det finns något jag kan hjälpa till med.”.

I dag, fem år senare, har Albert svarat på över 200 frågor från alla er medlemmar på ungmedms.com. Allt detta helt utan ersättning och på hans egna fritid. Vi i styrelsen kom fram till att detta naturligtvis måste firas! Då vår förening, än så länge, inte har någon ekonomi startade vi en Swish-insamling i forumet för att fixa en tackpresent till honom. Responsen från alla er fantastiska medlemmar var överväldigande. Det blev nästan 1200 kronor! Vi tog till och med ner anslaget i förtid för att vi inte skulle få in för mycket pengar – tack!

Presenten

Det är lite knepigt att ge presenter till vårdpersonal då det i stort sett inte får ha något värde. Det vill säga inte pengar, presentkort, prylar eller dylikt. Men efter att ha läst en artikel om ämnet så beslutade vi oss för att ta fram ett fint tackdiplom samt köpa tårta och blommor.

Med hjälp av specialistsjuksköterskan Anna Cunningham (som för övrigt satt i panelen i vår webbsändning om sex och relationer) bokade vi in en dag då vi kunde gratta honom på jobbet. @susanna skrev en text till diplomet som @iama sedan designade. Resultatet skickades på tryck på tjockt blankt papper.

Vi köpte sedan en stor bukett blommor och en tårta.

Överlämnandet

@qbert och @susanna överlämnade presenterna till Albert över en Covid-anpassad lunchfika med Alberts kollegor på Akademiskt Specialistcentrum. Ett samtal kring hur det är att leva med MS, vilken information som finns tillgänglig för patienter och vikten av gemenskap följde – något som Albert under åren har bidragit med. 

Neuro Ung med MS:s styrelse vill rikta ett stort tack för alla ni som bidrog och gjorde detta möjligt!

Gillar du vad vi gör och vill vara med och bidra till vår verksamhet?

Var med du också

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.