Inlägg om: Albert Hietala

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Normalt liv, CRP, Huvudvärk och ALS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Normalt liv

“Jag som nu är 24 och har haft MS i 4 år, kan jag verkligen räkna med/hoppas på att få bli gammal och ha ett någorlunda normalt liv där jag kan klara mig själv? Det är en lång tid att vara sjuk. Behöver lite hopp om framtiden, även om det inte finns några garantier för någon.”

Svar: Hej!
Ojoj, som det ser ut med våra nya terapier och den omfattande forskning som pågår så är det sannolikt så att du kommer endast att känna av minimala besvär. Framförallt måste du träffa en vitklädd tomte (läkaren) en gång om året som frågar hur du mår och göra en magnetkameraundersökning en gång om året. Förutom detta så kommer det att gå bra. De allra flesta med skovvist förlöpande MS lever normala liv.
Mvh.

CRP

“Hej
Har man förhöjt crp värde vid ms?”

Svar: Hej! Nej.

Huvudvärk

“Hej.
Jag fick diagnos för ca 1 mån sen efter att ha sökt vc för domningar, känselbortfall, svaghet högerarm, domning högersida rygg/mage. Allt utvecklades under 1-2 v. Sökte slutligen akut och inom loppet av 2-3 dagar fastställdes diagnos efter LP o MR. Pågående inflammation och skov. Fick kortison 3 dagar. Vaccineras nu upp inför mabthera behandling med start slutet på maj.

Kan i dagsläget ej skriva med höger hand. Varken på dator eller penna. Eller snarare så att handstilen är oläslig och fingrar fumlar vid tangentbord. Ingen direkt känsel i fingertoppar.

Sedan ungefär 2-3 april har jag haft en ihållande värk bakom höger öra. En liten bit från örat. Det pulserar, trycker, går och kommer, ibland mer intensivt ibland mer molande. Sedan 15 april även samma känsla fast vänster sida på huvudet. En punkt där. Ms ssk trodde det hade med att jag var förkyld att göra. Var det för ca 2 v sen ett par dagar. Hon Konsulterade neurolog som kikade på mina mr bilder o återkom med att vi fortsätter den planering som är dvs vaccinering o mabthera i maj. Ingen oro för värken.

Sk tilläggas att jag inte än haft ett ordentligt möte med neurolog efter diagnos. Vet ej så mkt om min ms, ev plack bakåt i tid osv.

Men denna smärta i huvudet känns inte normalt. Lindras tillfälligt av Ipren el paracetamol. Men det kan ju ej vara bra att gå på de minst 2 ggr per dag i nu 2 v. Ms ssk tyckte ej jag behövde söka vc el annat heller.
Snälla hjälp mig med detta! Är vaken mitt i natten nu pga denna smärta som nu tack vare Ipren lindrats något iaf.”

Svar: Hej! Det du beskriver gör mig inte orolig, detta är absolut inte en klassisk MS manifestation. Problemet när man får MS diagnos är att man reflexmässigt alltid tror att det är MS sjukdomen som spökar. Detta gäller både patient och läkare. Om Ipren fungerar så är det också en indirekt indikation på att det är en tämligen godartad huvudvärk.

ALS

“Hej! Jag har en fråga angående Babinskis tecken och Hoffmans tecken. Om man har positivt på Babinskis bilateralt och positivt på Hoffmans på ena handen, kan det då tyda på ALS istället för MS (eller kan man ha båda dessa diagnoser samtidigt?). Hittade info om att kombinationen av Babinskis och Hoffmans kan indikera ALS, men jag har redan MS-diagnos. Tacksam för svar!”

Svar: Hej! ALS diagnosen syns inte på MR. ALS ger inte utslag på likvorprovtagningen (förutom förhöjt neurofilament,NFL). ALS går med en uppsjö andra kliniska bortfallstecken som är karakteristiska och som en neurolog sällan missar, tex fascikulationer (små snabba ookordinerade muskelryckningar) i tunga och deltoideus.

Beskuret foto av Testalize.me från Unsplash

Svar om Vaccin mot MS, Pseudoskov, Vita blodkroppar och Körtelfeber

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Vaccin mot MS

“Hej Albert!
Hur ser du på denna studien som tycks anse sig fastställa orsakssamband mellan EBV och MS?
– Tror du att framtidens bromsmediciner är antivirala läkemedel mot EBV?
– Tror du att det kommer att komma ett EBV-vaccin mot MS?
Tacksam för svar!
/M”

Svar: Hej!
EBV hypotesen har florerat sedan -70 talet! Vi vet att i princip 100% av MS pat har haft Epstein Barr infektionen. Den stora frågan är vad gör EBV med immunsystemet? Med moderna metoder och genomisk kartläggning börjar man få en förståelse för vilka eventuella mekanismer som ligger till grund för att immunsystemet snedtänder och ger sig på vit substans i CNS.
1. Nej, antivirala medel har troligen ingen position, eftersom infektionen oftast sker långt innan MS-sjukdomen bryter ut.
2. Ja, det ligger högt uppe på agendan att pröva vaccinering mot EBV. Min kollega prof Jan Hillert har senaste halvåret skrivit och blivit intervjuad om just detta!

Pseudoskov

“Jag hade år 2018 ett skov som varade i en månad ,det var svår yrsel där jag inte ens kunde gå. Jag har tack o lov blivit helt återhämtad men för en vecka sedan kände jag symptom som var en mildare version utav det gamla skovet. Det gick bort innan dagen var slut, är detta ett skov eller pseudoskov’? står på mabthera
tack på förhand”

Svar: Hej!
Med absolut största sannolikhet var detta ett pseudoskov! Jag hade inte varit orolig, särskilt inte när du står på högeffektiv behandling.

Vita blodkroppar

“Hej , jag kan Inte få behandling nu som planerat i morgon med mabthera . För att jag hade så höga värden av vita blodkroppar . Ja är rädd och orolig ! Innebär de risk att få nya inflationer när emunförsvaret är så skrivit? Om jag typ skulle bli sjuk på nått sätt nu? Ja är inte förkyld eller har någon infektion vad proverna visade i allfall förra veckan . Däremot har jag feber nu utan andra symtom :/ rädd tjej. Haft ms 4 år utan nya riktiga skov men nu är jag orolig”

Svar: Hej!
Du har nog en infektion i kroppen, då skjuter vi på behandlingen. Nej, risken att MS sjukdomen ska blossa upp nu är minimal, då effekten av Mabthera är väldigt långvarig. Har du dessutom fått >5 omgångar av Mabthera så är risken obefintlig!

Körtelfeber

“Hej
Om man får körtelfeber i tonåren är det hög risk att få ms? Jag hade det för 10 år sedan och har nu diffusa symptom.”

Svar: Hej! Se svar om EBV! Körtelfeber, engelskans “Kissing Disease” är mycket roligare namn, orsakas av Epstein-Barr viruset. 90-95% av befolkningen har antikroppar mot EBV vilket visar att i princip alla haft det. Korrelationen mellan MS och EBV verkar vara stark och man diskuterar nu kliniska försök med vaccinationer.
Således kan jag inte dra några slutsatser om du ev har MS baserat på en körtelfeberepisod för 10 år sedan…

Beskuren bild av FLY:D från Unsplash

Svar om Behandlingsregim, BTK-hämmare, Fritt vårdval och Medicinbyte

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Behandlingsregim

“Hejsan,
De första fem åren efter diagnosen var *** min primärvårdsläkare och allt var bra. Under de senaste 4 åren har jag fått en ny behandlande läkare. Den nya läkaren lämnade läkemedlet på samma sätt (Mabthera). Men nu tar jag inte medicin varje halvår. Hon skrev ut den första injektionen efter 9 månader, sedan efter 12 månader och den sista efter 18 månader. Jag har inte gjort magnetröntgen (MR) på 4 år. Under de senaste två åren har min hälsa försämrats och var sjätte månad får jag nya symtom Kan dessa symtom orsaka en ny behandlingssystem?

Med *** hade jag kontakt hela tiden och via telefon. Med den nya läkaren har jag ingen kontakt alls.
Tack”

Svar: Hej!
Du kan begära byte av läkare om du tappat förtroende. Den nya behandlingsregimen med Mabthera (rituximab) är som du skriver ovan. Vi glesar nu snabbt ut infusionerna. Om du beskriver en dylik försämring så ska du kartläggas med ny MR hjärna, hals och bröstrygg. Man ska också göra en ny ryggvätskeundersökning (likvor). Om dessa utredningar visar på inflammatorisk aktivitet så har man argument för att ge rituximab var 6:e månad. Man måste också kontrollera att du svarar på Mabthera (rituximab) med att dina CD19 eller CD20 celler helt försvinner.

BTK-hämmare

“Hej Albert! Det pågår ju tre stycken fas III-studier med BTK-hämmare, där även progressiv MS omfattas. Förstår att det är för tidigt att sia om utfallet i studierna, men hur ser du på logiken i verkningsmekanismen, dvs att adressera både b-celler och microglia inne i CNS (och ev inflammation som en inte kommer åt med ex anti-CD20)?

Finns det några risker med att rikta in sig på microglian? Läst att dessa celler även kan ha en positiv effekt inverkan kring lesioner där det finns myelinrester kvar i CNS.

Återigen tack för att du tar dig tid att svara.”

Svar: Hej!
Rationalen för behandling med BTK (Brutons tyrokinashämmare) är i mina ögon briljant. Vi ser mycket framemot resultaten från dessa studier. Riskerna vet vi alldeles för lite om. FAS I-II studierna (säkerhetsstudierna) har dock varit lovande.

Fritt vårdval

“Hej!
Får man anmäla sig på valfri MS-mottagning i Sthlm om man har MS-diagnos och inte är särskilt nöjd med den vård man erhåller i annan region? Alltså går det bra att via ”fritt vårdval” helt enkelt byta vårdgivare/region, om man bekostar resor osv själv?😊”

Svar: Hej!
Det kan vara trångt att söka sig till vilken MS mpottagning som helst, men byte av läkare har man rätt till. Du kan alltid begära en remiss från din befintliga läkare till annan vårdgivare. Alla vårdgivare som är anslutna till regionen så ingår sjukresor etc. En professionell kollega (vilket nästan alla är som jag träffat på) ska/kan uppvisa en ödmjuk inställning att personkemin inte alltid fungerar, och ska då erbjuda att någon annan tar över vården.

Medicinbyte

“Hej!

Jag undrar vad du anser om detta.
Jag diagnostiserades 2016 och har sedan dess stått på Tecfidera som bromsmedicin. Har inte haft några fler skov sedan insjuknandet och har mått bra under åren med Tecfidera, enda biverkningen som jag har kämpat med är flushen. Nu blev jag gravid i dec 2020 och slutade därför med broms, födde min son i sep 2021 och har ammat fram t.o.m nov 2021. På min senaste MR- röntgen som gjordes nu i slutet av dec hade det tillkommit tre nya plack. Inte så konstigt egentligen med tanke på att jag inte har ätit min medicin på ett helt år. Nu tycker min läkare att jag istället för att fortsätta med Tecfidera ska börja med Mabthera. Själv anser jag att det verkar helt ologiskt med tanke på att Tecfideran har fungerat så bra under alla år och dessutom känns det fruktansvärt dumt att börja med Mabthera mitt i en pandemi med tanke på att det slår ut immunförsvaret (om jag har förstått det rätt)?

Tacksam för svar!
Vänliga hälsningar Emmeli”

Svar: Hej!
Jag har svårt att ge råd som kanske går emot en kollegas bedömning. Personligen så tycker jag att ni båda har rätt. 1. Vi vet att Tecfidera har fungerat, varför byta? 2. Vi vet att rituximab är exceptionellt bra och oftast bättre är Tecfidera, med rituximab så får du mindre biverkningar, det finns en långtidsmöjlighet att du kan glesa ut behandlingen för att så småningom bli medicinfri.
Rituximab ger marginellt ökad risk för svår covid-19. Är du vaccinerad så är risken än mindre.

Grafik från artikeln “Btk Inhibitors: A Medicinal Chemistry and Drug Delivery Perspective” av Chiara Brullo, Carla Villa, Bruno Tasso, Eleonora Russo och Andrea Spallarossa.

Svar om Kognition, Hjärtklappning, Antal plack och Misstänkt PPMS

S-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kognition

“Hej! Kan man uppleva att man tappat kunskap med kognitiv påverkan?”

Svar: Hej!
Kognitivpåverkan innefattar alla ”högre” funktioner såsom bla minnet. För att ta reda på om kognitionen är påverkad och på vilket sätt så går man till en neuropsykologiska och gör en utvärdering. Utifrån svaren på denna kan man sätta in riktade insatser.
/Albert

Hjärtklappning

“Hej jag undrar om ms kan ge hjärtklappning av skadorna osv Med vänlig hälsning, Elvira”

Svar: Hej! Det är mycket ovanligt, jag har inte stött på det! Men, teoretiskt kan MS spöka på alla sätt, och pulsen styrs till stora delar av hjärnan. Dock ska alla andra orsaker uteslutas. Hjärtklappning är dock ett mkt vanligt fenomen hos gemene man!

Antal plack

Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med MS. Dem hittat tiotals plack i min hjärna! Min fråga är om placken har någon betydelse? Då vissa människor har tex bara 2-3 plack. Min andra fråga är om man kan se när sjukdomen startade?”

Svar: Hej!
10-20 (lesioner) är relativt normalt när man upptäcker MS sjukdomen, det finns en liten korrelation mellan antalet plack och svårighetsgrad. Det som ffa styr svårighetsgrad är var placken är belägna. Nej, man kan inte radiologiskt se när sjukdomen startade.

Misstänkt PPMS

“Jag har MS och fick diagnosen i juni 2021. Det började med ett skov i maj med domningar i hela vänster sida, nasalt- och sluddrigt tal, balanssvårigheter samt yrsel. Detta gick också över efter en månad.

Efter att jag fått diagnosen gjordes det en efterkontroll på mitt vänstra öga för att jag hade symtom i mars 2021. Visade sig att jag har haft en optikusneurit. Började med Tecfidera i juni för “snäll ms” men då visste vi inte om synnervsinflammationen. Fick byta till Mabthera i slutet på augusti.

I mitten av augusti fick jag urinvägsinfektion som behandlades med antibiotika på vårdcentralen. I slutet av september fick jag njurbäckeninflammation med sepsis och låg inlagd. Efter det konstaterades det att jag har resurin när jag kissat och nu har jag precis börjat med RIK.

Jag har som vi vet idag:
– 1 lesion i bakre vänstra kvadranten av övre delen av medulla oblongata finns en centimeterstor på T1 låg- och T2/FLAIR högsignalerande signalförändring.
– 1 lesion i höjd med C1. Den är belägen dorsalt till höger och mäter 5 mm i transversalplanet och 7 mm i kraniokaudalt mått.
– 1 lesion perifert belägen, c.a 7 mm stort avrundad högsignalerande signalförändring ses åt höger i medulla – i höjd med kotkroppen C3.
– 1 lesion, trekantig hypersignalerande signalförändring ses perifert ventralt åt vänster i medulla i höjd med vänstra foramina intervertebralia C4-C5.
– Ingen lesion uppvisar tecken till barriärskada eller diffusionsinskränkning. Totalt 4 lesioner. 3 i halsryggen och 1 i medulla oblongata.

Ryggvätska/lumbalpunktion: Ett flertal (>2) IgG-band ses i cerebrospinalvätskan som ej återfinns i serum.
– Csv-IgG: 52 mg/L.
– Csv-IgG index: 1.07.
– Csv-Leukocyter, mono: 9 x10E6/L.
– Normal Csv/S-albuminkvot. Inga hållpunkter för barriärskada.
– Stegrat neurofilament.
– Negativ akvaporin-4 serumantikroppar och MOG-antikroppar.

Under de senaste månaderna har jag successivt blivit sämre, balanssvårigheter och fötterna känns runda. Yrsel när jag tittar uppåt och kan inte duscha för jag blir yr. Har stora svårigheter att gå uppåt i trappor men att gå neråt går bra. Händerna har avsevärt mindre kraft och jag kan inte öppna förpackningar längre eller bära saker eftersom händerna slutar att fungera och jag tappar saker varje dag. Armarna somnar ofta. Domningar, stickningar i benen och annorlunda känsel. Pirrningar/stickningar och annorlunda känsel i ansiktet som kommer och går. Svårt att svälja mat nästan varje dag, tar bara stopp och jag får dricka eller harkla mig gör att få ner maten. Någon gång i veckan får jag tillbaka nasalt och sluddrigt tal. Värk i kroppen (men det har jag haft i många år förvisso, dock blev det bättre en period i somras när jag började med Gabapentin). Hade i somras även kramper i fötter och vader (på natten) men det försvann med Gabapentin, har dock kommit tillbaka nu, även dagtid. Extrem trötthet sedan allt startade. Är van att vara igång hela dagarna och har adhd. Som exempel så renoverade jag vårt hus som vi köpte för ett år sedan (original från 1970) på tre månader där jag gjorde det mesta själv och min man tog hand om våra två små barn. Nu orkar jag inget mer än vardag, kids och skola.

Jag tänker och tänker för mycket och funderar på om det kan vara PPMS. Tacksam för svar.”

Svar: Hej!
Din klinik, likvorvärdena och MR bilden ter sig mest likna en klassisk skovvist förlöpande MS. Med den sammanlagda bilden så behöver du stöd av MS-team, både MS sjuksköterska, MS fysioterapeut och MS-läkare. Man måste se över att du svarar på Mabtherabehandlingen (rituximab). Ev diskutera terapibyte. Man måste se över arbetssituationen, ditt psykiska välbefinnande mm. Du behöver en 10 000mila service! Jag har svårt att göra det i denna frågespalt.
Med vänlig hälsning, Albert

Foto av Darius Bashar från Unsplash

Svar om Misstänkt MS, Värme och rodnad, Smärta och Vaccin

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Misstänkt MS

“Har nyligen fått veta att jag ”sannolikt” har skovis MS trots att jag inte uppfyller kriterierna för Ms, enligt boken.LP, IEF var blanka.Lite förhöjning på ANA protein (54). Testad även för bla NMO, SLE. Lupus, Bindvävssjukdom.

Allting började med att jag fick domningar i båda benen samtidigt, MR rygg visade liten inflamamation i ryggmärg(Fick kortison behandling och domningarna försvann) , MR hjärna visade flera gamla små lesioner .Lungröntgen blank. CT/RET blank. Styrka , balans, rörelse , synen allt som normalt.

Min fråga är om jag verkligen har MS, rädd att börja medicineras om jag inte har MS. Läkarna har svarat ”sannolikt” på den fråga och de känns inte speciellt tryggt?
Kan man fel-diagnosera MS?

Tacksamm för hjälp.”

Svar: Hej!
Det finns flera diagnoser som ger en myelit (ryggmärgsinflammation), de flesta har släktskap med MS, tex NMO (neuromyelitis optica). Om man inte finner aquaporin-4 antikroppar eller anti-MOG antikroppar så kan man ha en slaskdiagnos som kallas NMOSD (…spectrum disorder). Vi vet att MR bilden såg ut som inflammation och behandling mot inflammation (kortison) fungerade. Således vill man erbjuda ett långvarigt skydd så att inflammationen inte kommer igen. Jag skulle behandlat dig med rituximab. Diagnosen ska dock inte kallas MS, utan ”Misstänkt MS”. För att spetsa diagnostiken så bör man ta GFAP (glial fibrillary protein) och NFL (neurofilament light) i ryggvätska. Om IEF var negativ, så kan man ta om det och skicka till referenslab, tex neurokemi i Mölndal. GFAP är tecken på NMOSD.

Värme och rodnad

“Hej Albert.
> Har sedan ett antal år sedan problem med värme och rodnad i ansiktet. Fick min MS diagnos 2016 och var då 28 år. Under de senaste 2-3 åren har denna värme eskalerat och är idag ett problem jag kämpar med dagligen, det och något jag tycker är oerhört jobbigt och ett socialt handikapp.

Tar medicinen Gilenya sedan 2019 och den enda biverkningen jag har är något ojämna hjärtslag. Har pratat ett flertal gånger med min läkare vid neurologen i Gävle om detta och testat olika mediciner. Även varit i kontakt med husläkare samt hudläkare. Ingen av medicinerna har fungerat (betablockerare samt läkemedel mot svettningar) och vi vet inte längre några fler alternativ. Även kylhjälpmedel som väst, armband och krämer.

Listar nedan olika faktorer som gör att värmen uppstår med förhoppning att du kanske kan se något samband.
•Vistas inomhus. Uppkommer nästan alltid vid en temperatur över 18 grader.
•Stress
•Vid måltid alternativt efter
•Utrymmen som restauranger, café, middagar etc.
•Ibland vid intag av kaffe
•Stökiga och röriga miljöer
•Komma in i ett varmt rum efter att ha vistats utomhus i kall luft.
•Problemet uppstår aldrig utomhus!

Hoppas verkligen du har några råd och tips gällande detta.
Vänliga hälsningar
/Anneli”

Svar: Hej!
Tyvärr, har jag inga bra förslag, det är inte ett klassiskt MS fenomen, vissa av våra läkemedel kan ge detta, men såvitt jag vet så ger inte Gilenya det! Du beskriver en bild som liknar autonom dysfunktion, dvs den del av nervsystemet som du inte själv styr över får överslag av ganska milda stimuli. Det är rätt väg att pröva betablockad, helst Inderal i upptrappande dos. Om du inte har prövat byta MS läkemedel så kan det vara läge att göra det.
Symptomen är svåra att objektifiera, dvs vi har ingen bra metod att mäta vad som pågår. Man kan göra olika neurofysiologiska utredningar för att ta reda på om man har autonom dysfunktion, men jag betvivlar att dessa metoder kommer att kunna detektera något.

Smärta

“Hej! Ny här och ny med diagnosen MS. Allt började i juni då jag fick kraftig smärta i högra delen av ansiktet och min högra arm ”domnade”. Nu är jag inne på månad 5 med smärta och äter vad jag tycker rätt mycket medicin (20 tabletter om dagen tror jag det är). Jag hoppas varje dag på att få slippa smärtan och få mitt liv tillbaks. Jag vet inte vad som är mina MS-symtom och hur mitt skov tydde sig då smärtan tar över. Min neurolog säger att detta är en följd av ett skov. Frågan egentligen om jag vågar hoppas på att bli av med smärtan?”

Svar: Hej!
Det verkar som om du fått en lesion som stör trigeminusnerven (ansiktsnerven)? Detta är ett mycket smärtsamt tillstånd som behandlas med höga doser antiepileptika – företrädesvis karbamazepin (tex Tegretol). Om du har trigger punkter, dvs smärtan utlöses av mildberöring, tandborstning etc så är trigeminusneuralgidiagnosen klarlagd. Om detta är en trigeminussmärta så kan man operera bort smärtan. Om smärtan inte är trigeminusneuralgi allena så måste man vara aktiv med smärtmediciner mot neuropatisk smärta, tex amitryptilin, gabapentin, duloxetin mm. Man ska helt undvika opiater (morfin, oxynorm, oxycontin mfl).


Min erfarenhet är att dylika smärtor successivt ger sig, men jag kan inte garantera att de helt försvinner.

Vaccin

“Hej Albert ! För fem veckor sedan fick jag känslobortfall/ domningar från midjan och nedåt. Gjorde en MR och ryggmärgsprov och fick beskedet att jag har MS. Min läkare vill att jag tar båda Corona vaccinen innan jag börjar med bromsmedicin. Mina symtom är kvar och jag har besvär med att gå. Finns det ingen bromsmedicin som jag kan ta redan nu och som kanske förbättrar mina symtom?
Hoppas på ett svar från dig , har svårt att släppa tankarna på det här.”

Svar: Hej!
Det är att föredra att man fått fulldos (minst 2) covid-19 vaccinationer innan man påbörjar behandling. Jag utgår från att man bedömt att din MR bild och likvorbild visat på relativt beskedlig inflammation, vilket gör att sannolikheten att ett nytt skov ska dra igång är minimal. Skulle du få nya symptom, så ska du naturligtvis söka akut och erbjudas intravenös högdos kortison. Då får man skippa covid-19 vaccinationerna.

Foto av Anthony Tran från Unsplash

Svar om Tid som obehandlad, Riskgrupp, IgG, Starkare mediciner och Domningar

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hur länge obehandlad?

“Hej!
Först vill jag tacka dig för att du ställer upp och svarar så tydligt och rakt.
Jag blev i oktober -20 sjuk med kraftlöshet och svår trötthet trots 18h sömn per dygn. LP och MR gjordes med neurofilament på knappt 2000 och ”fler än 30” lesioner som var spritt i hela hjärnan, Tysabri sattes in efter nyår. Jag har förstått att jag förmodligen haft MS ett tag utan märkbara skov, då jag nu direkt klassas som ”medel MS-patient”.
Kan man estimera hur länge jag gått obehandlad? Och hur många nya lesioner är vanligt vid ett skov? Kan alla kommit samtidigt trots allt?
Tack så mycket på förhand!”

Svar: Hej! MS kan utvecklas successivt och smygande under loppet av många år, ibland har man fått sin första ”tysta” lesion redan i puberteten. Det ter sig osannolikt att du fått alla lesioner samtidigt, utan min gissning är att du under loppet av tiotalet år utvecklat MS sjukdomen. Vid skov brukar det vanliga vara 1-3 nya plack, men det är ytterst individuellt. Du har en mild neurofilamentstegring som tecken på att sjukdomen är aktiv och i ett skov. Man har således gått in med andra linjens behandling vilket är bra.

Riskgrupp efter stamcellstransplantation

“Hej,
Jag gjorde en aulog stamcellstransplantation 2020 11 mars och framåt i 2 veckor. Detta gjordes i samverkan mellan neurologen och hematolog/BMT.
Jag undrar om hur länge jag är i riskgrupp för covid-19?
Mvh Amalia”

Svar: Hej!
Detta är en mycket svår fråga att svara på, teoretiskt, om stamcellsbehandlingen fungerat och du genomgått efterföljande vaccinationsprogram så tillhör du inte riskgrupp överhuvudtaget! Vi har dock en försiktighetsprincip som innefattar alla MS pat inklusive de som genomgått stamcellsbehandling, räknas som riskgrupp och erbjuds vaccination tidigare än övrig befolkning.

Höga IgG-värden

“Hej Albert! Jag har sedan uppstart av Rituximab för snart två år sedan legat på gränsen till höga IgG-värden. Vid dom flesta provtagningstillfällena ligger jag strax under referensvärdets övre del men någon gång har jag även legat över. Jag har vid något tillfälle innan Rituximab även haft förhöjt IgG. AnFa prover ser bra ut. Vad kan detta bero på, har du någon teori? Jag är mest nyfiken då jag läst om många som fått brist på IgG till följd av Rituximab.”

Svar: Hej! Vår enda oro (kanske inte enda) är att vi pressar ner IgG nivåerna så lågt så att man blir infektionskänslig. Det är dock individuellt vilken nivå som är ”sin” egen referensnivå. Jag brukar se att pat som vid ”baseline” dvs provtagning innan man börjar behandlingen, om de patienterna har mkt höga startvärden, så brukar man inte se att de sjunker under referensnivåerna. En teori kan vara att kroppen/immunsystemet känner av att nivåerna av IgG blir pressade av rituximab och försöker kompensera men överkompenserar.

Fråga om starkare mediciner

“Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med ms. Min läkare satte in behandling med injektion Plegridy var 14e dag. Alltså 1a linjens behandling om jag förstår rätt. Min fråga är varför man inte går på starkare direkt, typ Mabthera. Är de inte bättre att vara mer aggresiv i början, för att få bättre resultat på lång sikt, typ 30 år fram i tiden?? Jag har förmodligen haft ms i minst 5 år iaf, men inte märkt av den. MR visade på flertalet plack i hjärnan å ryggmärg. Men om dessa ärr inte givit ngt symtom när de va aktivt, har man “klarat” sig då från ev funktionsnedsättning. Eller kommer de att visa sig längre fram? Sen pratar ju väldigt många läkare om att tidig behandling är av stor vikt för hur framtiden kommer att se ut hos ms patienter. Inom vilken tidsram är tidig behandling? Jag då som haft ms i minst 5 år, räknas de fortfarande som tidig behandling eller är det sent??

Oerhört Oerhört tacksam för svar då jag är så orolig.”

Svar: Hej!
Det finns olika inställning bland olika neurologer om vilken behandling som är bäst. Det är många faktorer som spelar roll, ffa vilken ålder du har. Om diagnosen upptäcks sent så vet vi erfarenhetsmässigt att första linjens behandling kan vara tillräcklig. Vidare om du planerar graviditet så är första linjens behandling med injektioner att föredra.


Min inställning är att vara aggressiv i början av behandlingen, och du meddelar att man funnit en skada i ryggmärgen. Denna skada/lesion är alltid allvarlig och jag föreslår att du diskuterar med din neurolog varför man inte börjar behandling med tex rituximab, ocreluzimab eller cladribin (Mavenclad).

Domningar

“Hej! Jag har haft domningar på olika ställen under ca en månads tid. Det känns som när man råkat somna på en arm och ”släpper på” blodet igen, det är samma typ av pirrande. Detta har jag både i händer, fötter och ibland i smalbenet. Domningarna kommer och går och jag har varit på vårdcentralen som inte tror att detta är ms. Man har dock inte skickat mig till en neurolog utan gjort en standard undersökning (mina reflexer och om jag kan gå rakt) och detta har inte visat på något avvikande. De har även tagit blodprover för sköldkörteln, järn etc men inte hittat något fel. Jag upplever att mina problem blir värre och värre och är väldigt orolig. Vad tycker ni att man ska göra? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Mina kollegor på vårdcentralen tar en samlad bild och gör en riskanalys om dina fenomen kan vara MS relaterade. De symptom du beskriver känns inte alls alarmerande, tyvärr är det mycket svårt att ge en diagnos eftersom dina symptom kan bero på nästan vad som helst! Till syvende och sist så kommer man sällan runt en MR hjärna. En MR hjärna med MS frågeställning utesluter diagnosen MS.

Foto av Aron Visuals från Unsplash

Svar om Kognition, Gubbvad, Rituximab under graviditet och Stiff Limb Syndrome

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kognition

“Hej! Jag sträckläste boken “Facing the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis” av Jeffrey Gingold (2011) och upplevde en stor igenkänning i de kognitiva besvär han beskriver att han drabbats av några år efter MS-diagnos. Det handlar om kognitiva symtom i form av att gå vilse i ens närområde, få hjärnsläpp i sammanhang man annars har full koll på, emellanåt svårigheter att känna igen närstående, fullständigt glömma bort namn på släkt och vänner, svårigheter att uttrycka sig – kognitivt i form av att inte kunna omvandla en tanke till ord snarare än fysiskt, mm.

Enligt Gingold har det varit svårt att få gehör för dessa kognitiva frågor inom vården, men igenkänningen bland andra MS-sjuka har varit omfattande. I den kontext han befinner sig i (neuroförbund i USA, koppling till vård och forskning) säger han att det kognitiva börjar få ett större utrymme (när boken gavs ut 2011).

Jag tog upp denna fråga med neuropsykologen där jag behandlas med Tysabri (har diagnos sedan -08) som säger att detta inte är relaterat till MS. Vad är din erfarenhet? Finns det något jag kan göra, förutom att sköta träning och kost för att begränsa effekterna av detta? Vad kan det vara om det inte är MS-relaterat?
Tack för att du tog dig tid att läsa!”

Svar: Hej! Det är i största grad relevant. Med våra hypereffektiva immunomodulerande läkemedel så börjar vi nu kunna efterhöra mera ”mjuka” symptom som hjärntrötthet, fokuseringssvårigheter, minnessvårigheter o dyl. Tyvärr, har vi nästan inga läkemedel att erbjuda. Forskningsmässigt så börjar det ta lite fart, och hörnstenar är regelbunden fysisk aktivitet, mental träning med sudoku, pussel, korsord.

Rehabiliteringsklinikerna börjar också bli bättre på att identifiera dessa problem och erbjuda träning och stöd.

Gubbvad

“Hej!
Är typ stel i vaden sedan söndag. Undrar om det kan vara ett skov eller kanske en ”gubbvad” eftersom det blir bättre när jag stretcha och det är varmt. Ha inte varit förkyld eller nåt.
Tack för hjälpen!
//Christopher”

Svar: Hej! Svårt att veta vad det är, låter inte som skov. Är du >40 år och idrottat (Padel/Tennis) då är det gubbvad 🙂

Rituximab under graviditet

“Jag har seronegativ NMOSD, behandlas med Rituximab. Vid en eventuell attack under graviditet (försöker bli med barn) är det endast kortison och IVIG att tillgå? Vad är det som gör att exempelvis vissa amerikanska läkare ger Rituximab under graviditet men inte svenska läkarkåren?”

Svar: Hej! Man får ej ge behandling till gravida om det inte föreligger hot om moderns liv, detta är grundinställningen. I Fass står det att man måste vänta 12mån innan man får bli gravid efter mabtherabehandling. Som turligt är så har många tusen patienter sedan -98 av ”misstag” blivit gravida både under, före och efter mabtherabehandling. Det finns mig veterligen inga risker för missfall, missbildningar under pågående mabtherabehandling.

Min rekommendation till mina pat är att man kan försöka bli gravid en månad efter given behandling. Mabthera är i blodet ca 28dagar, det är effekten som håller i sig längre (6-24mån).

Tala med din neurolog, meddela att du önskar fortsätta med mabthera och samtidigt fortsätta dina försök till att få barn.
Hälsn
Albert

Stiff Limb Syndrome

“Inte MS patient som du vet. Fast Du känner mig ju som patient ändå. Har Du övergett arbetet med Stiff Limb Syndrome. ??? För det verkar som om Du mest arbetar med MS numera. Rätta mig om jag har fel. Känns som om inget nytt kommer fram i min grupp. Allt står stilla liksom känns det som om Din gamla tjatiga SS patient”

Svar: Hej! Jag arbetar som neuroimmunolog. MS är den absolut största gruppen av neuroimmunologiska sjukdomar. Stiff Limb Syndrome / Stiff Person Syndrome är en annan neuroimmunologisk sjukdom – dock extremt sällsynt. Forskningsmässigt är det oerhört svårt att genomföra kontrollerade randomiserade studier på Stiff Limb Syndrome patienter, eftersom syndrombilden och ibland den neuroimmunologiska orsaken är så spretig! Däremot så kan man lyfta över en del kunskap från MS-fältet och MG(Myastenia Gravis)-fältet till övriga neuroimmunologiska tillstånd. Vi har fått en utökad arsenal neuroimmunologiska läkemedel som man kan fundera på att testa vid Stiff Limb Syndrome. Tex tociluzimab (Roactemra®) – IL6 sänkare, baricitinib(Olumiant®), JAK hämnare. Alla dessa med sina egna potentiellt besvärliga/farliga biverkningar…

Beskuret foto av Nico Hogg.

Svar om Relevant data, JC-virus, ME/CFS och Cyxones T20k

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Relevant data

“Hej. Fick min diagnos april 2021. 2 små plack i hjärnan och ett större i ryggmärgen. Har läst att placering av plack spelar mer roll än antal men ändå är jag glad över detta. Min fråga handlar om vad som är relevant data för min neurolog. Finns det någon data vi patienter kan samla in som ni neurologer hade velat kika på även om marginalnyttan kan vara låg? Jag tänker mig saker som diet, vilka vitamintillskott vi tog och när, antal timmar vi har sovit, antal träningar, stressnivåer, Reflextester, hjärtdata, ja datapunkterna kan göras många. Eller skulle detta vara något som är helt ointressant då nuvarande behandling utgår efter “enkel” kemi där man tittar på några värden och bestämmer behandling därefter?

Och min andra fråga. Om jag gör MR var sjätte månad hos min statliga neurolog och MR på en privat klinik var sjätte månad. (Dvs jag gör en MR med 3månaders mellanrum). Skulle denna data kunna vara till hjälp för min neurolog eller sker det sällan förändringar på så kort tid?”

Svar: Hej! Relevant data är antal plack, storlek och placering av plack, kontrastladdning. Vidare är det relevant att utröna grad av inflammation via lumbalpunktion (LP), övriga datapunkter har betydligt mindre relevans.

Beroende på aktivitet (MR/Likvorsvar och kliniska fynd) så sätter man in lämplig immunomodulerande behandling. Därefter följer man förloppet med upprepade MR hjärna (12mån) intervall. Tätare intervall endast första året. Under pågående behandling utgår man från att det inte kommer att uppkomma nya plack.

JC-virus

“Hej!
Vad är det som gör att provsvaret visar positivt vid ett JC virus respektive negativt? Hur smittas det? Är det genom direkt/indirekt/luftburen smitta osv?Tänker att det är ungefär 80 procent av jordens befolkning som bär på viruset. Förstår att det inte är bra att vara bärande av viruset vid positiv svar pga PML.

Varför är vissa positiva respektive negativa?
Finns det en lätt och bra förklaring kring detta?
Tack på förhand
Mvh”

Svar: Hej! JC-virus smittar som andra virus, framförallt genom kontaktsmitta. Immunsystemet reagerar på viruset och skapar antikroppar. Dessa antikroppar gör att det håller sig i schack, framförallt i njuren. Tyvärr klarar inte immunsystemet att döda viruset, så vi lever i symbios med viruset. När vi går in med vissa immunomodulerande läkemedel så släpper trycket mot viruset och det kan ta sig till hjärnan och skapa den fruktade sjukdomen PML.
De som är JC-virus negativa är således inte bärare av viruset.

ME/CFS

“Hej!
Jag har haft RRMS i tjugo år, är 38 år nu. Stått på Mabthera i många år, vilket fungerat mycket bra. Har kunnat jobba heltid, träna och leva ett så gott som normalt liv.

De senaste halvåret har jag dock mått mycket dåligt. Fick ett virus med förkylning och öroninflammation (negativ covid) och blev sedan dess aldrig återställd. Är subfebril (typ 37,9), värk och mjölksyra i musklerna. Tappat aptiten och gått ner mycket i vikt. Trött och slut och allmän sjukdomskänsla. Har lämnat massa blodprover på vårdcentralen som alla är normala. Vårdcentralen rycker bara på axlarna och säger att det inte går hitta nån orsak till mina besvär.

Jag funderar nu på om jag kan hålla på att utveckla ME/CFS utöver min MS?😣
Har du nån erfarenhet av den sjukdomen? Och ev koppling till MS? Antar att man kan ha båda sjukdomarna…
Vad ska man/jag/läkarna göra?
/Josefin”

Svar: Hej! Mycket svår fråga att besvara i text. Orsaken till ME/CFS är inte klarlagd, men det finns subgrupper av denna sjukdom som alldeles tydligt har koppling till en infektion. Det kan vara en tämligen banal virusinfektion som starta upp okända mekanismer som ger ME/CFS. Koppling mellan ME/CFS och MS finns men är mycket svag. Många av symptomen med hjärntrötthet (fatigue) ser vi hos MS pat, dock finns lite nyansskillnader mellan MS trötthet och ME/CFS.

Om man inte hittar fynd i blodvärden dyl, så brukar erfarenhetsmässigt symptomen gå tillbaka. Men, det tar lång tid, upp till år.

Paradoxalt, så är grundrekommendationen att du ska öka din träningsdos (klämkäckt råd, som är svårt att svälja när man är hjärntrött…) Man kan även pröva centralstimulantia (Modafinil) för att minska tröttheten.

Cyxones T20k

“Hej, Hej, undrar vad ni vet ang cyxones T20k?
Mvh Malin”

Svar: Hej! Inte mycket! Är en liten peptid som hämmar interleukin-2. Inga större studier är igång ännu. Kan ev bli ett komplement till befintlig terapiarsenal.

Foto av Alexander Sinn från Unsplash

Svar om Optikus neurit, CD19 och CD20, MR hjärna och Ärftlighet

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Optikus neurit

“Hej!
Jag blev diagnostiserad med MS i september-20. Den debuterade med en optikusneurit. Jag står på plegridy injektioner vilket jag tycker fungerar ganska bra. Idag har jag börjat få samma typ av värk i samma öga som när jag fick optikus neuriten, nu känner jag mig väldigt orolig och rädd att eländet är på väg tillbaka igen. När jag fick ON sist så blev jag halvt blind och var sjukskriven 1.5 månader. Hur stor är risken att det är en ny ON på väg igen eller kan det vara något annat? Tacksam för svar.
Hälsningar Sophia”

Svar: Hej! Det finns risk för recidiv (återkommande ON). Du ska ta kontakt med din neurolog samt ögonläkare. Misstänker man recidiv, alt att man finner MR aktivitet eller aktivitet i likvor (ryggvätska) så ska du byta behandling.

CD19 och CD20

“Hej!
Jag har nyligen fått diagnosen MS. Eftersom jag inte har de “vanligaste” symtomen har min utredning varit omfattande. Jag har bl.a. tagit två ryggmärgsprov med 9 månaders mellanrum. Jag ska nu starta upp min behandling med Rituximab. Har även fått intravenöst kortison Solu-medrol.

Nu till min fråga!!
Jag har läst i min journal resultat av flödescytometri inför uppstart av Rituximabbehandling vid MS. Lymfocyter 1,6, CD19 B10%, CD20 B15%. Patienten borde få som enligt rutin 1000 mg intravenöst av rituximab.
Jag undrar över detta med CD19 B 10% och CD20 B 15%. Är detta höga värden?? Vad har en frisk person för värden?

Jag har läst vad CD 20 och CD 19 är. Men hittar inte referensvärden någonstans. Det är svårt att nå neurologen nu i tuffa Corona-tider och ställer frågan här istället.
Hälsningar Ulrika”

Svar: Hej! Inför behandlingen med anti-CD20 monoklonala antikroppar (tex rituximab) så bestämmer man var din ”baseline” är. På lab kan man mäta både CD19 och CD20 positiva B celler (de signalerar samma typ av celler) CD19 blir ett pseudomått av antalet CD20 celler…Jag tittar endast på totalantalet celler ref värden för vårt lab är att de ska ligga mellan 0,09-0,40 x 10^9. Målet efter första behandlingen är att trycka ner CD19 / CD20 till omätbara nivåer, dvs <0,01 x10^9.
Sen är rutinen lite olika hur man startar upp rituximab, 1000mg låter utmärkt!

MR hjärna

“Hej! När det remitteras till MR undersökning avses ju huvudet. Ibland står att man remitterar för undersökning av bröstryggen/rygg. Vad kan det tillföra för bedömning/behandling? Har bara fått gjort huvudet. Trots stora gångsvårigheter och smärtor i rygg och ben… vänligen”

Svar: Hej! 95-97% av CNS avbildas med MR hjärna/övre delen halsryggen. Således blir det vårt sätt att screena för ”tyst” immunologisk aktivitet. Lesioner i ryggmärgen ger sig alltid till känna kliniskt. Jag brukar alltid någon gång under patientens MS sjukdom ta blider över hals/bröstryggrad för att se vilken MS belastning som finns i ryggmärgen. Detta kan vägleda mig hur aggressiv jag ska vara i behandlingen.

Ärftlighet

“Hej! Jag har MS och min dotter på 19 år har några symtom som jag direkt kopplar till denna sjukdom. Hon har sådana där typiska stickningar i benen då hon tex gått fort eller motionerat på nåt sätt. Detta har hållt i sig under många månader tillbaka. Hon är extremt trött ibland. Dessutom ont i käken vid kyla som väl också kan vara ett tecken?
Hon själv vet inte om mina tankar och vill inte oroa henne om det är jag som överdriver min oro.

Tycker du att det är tillräckligt för att söka läkare?”

Svar: Hej! Svårt att svara på, jag är ju en yrkesskadad neurolog, så jag vill ju alltid dubbel/trippelkolla konstiga neurologiska symptom. Mitt råd är att hon söker sig till vårdcentralen och berättar om sina symptom och sin hereditet (ärftlighet), önska en MR hjärna med frågeställningen ”demyeliniserande sjukdom i CNS?”. Om MR hjärna är blank, då kan man släppa oron om MS.

Foto av National Cancer Institute från Unsplash

Svar om Livsstil, Erektionsproblem, Vaccin mot Covid-19 och Mavenclad

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livsstil

“Hej!
Jag har sedan 1,5 år varit under utredning. Började med en synnervsinflammation, men inga plack i hjärnan efter MR dock 2-3 oligokonala band i ryggvätskan. Ungefär ett år senare gjorde jag nya undersökningar där 1 nytt plack visade sig på MRen och värderna från LP nr 2 fortfarande låg kvar på samma/lätt förhöjda. Nu väntar ny MR om 2 veckor för att se om nya plack uppstått.

Jag har under denna period läst väldigt mycket kring MS och efter en mörk tid med ångest och depression tänkte jag läsa på så mkt som möjligt om hur man tar habd om sin kropp på bästa sätt som MS sjuk. Då kom jag in på OMS-programmet ”overcoming multiple sclerosis” som innefattar diet, mindfulness och träning.

Min fråga handlar egentligen om dieten. Här förklarar neurologen som startat programmet att man skall äta ”veganskt” wholefood och plantbased. Med en betoning på att undvika kött och mejeri, men också på att få i sig havsdjur så som feta fisker (ansjovis, makrill, sill, lax), att inte tillaga mat i olja, att få i sig linfröolja varje dag osv. Helt enkelt få i sig bra fetter och inte äta hel och halvfabricerad mat. Programmet betonar även fysisk altivitet samt meditation (främst för att lugna nervsystemet).

Min fråga är egentligen, hur myckt vet vi om hur olika fetter påverkar MS? Hur stor skillnad gör mättade fetter vs. Omättade fetter för en MS sjuk? Gör man ett bra val av att applicera denna livsstilen som MS-sjuk?”

Svar: Hej! I dagsläget, och med forskning från Karolinska så har vi inte tillräcklig grund för att gå ut med generella direktiv vad beträffar kosthållning. I stora multicenterstudier där man försöker finna samband mellan livsstil och MS symptom så finner man ingen statistisk signifikant skillnad mellan patienter som äter 5:2 diet, Atkins, vegetarianer, veganer etc. Det vi finner statistiska samband mellan är 1. Träning/motion = mycket bra 2. Rökning= mycket dåligt.


I det enskilda fallet så har jag flera patienter som lagt om sin kost och beskriver att de mår mycket bättre, således så ska du försöka hitta en bra balans mellan motion, kost och stress. Detta är individuellt, och jag har svårt att ge specifika råd. Ung med MS-hemsidan har gjort fina sammanställningar över de studier som finns och det finns en hel del bra råd här.

Erektionsproblem

“Hej
Har haft MS i 8 år nu och inte haft jättemånga besvär har dock nyligen fått problem med erektion och sexlust vilket är jättejobbigt då jag och min sambo just är i att vi vill skaffa barn stadiet. Kan få erektion med hjälp utav tabletter även utlösning. Tycker dock utlösningen är betydligt mindre än innan. Behöver jag oroa mig att jag inte är fertil? varit hos urolog de säger att allt ser normalt ut.”

Svar: Hej! Erektil dysfunktion kan inträffa om du har skador på ryggmärgen, oftast är det dock lusten och självkänslan som spökar. Du kan begära tid till en sexolog alt kunnig MS sjuksköterska och diskutera dessa problem. Suveränt bra att du sexlivet funkar med stöd av tabletter. Utlösningen mängd påverkar inte fertiliteten (det mesta är ändå prostatasekret…)

Vaccin mot Covid-19

“Hej,
Jag undrar vad som händer med alla oss som står på mabthera och som jag förstått det inte kan ta vaccinet mot corona. Finns det någon möjligthet att vara hjälpt av ett vaccin ifall mabthera behandlingen pausas en period? Eller skulle då den eventuella effekten av vaccinet försvinna direkt vid nästa dos?

Det pratas mycket i media om att det kan behövas vaccinationsintyg för att tex resa framöver när virusspridningen minskat. Kommer vi inte kunna resa då?

Tacksam för dina tankar och funderingar kring detta, trots att jag inser att det förmodligen inte finns säkra svar på mina frågor.”

Svar: Hej! Vi anpassar och justerar behandlingsintervallen så att man kan vaccinera sig. Vi rekommenderar att man ska inte ta Mabthera inom en månad efter 2a vaccinsprutan, och har man fått Mabthera ska man vänta 3-6månader efteråt. På så vis får vi maximal effekt av vaccinationen. Dessa råd gäller all vaccination, inte bara covid-19.

Mavenclad

“Hej! Jag står på Mavenclad och har precis avslutat den första årskuren. Jag fick mitt debutskov i februari, 2021, där symtomen främst var motorisk påverkan i höger hand samt domningar och sensoriska symtom (pirr, stick vibrationer). 12 plack på MR och låg inflammatorisk aktivitet uppmättes i ryggmärgsprovet.

Jag är orolig över att det saknas långtidsdata över effekten av cladribin och tanken att gå obehandlad och ”vänta” på nästa skov är mycket ångestdrivande. Finns det möjlighet att byta till Mabthera då normala lymfocytvärden uppnåtts igen? När bör jag i så fall starta en sådan diskussion med min neurolog? Stort tack för att du tar dig tid att svara!”

Svar: Hej! Cladribin är lite finurlig i sin verkningsmekanism där vi får en blandeffekt av vad vi ser från alemtuzimab (Lemtrada) resp rituximab (mabthera, rixathon, ritemvia). Vi får en direkt påverkan på både B och T celler, vilket ger den önskade effekten att immunsystemet ”glömmer” bort att vara autoimmun. Det stämmer att vi inte har särskilt mkt långtidsdata, så därför är det extra viktigt att omedelbart höra av sig till sin neurolog vid minsta nytillkomna symptom så man får göra ny MR och LP.

Hittills så skulle jag känna mig mkt trygg med Mavenclad på den typ av MS du beskriver. Det finns stora möjligheter att du aldrig kommer att behöva mer medicin mot MS.


Du ska naturligtvis även vädra dina farhågor med din neurolog. Ibland brukar jag både av medicinska och psykologiska skäl skriva ut en kortisonkur som man har hemma, en sk backup plan om man mot förmodan får ett skov. Då ordinerar jag T Deltison 50mg, 20st på morgonen i tre dagar. Detta är samma typ av kur vi ger intravenöst vid skov.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.