MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kvarsittande skov

Jag är en kvinna, 36 år, som fick diagnos i februari i år. Mitt första skov (hela kroppen domnade bort) fick jag tidigt 2023 men episoden var över på en månad. Mitt andra skov fick jag i november samma år, sensoriskt på hela vänster kroppshalva. Allt som var kallt upplevdes smärtsamt och brännande (som frätande syra).

Det sistnämnda skovet ledde till utredning och en fastställande diagnos. Min oror är dock att detta skov/episod håller i sig och nu 10 månader senare är det fortfarande likadant. Det har alltså inte avtagit alls.

Jag har fått två behandlingar med Rituximab och jag förstår att behandling inte kommer hjälpa mot redan befintliga skador.

Så min fråga handlar om just detta. Hur länge kan en episod hålla i sig och vad säger längden om prognos och MS-form? Jag har inte varit så orolig men nu när vintern närmar sig igen så känns det tungt att det inte gått över än. Många andra med MS lider ju av värme, men för mig är det tvärtom. Kan inte du berätta lite om hur det här med skov funkar och vad som anses vara permanenta skador eller inte. Är det tålamod som gäller?”

Svar: Detta är en svår fråga att svara på! Ett symptom som inte viker brukar signalera en permanent skada på nervsystemet. 10 mån är en väldigt lång tid för ett skov. Oftast är ett skov >24h och <1vecka. Jag har dock haft patienter med långvariga symptom (flera år) där symptomen successivt faktiskt gått i regress. Detta är tyvärr inte det vanligaste scenariot. Att symptomen kvarstår påverkar inte prognosen. Det viktigaste nu är att du fortsätter med behandlingen och att du genomgår regelbundna MR kontroller.

Antikroppar mot bebis

“Graviditet och bildat antikroppar mot bebisen i magen, hade vart intressant att veta om det kan hänga ihop med MS?”

Svar: Detta är en mkt svår och hypotetisk fråga. MEN, MS är en autoimmun sjukdom där immunsystemet av oklar anledning vänt sig mot myeliniserade neuron i centrala nervsystemet. Det finns en ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar. Med tanke på denna vetskap så kan jag inte utesluta att ditt immunsystem är ”överaktivt” och skapat autoantikroppar mot ditt foster.

Anti-MOG

“Hej !
Jag är snart 25 år. Jag fick diagnosen Anti -MOG i somras efter en synnervsinflammation. Först sa de att jag hade MS men ändrade sig och sa att jag hade en sjukdom som heter Anti- Mog. Vi hade aldrig hört talas om denna sjukdom så vi blev jätterädda och ledsna och oroliga. Vi bara grät och grät och allt blev svart och ett totalt mörker för oss.
Vi fick inga svar på vad detta innebar?

De sa att sjukdomen var så ny så att de inte vet så mycket om den.
Vad kommer hända med mig?
Kommer jag dö i förtid?
Kommer jag hamna i rullstol?
Blir jag förlamad?
Kan jag få barn och är det i så fall ärftligt?
Frågorna tar aldrig slut 😢

Jag har gjort MR på hjärnan och ner i nacken (tror jag) men jag har inte fått något riktigt svar mer än att de ser förändringar?
Nu för ett or veckor sedan och ett halvår sen den första fick jag göra en ny MR på halsryggen. Svaret fick jag genom ett brev från min läkare.
Han skrev bara att det nu tydde på MS????

Att han skulle prata med mig om det vid nästa återbesök?? Det vet jag inte alls när det blir för det skrev han inte 🙁? Nu sitter vi återigen ledsna och med en massa frågor och är fullständigt förvirrade 🙁 Jag har ju vid två tillfällen lämnat blodprov som visar att jag har antikroppar mot Anti-MOG.
Kan man ha både Anti-MOG och MS samtidigt?

Vi går omkring och är oroliga på att jag ska få nästa symtom och hur illa det då blir? Kommer det ”skovet” i så fall att bli ett men eller försvinner det ?
Jag får inga mediciner. Jag fick i somras kortison intravenöst tre dagar i rad för att bromsa eller häva min synnervsinflammation. Den mådde jag jättelilla av och fick kraftig huvudvärk.
Vad ska jag göra?”

Svar: Hej! Det stämmer att anti-MOG (myelin-oligodendrocyt-glycoprotein) är en relativt nyupptäckt sjukdom som i vissa delar liknar en MS. Anti-MOG diagnosen får man om man hittar antikroppar mot MOG och det verkar finnas ett visst överlapp med MS. Klassisk anti-MOG brukar ffa drabba barn (ADEM) och då är sjukdomen oftast monofasisk (man har bara ett skov som sedan läker ut). Detta har vi även sett hos vissa vuxna, att de har endast ett skov. Behandlingsmässigt finns det vissa skillnader mellan MS och MOGAD, där MOGAD ofta svarar bra på kortisonkurer och där rituximab inte ger samma effekt.

Om man har ett överlapp mellan MOGAD och MS så brukar vi på Karolinska behandla med rituximab + kortisonkurer vid ev skov. Vanlig MOGAD brukar man vara lite försiktigare med att sätta in kronisk behandling eftersom den ofta läker ut…

Puedoskov

“Fick diagnos i mars och min första behandling rituximab i april. Det mesta känns nytt och obegripligt. Mina kännbara symtom kom i slutet av sommaren -23 i form av stickningar och domningar i båda fötterna som steg upp till midjan. Problemen förvärrades under hösten med mer domningar och smärta, men klingade sedan av och försvann nästan helt.

I februari började symptomen på nytt komma tillbaka, inte samma känselbortfall men med pirrningar och trötta/ömma fötter ofta med en brinnande smärta efter ansträngning/i slutet av dagen. Förutom fötterna har den överväldigande tröttheten blivit värre.

Hur vet man vad är vad? Vad är pseudoskov och restsymtom? Pseudoskov tolkar jag som något som blossar upp mer kortvarigt? Går det att säga så här tidigt vad som är kvarvarande skada? Tycker att det är konstigt att symptomen försvann och sedan kom tillbaka. Är problem med fatigue ofta kvarstående och något man får lära sig leva med, dvs något som oftast inte försvinner efter ett skov?”

Svar: Om man får identiska symptom ånyo så misstänker man alltid i första hand ett pseudoskov (spökskov). Detta kan man få om man har en infektion, blir överhettad och ibland om man är stressad! Det kan också vara svårt att veta om det är ett äkta skov eller ej, för att vara säker måste man göra en ny MR och ny likvorprovtagning. Det har blivit mer vanligt att man tar neurofilament i serum (blodprov), men det är inte lika tillförlitligt som ett ryggvätskeprov. Fatigue är ett besvärligare symptom som vi inte riktigt vet varför man får, den allra bästa behandlingen mot fatigue är fysisk träning.

Foto av Jonathan Borba från Unsplash