Sök på Stamcell, så hittar du flera bra historier.

Har du läst denna?: https://ungmedms.com/2015/03/min-saga-med-stamcellstransplantation/

hej Nala

ska du genomgå behandlingen ?
om ja vart ?
vilka problem du har med din Ms samt hur länge du har haft det.
mvh

hej Nala
det är aldrig kul med sjukdom inte alls när man för MS diagnosen.
jag vet inte hur gammal är du, men vad jag kan förstå att du har fått din diagnos nyligen
jag är jätteglad att du har fått denna möjlighet direkt.
har du fått tid hos hematologen? vet du när det är tänkt göra behandlingen?
jag fick min diagnos för 2,5 ¨år sen och under tiden har fått en del funktionsnedsättningar
efter påtryckning mot läkaren skickades jag till slut till KS som efter ett viss undersökning beslutade denna behandling men dessvärre har avstannat hos hematologen som är första steget innan behandlingen

hej Nala

ibland man känner sig maktlös, efter flera omgångar fick jag kontakt med koordinator i Huddinge, det visade sig att det finns inget planerat, jag fick förklara min situation för henne o få henne förstå allvaret. det gav resultat efter min påtryckning och fick en tid den 13dec. problemet med detta är jag kommer inte få behandlingen fören mitten av Jan eller början av feb.
fast jag har försökt få läkaren förstå min station sen augusti.

mina problem idag
suddig syn höger öga,dubbelseende med vänstra
balans problem
funktionsnedsättning vänster hand och lite höger hand som blir bara värre
funktionsnedsättning vänster ben.
kalt o värmt känsla i bägge benen
spasmer o överkänslighet i benen
Fatig ( trötthet)
problem med blåsan
lätt stressad
ibland har svårt med tal och munnen vid mat intag

dessa har gått så snabbt bara på 2,5 år från en hel frisk maniska o jag är bara 41 nu,med familj o barn som gör saken svårare att acceptera

hur gick det med din tid i onsdag kan du berätta om det för mig lite gran.
vi för hålla kontakten under dessa tider som en extra stödd o information utbyte.

sköt om dig

önskar dig Nala lycka till med behandlingen ,hoppas det ska ge dig ett bra resultat.
vad jag har läst o hört det är en tuff behandling men det är värt ett försök .
håll modet högt för din egen bästa och din familj.
vi hörs som sagt om man har något ork i kroppen o hjärnan.
mvh

Fungerar operationen bara vid RRMS?

Hej Nala
Hoppas allt väl med dig , vi pratads för två månad sen , jag undrar om du har utfört din behandling ?
Jag kämpar fortfarande mot en seg o utdragen system 🙁

hej
vad jag är glad för din skull att allt har gått bra och i tid, jag kan inte påstå att jag mår bra ,jag har utvecklat funktionsnedsättning i min vänstra hand och början på högra hand 🙁
jag har jagat och jagat för varje steg i flera månader , de har utsatt mig för väldigt dåligt negativ stress under långt tid och fått mig må dåligt , jag har hamnat på deras skit list efter mina samtal tills idag jag fick en datum den 18/02 alltså om ca 3v, fortfarande lång väntan, ca 4 månader efter remicen.
glad för det men väldigt förbannad o arg att de har skitit i mig total och fått mig utveckla ännu mer problem i kroppen som i värsta fall kommer inte denna behandling nåt betydelse längre för mig 🙁

var det tuff behandling, hur mår du idag , berätta om du orkar och vill dela med dig med mig
tack

mvh

hej
Nala nu kom jag hem , undrar hur du har hanterat hemma och ute med att träffa folk och mat och allt annat som ska tänkas efter behandlingen

Mire jag kom hem igår ,om du undrar om behandlingen hjälpt sjukdomen det är väldigt tidigt ,om du har andra frågor jag ska försöka svara dig när jag kan

mvh

hej
jag mår relativ bra ,kom hem i tisdags efter ca 4 veckor, behandlingen gick inte så bra i början där efter första cytostatika de såg konstigheter på min hjärta som gjorde att de fick avbryta behandlingen, i två dagar väntan vad som händer utsättes jag för mycket stress där kanske jag var tvungen vilja mellan fortsatt behandling med risk av hjärtstopp eller stora problem med hjärta eller avstå behandlingen ..
men som tur var en bi effekt av behandlingen, det var en tuff behandling men nu är det över och jag ser möjligheter .
tack för din svar o vi får hålla kontakten för att se hur det har påverkat vår MS
mvh

Om man har utvecklat funktionsnedsättning kommer den gå tillbaka efter operationen?

@kami Uppdatera gärna när du ser förändringar och hur du mår. Så bra att du kämpat och fått den chansen hoppas att den hjälper!

@Nala hur mår du idag? Ser du några förändringar efter operationen?

hej
Mire : när fick du din diagnos och viken typ av Ms de har diagnostiserat.
vilken typ av funktion nedsättningar har du utvecklat, gick det snabb eller tog långt tid med dina funktionsnedsättning
vilken behandling har du idag

Nala: undrar om nån i familjen varit förkyld,feber eller sånt som kan smitta , hur har du hanterat den?

MVH

hej
Nala: tack för svart , jag kom på en annan fråga 😉
jag undrar om ni sökte närståendepennig hos försäkringskassa ? om ja hur långt tid tog det för svar och hur länge godkändes
tacksam för svaret
mvh

hej
Nala: tack för att du svarar mina frågor 🙂

jag har en fråga angående blodprover.

när man skulle bli hemskickad var det viktigt att några värde var stabila eller ökade i 2dagar.

den 12e den dag jag fick åka hem hade
B–Leukocyter 1,4 x10(9)/L
B–Neutrofila granulocyter 0,5 x10(9)/L

det som jag undrar hur snabbt har du kommit inom referensintervallen
den 18e efter bara 6dagar
B–Leukocyter 4.8 10(9)/L referens 3,5-8,8
B–Neutrofila granulocyter 3.0 10(9)/L referens 1,6-5,9

jag vet inte om detta är onormalt eller inte, hur var det för dig

Mvh

@kami hur mår du idag? Känner du nån förbättring?

hej
Nala : nu har det gått ca 4 månader sen din behandlingen, jag undrar om du har fått träffa din neurolog och gjort MR? har du börjat med vaccinationer? är du fri att leva som för eller ska du hålla dig borta från visa saker ?
hur har det gått för dig hittills ?

Mire: hej jag vet att du är bekymrad över din situation och vill få så mycket info om detta behandlingen som jag gjorde innan jag själv fick behandlingen , det är mycket psykologi som påverkar oss, jag har inte gjort MR än, det som kanske jag känner blivit bättre är lite gran styrkan i min vänstra ben samt min balans , som sagt det är väldigt tidigt att säga nåt om förbättringar eller stopp av försämringar , för mig det viktigaste var stoppa mera försämringar och säkra min barns framtid, om det blir förbättringar under tiden det är ett plus som ge mer glädje i livet.
vart bor du? om sthlm viken sjukhus ?
har du tagit diskussionen om denna behandling med din läkare?

Jag förstår men det är mest oro som du säger jag vet inte riktigt vad jag ska göra och det känns så jobbigt.
Fick min andra Mabthera dos, men det känns inte den hjälper, får domningar på andra ställen och känner mig extremt trött.
Jag ska göra en till MR och om en månad ska jag ha möte med min neurolog där vi ska diskutera just stamcellstransplantation som nästa alternativ.
Ja jag håller med, viktigaste är att inte fortsätta att bli sämre och förbättringar är bara ett bonus, men självklart hade viljat bli bättre i mitt ben och inte vara så trött..
Jag bor i Skåne

Tack igen för dina fina och uppmuntrande ord! Det lutar åt att jag ska genomföra behandlingen ändå. I det långa loppet kommer jag nog ångra mig mer om jag inte gör det. Tack för stödet, hoppas du får fortsätta må bra utan återfall. 🙂

Finns det några större nackdelar med behandlingen?
Hur lång tid stannar man på sjukhuset?

Ja jag håller med dig, jag har möte med min neurolog om en månad sen efter kommer bli skickat vidare och hoppas att jag uppfyller krav för att få den behandlingen

Hej @Nala hoppas att du mår bra, jag har en liten fråga till dig, har du haft någon medicin innan du har fått göra stamcellstransplantation? Jag har möte med min neurolog, första MR efter första Mabthera behandlingen visade ett nytt prick och nu efter andra ingenting nytt, så läkaren kommer säkert inte låta mig göra stamcellsbehandlingen undrar hur det var hos dig jag mår verkligen inte bra känner mig som en 80åring fast är bara 26 känner mig inte trygg med Mabthera kanske oroar mig för mycket.. vet nt..

Hej! Jag är idag 24år .Jag fick diagnosen våren 2016. Tydligen hade det rekommenderats att jag genomgår blodstamcellstransplantation. Iochmed att den behandlingen skulle då ske under vintern samma år så fick jag ta bromsmedicin i form av Mabthera. Tysabri kom på tal men hade jag valt det så hade jag kunnat göra behandlingen..

Bromsmedicinen hjälpte en del enligt MRbilderna.

Jag fick cytostatika under vintern i 5 dagar. Sen återfick jag mina stamceller och 15dar efter så skrevs jag ut.

Gick behandlingen bra? Ja, jag tappade aptiten lite under de sista 2dagarna med cytostatika. Annars kände jag allmän trötthet.

Detta pågick i Uppsala hos hematologen.

De årliga kontroller jag haft har inte visat någon förändring i hjärnan vilket även är målet

Nu var det ett år sedan några av er gjorde behandlingen, hur mår ni idag.
Sara

Vad roligt att höra Oligo.
Överväger också samma behandling men funderar på hur mycket min egna åsikt spelar roll. Min läkare har inte nämnt detta. Han har gett mig andra alternativ på behandlingen och även berättat att han aldrig har remitterat någon denna behandling.

Någon som vet hur mycket man får vara med och påverka din egen situation.