Hei!

Jeg kjenner frykten din langt inni magen. For 10 måneder siden satt jeg akkurat der du er nå, 26 år gammel. Jeg kan fortsatt tenke ar jeg ikke kan skjønne at dette gjelder meg. Alle fortalte meg at jeg kom til å føle meg bedre etterhvert, jeg måtte bare bli kjent med kroppen på nytt og la det synke inn. De hadde helt rett! Det blir bedre! Selvom jeg har en lang vei å gå.

Du skal være veldig takknemlig for at du har fått tilbud om transplantasjon så tidlig! Her i Norge er det nesten umulig å få.

Husk at du er ung, de har oppdaget sykdommen tidlig og slår hardt ned på den med en gang. Du har gode odds!

Mitt beste råd er å snakke med andre i samme situasjon, noen du kan sammenligne deg med. Ikke sammenligne deg med de som har hatt MS i 30 år, det er det ikke noe poeng i. De hadde ikke de samme mulighetene som vi har.

Ikke søk på Google. Lytt til nevrologen din og ms-sykepleier og oppsøk heller kontakt med andre her inne i stedet for å grave etter informasjon på nettet som ikke er oppdatert. Det er mange mørke sider der ute og etterhvert vil du skjønne at ikke alt trenger å gjelde deg.

Ha i bakhodet at de som skriver mye om sine problemer og utfordringer er også de der går dårlig med. Du hører sjeldent noe fra de det går bra med! De er jo opptatt med livet sitt og bruker ikke all energi på å klage på nettet. Det er mange det går veldig, veldig bra med! Husk det.
Jeg har mange ganger i bakhodet at man får en diagnose med den personligheten man har. Noen er glad i oppmerksomhet og trenger empati.

Min ms-sykepleier sa «jo yngre du er, jo bedre prognoser har du». Du er ung 😊

Vet ikke om dette var særlig til hjelp.
Send meg en melding hvis det er noe jeg kan gjøre for deg 💕

Hej!

Vi är många som har varit i din situation och det är kaos i början innan man har landat. Det är inte ovanligt att få MS när man är 20. Jag var själv 23 och yngsta som jag har läst om här på Ung Med MS var 14.

Vi har sammanställt massor av tankar och erfarenheter om att få diagnosen här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Mycket fint har skrivits här också (kanske du redan har sett): https://ungmedms.com/topic/nyligen-fatt-ms-besked/

Till mitt yngre jag hade jag sagt:
– Det är bra att sjukdomen upptäcks tidigt.
– Det finns jättebra behandlingar/bromsmediciner som kan sätta stopp för sjukdomen.
– De allra flesta MS-patienter lever helt vanliga liv.
– Prata med en kurator även om du inte tror att du behöver det.
– Tillåt dig själv att vara ledsen, arg och frustrerad.
– Det är skit nu. Det kommer att bli bättre. Du kommer att bli starkare av det här!

Ta hand om dig och varmt välkommen hit!
/Mattias

Hej Antonio, jag fick min diagnos förra maj, nästan ett år har gått nu (är 24år gammal) jag grät massor, jag hade balans problem, hade ingen känsel i båda händerna, svårt att gå, hade en så kallad Ms-hug och massa annat. Jag hamnade i en depression var förbannad på livet och alla runt omkring mig som inte förstod hur jag mådde, jag grät och grät, men med tiden så började bromsmedicinen komma igång och kroppen reparera sig, så småningom så insåg jag att det inte alls är kört med mig och att man återhämtar sig. Idag mår jag bra, alla symtom som jag hade har ”reprerat sig” det känns nästan som att man inte har MS alls (knock on Wood) .
Hade velat säga till mig själv när jag väl fick min diagnos att det kommer att bli bra, det är svårt att ta in det i början , MEN DET BLIR BRA
Önskar dig lycka till och inte tappa hoppet .

Hej , igen 🙂 jag som du Googlade en massa i början , men ingenstans hittade jag rätt och lugnande information förutom på denna underbara sida, jag tror inte jag hade vågat göra en transplantation, jag hade nog testat vartenda medicin sort som fanns på marknaden och isåfall om ingen medicin hade bromsat upp sjukdomen då hade jag övervägt att göra en transplantation. Min första symtomen var att jag började känna domningar i ansiktet som en tandläkar bedövning, gick med det i en vecka sen försvann det, nästa symtom var när jag rökte så tappade jag cigarretten mellan fingrarna utan att känna av det , och sedan började min högra hand domna av. (Var en rökare men slutade innan jag fick diagnosen) gick till VC men de tog mig inte seriöst, och fick gå hem , det var en måndag, på helgen började det ta fart och domningarna började öka från armen till nacken och neråt, efter helgen vaknade jag upp på måndag och mina ben var svaga blev skit rädd och ringde ambulansen efter det gick allting väldigt fort , blev inlagd testad gjorde magnetröntgen, LP , och fick beskedet av en manlig sköterska som sa hej du har ingen hjärntumör men du har fått MS blev skickad till neurolog avdelningen 3 dagar med kortison dropp, och tysabri behandling efteråt har nyligen bytt medicin till mabthera och det känns jätte bra , inga symtom , känner inte av något vid stress , kan ibland bli trött på dagarna men inte så farligt ! Mvh

I Norge kan man også få utført transplantasjon men man må ha feilet på to bremsemedisiner først, og det er en del kriterier man må gjennom. Norge ligger langt bak Sverige når det kommer til MS selvom vi får like gode medisiner. Jeg bruker rituximab! Det med transplantasjon er et vanskelig valg, har mange ganger tenkt at jeg kunne glatt utført en transplantasjon, da har jeg på en måte prøvd «alt» jeg kan. Tror du burde tenke at du er heldig som har muligheten, og at nevrologen din velger den behandling som passer akkurat deg best. Om transplantasjonen ikke fungerer på sikt så har du fortsatt mulighet til å få medisiner! Også er det jo også sånn at jo tidligere man utfører transplantasjon – jo bedre er prognosene for at det fungerer! 😃

Jeg fikk et ganske stort attakk, har ikke hatt tidligere attakk og heller ingen gamle lesjoner på MR. Attakket ga meg mange cm med lesjoner i ryggmargen og noen få i hodet. Jeg hadde veldig tunge bein, strøm ned i føttene og merkelige hudforandringer. Det gikk bare noen uker før beina ikke var tunge lenger og jeg får heller ikke strøm lenger. Kan fortsatt slite med hudforandringer og litt skjelving når jeg trener. Ikke veldig plaget av fatigue og lever som jeg gjorde før. Føler mye mer på symptomer når jeg har sovet dårlig eller når jeg stresser. Da visner armen min litt og jeg kan verke i bena.

Det er rart hvor fort man blir vant til ting! Jeg er nummen her og der, men som nevrologen min sa «hjernen glemmer det til slutt, det blir som å ta på seg buksen om morgenen, man kjenner man tar den på men man går ikke rundt å tenker over at man går med bukse – hvis ikke den er jævlig stram selvfølgelig» 😂

Jeg er ingen ekspert, og jeg har ikke lang erfaring med MS, men mitt beste tips er å prøve så godt du kan å leve som om du ikke skulle hatt det! Gjør ting som gjør deg glad. Symptomer blir forsterket under stress. Og mye sitter psykisk. Jeg trodde for eksempel at jeg slet med blæra i flere uker, helt til jeg plutselig en dag hadde vært opptatt i 8 timer med andre ting uten å ha vært på toalettet. Da skjønte jeg at det satt i hodet mitt.

Jeg leste så mye på nettet at jeg gjorde meg selv sykere de første månedene. Kjente ikke meg selv igjen til slutt og jeg unner ingen å ha det sånn. Krisemaksimerte alt jeg klarte og på et tidspunkt sa ms-sykepleieren «Anneli, hvis det skjer så blir du kjendis. Da skal du få en stor medalje av meg for det har aldri skjedd med noen før». Altså fantasien min var vill og jeg gjorde ikke annet enn å tenke på at jeg hadde MS. De siste to månedene har det vært dager hvor jeg har glemt det. Hold ut! Det blir bedre! Du må bare komme over sjokket 💕

Tenker på deg og ønsker deg masse lykke til!! Dette skal gå bra!

Hej!
Jag var också ung när jag fick min diagnos skulle fylla 23. Jag blev helt förstörd och trodde att livet var över i princip, men med ett super MS-team i Gävle gjorde allt genast mycket lättare. Jag valde att genomgå transplantation i Uppsala och jag har inte ångrat mig alls. Självklart var det tufft på många sätt och många sjukhusbesök innan själva transplantationen sattes igång men som sagt så har jag inte ångrat mig. Jag sattes aldrig på broms medicin innan då jag valde att ta transplantationen istället. Detta för att jag ville känna mig säker på att sjukdomen skulle stoppas. Transplantationen ska vara upp till dig om du vill genomgå den annars hittar de säkert en bra lösning för dig då det finns bra bromsmedicin att få. Skulle du vilja prata mer om Uppsala och transplantation finns jag till hands 🙂

Det jag hade sagt till mig:
• Du kommer inte dö.
• Du kommer kunna leva ett normalt liv.
• Be om hjälp, du behöver inte bära allt själv.
• Du behöver inte alltid visa dig stark.

@antoniowik För rätt person är en transplantation en fantastisk bra behandling. Uppsala är världsledande på det området. Bromsmedicinerna är också jättebra. Endast din neurolog vet vad som är bäst för just dig.

Jag har själv varit under utredning för att eventuellt göra en transplantation vid två tillfällen. Så jag förstår att det är mycket att smälta framförallt som nydiagnostiserad.

Vi finns här för dig!

Tack för din berättelse @antoniowik!

Några tankar:
– Du har troligen haft MS i flera år. Så även om att det är viktigt att göra något åt det så snart som möjligt kan det vara värt att ha i åtanke.
– Dom flesta debutsymptom går oftast över helt eller delvis över en längre tidsperiod. Det kan ta månader innan man vet hur mycket man återhämtat sig. Känner till berättelser om patienter som varit extremt hårt påverkade och som några månader senare är helt återställda. Det finns hopp!

Jag var under utredning första gången då jag hade fått skov på Tysabri som jag tagit en kortare tid. Hade inte Tysabrin börjat verka hade jag fått göra en transplantation. Andra gången behövde jag sluta med Tysabri och man utredde därför om jag skulle göra en transplanation. Fyck tillslut ett nej då man bedömde att jag troligen hade börjat övergå i sekundärprogressivitet. Därmed bedömde man att det var för sent för mig och det var bättre att börja med en annan medicin som heter Mabthera (Rituximab).

@antoniowik förstår frustrationen av att vänta. Ja jag fick något skov till innan transplantationen och som tur var ett lindrigt. Det var pirr i bakhuvudet och benen. Men sämre än så har jag som tur var inte varit. Mitt första skov i slutet av 2018 var förmodligen mitt första någonsin och blev inlagd för transplantationen för exakt 2 år sedan (30/4-2019). Jag hoppas att du får svar snart så du vet hur du ska ”bete dig”. Jag kan tänka mig med tanke på ditt mående att det är superjobbigt att vänta.

Precis efter mitt besked om diagnosen fick jag kortison-dropp i 3 dagar i 1h som skulle lindra mitt pågående skov. Vilket det gjorde. Kortison lindrar inflammation vilket gör så att skovet snabbare går över. Så kortison läggs in som en snabb lösning.

@antoniowik jag kände egentligen ingenting. Jag gick in i ”fighter mode” och körde bara på. För att dra en lång historia kort. Jag började processen med att frysa in ägg. Sen blev jag inlagd över en helg där jag fick en mobiliseringskur beståede av cellgifter som skulle låssa stamcellerna från sitt klister. Sen fick jag med mig sprutor som skulle tas under huden (magen/låret) för att stamcellerna skulle vandra ut i blodet. Efter dessa dagar skulle cellerna skördas och blev ogen inlagd över helgen för det då de också passade på att göra EKG och tittade på lungorna så att allt såg bra ut. Skörden tog ca 2h. Sen var det ett uppehåll på ca 1-2 veckor sedan blev jag långtidsinöagd för att starta transplantationen. Jag fick cellgifter och antikroppar i 5 dagar sen den 6:e dagen fick jag tillbaka mina stamceller och då börjar dag 0 som de kallar det, för då börjar isoleringen.

Ja de sa även till mig att denna behandling kan bota min MS. Jag vet mer om den har botat mig efter 5 år då det är då sjukdomen kan väckas igen. Så just nu är det inga nya skov. Men det ska sägas att de skador som sjukdomen gjort kan inte återkallas av transplantationen eftersom det är ärr i hjärnan, men man får inga nya.