Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej
Jag är ny på forumet och tänkte kolla lite vad det finns för erfarenheter av altenativ behandling, anting som komplettering eller helt utan medicinering.Först lite om mig själv.
Jag fick min diagnos för fem och ett halvt år sedan. Började med Tecfidera men får nu Mabthera sedan ca två år. Är totalt sett nöjd med den så här långt, senaste MR visade ingen förändring men har senaste halvåret typ haft problem med sömn, fatige, enstaka flush osv vilket lett till att jag börjat titta på alternativa behandingar.Senaste tiden har jag börjar titta på det jag skulle kalla självmedicinering. Här vill jag understryka att jag ser den som ett komplement inte som en ersättning till i mitt fall Mabthera.
Jag har sett finns det dom som provat olika dieter, ex Swank, Wahls, osv med gott resultat.
Jag är just nu inne på att köra lite efter Wahls och kommer skära ner på gluten och laktos samt öka intaget av frukt och grönt. Socker har jag redan reducerat så mycker jag kan så där finns inte mycket att hämta. Jag känner inte att en strikt diet kommer funka fullt ut för mig så det blir en “light” vaiant. Finns det någon här som testat någon diet? I så fall med vilket resultat?Efter att har surfat runt en hel del har jag hittat en del alternativa “medicineringar” på nätet. Tex Kollodialt silver (KS), MSM, medicinska svampar som Lions mane, Willow bracket. Det finns gott om anekdotiska berättelser av personer som blivit hjäpla av framför allt KS.
Är det någon här som testat något av detta och i så fall med vilket resultat? Jag är inte främmande för att testa alternativa behandlingar med jag ser dom framförallt som komplement till ordinarie medicinering. Det jag inte vill är att alternativet skall sänka effekten av ordinarie medicinering. Att prata med vården om detta tror jag inte är någon större ide eftersom dom, i allmänhet, är helt inne på att man skall lita på sin medicin.Ha det bäst
Mag -
Nej, nej och åter nej säger jag om kolloidalt silver! Det finns inga som helst vetenskapliga belägg för det ska tillföra något bra. Hänvisar till att livsmedelsverket skriver att det kan skada hälsan, speciellt under en lång tids användning och att det dessutom inte är tillåtet att sälja kolloidalt silver som kosttillskott: https://www.livsmedelsverket.se/livsmedel-och-innehall/oonskade-amnen/kolloidalt-silver?AspxAutoDetectCookieSupport=1
Det känns orättvist att nämna Terry Wahl, och olika dieter som utesluter laktos och gluten i samma inlägg som hälsovådliga saker som kolloidalt silver. Det finns mycket evidensbaserad forskning som pekar på att det kan vara gynnsamt med en antiinflammatorisk kost, rekommenderar dig att kika in i den här eminenta tråden: https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/
-
Jag vill tipsa om denna: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
Vi jobbar just nu på att justera den något efter en att ha lyckats få den granskad av en väldigt välkänd forskande neurolog. 🙂
Min bedömning är att allt utanför vad som omnämns där är slöseri på energi, tid och pengar.
-
Hej Emma
Jag blev inte helt förvånad av KS drog igång en reaktion, det verkar vara en vattendelare av rang ;-). Jag har som sagt ingen egen uppfattning i frågan utan hänvisar som jag skrev till anekdotiska berättelser från andra. Jag vet mycket väl vad livsmedelsverket har säga om KS så det var ingen överraskning.
Jag ser för övrigt inget problem med att nämna KS i samma ilägg som tex Wahls. När jag sökte på Wahls och forskningsbaserade studier fick jag inte så många träffar. Den här baseras på 20 personer och det är knappast tillräckligt underlag för att dra långtgående slutsatser. Skall titta i tråden du länkade till, det kanske finns fler där.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6412750/Jag är, efter att läst på en del, också av den tron att antiinflammatorisk kost en bra för kroppen totalt sett så därför tänker jag testa det upplägget. Försöker bara plocka dom bästa russien ur kakan :-).
-
-
Hej Qbert
Utav det som fanns med på sidan du länkade till tar jag redan d-vitamin och fiskolja sedan lång tid tillbaka. Kommer som jag skrev i förra inlägget att gå över mer till antinflammatorisk kost . Fastan kommer jag nog skippa….
Den här tjejen testade Wahls med framgång och när det blev bakslag tog hon lions mane med framgång.
https://reishifoods.com/archive/overcoming-multiple-sclerosis/Om den bieffekten är ett lite större hål i plånboken kan jag leva med det ;-). Men jag tänker inte riskera hälsan på köpet. Får fundera på det ett tag….
-
Nu är du ju tydlig med att du ser den alternativa medicinen som ett komplement till, och inte som ersättning för din medicinering. Jag får dock magsår av tanken på att följa anekdotiska råd, och jag blir rädd att fler ska inspireras av personer som tjejen du länkade till här, som valt att inte medicinera. Visst, det verkar gå bra för henne, men det är i sig inget mirakulöst att ha gått utan skov i några år, med tanke på att MS i det flesta fall går i just skov.
-
Jag vill verkligen INTE rekomendera någon att byta ut sin bromsmedicin till alternativmedicin. Kan man hitta sätt där dom jobbar tillsammans som komplement kan jag tycka att det är ok annars skall man behålla sin broms.
Jag har sett fler fall där man bytt ut traditionell medicin till annat, t.ex kost med påstått lyckade resultat men jag tänker inte påstå att dom beräftar att alternativ är bättre än broms. Där är vi helt överrens -
Nej, jag tolkade dig inte så heller.:) Men blev beklämd av länken, som ju dessutom var från sidan som säljer nämnda tillskott. Jag tycker inte heller att det är fel att försöka optimera sina förutsättningar utöver medicineringen, men ser också risker med att förlita sig för mycket på alternativmedicin när man ändå har en såpass allvarlig sjukdom som MS.
-
Sant om länken. Men att ett företag använder ett konkret exempel i sin marknadsföring är ju inte speciellt unikt.
Den här länken kanske hade varit bättre i sammanhanget.
https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2016/10/10/genefo-doctor-austin-webinar-effects-of-natural-remedies-mushrooms-on-multiple-sclerosis/ -
Nej, det är inte unikt. Men inte heller något jag som patient skulle lita på, däremot kanske jag skulle tilltalas mer av dylik marknadsföring om det inte var riktat till kroniskt sjuka utan bara ett tillskott rätt och slätt. Sedan bekostar ju läkemedelsbolag studier när de tar fram sina läkemedel och får dem godkända, och även om dessa studier är pålitliga så känns hela grejen lite vidrig – men det är ju så den medicinska världen fungerar.
Mycket bättre! 🙂
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.