Ny, vilsen och rädd

  • Författare
    Inlägg
  • #1624

    Hej jag är en 25 årig tjej som precis blivit sjuk i MS. Väntar på diagnos och skall träffa läkaren på onsdag nästa vecka. De har i princip redan sagt att det är MS, så förhoppningsvis kan jag då börja med någon form av bromsmedicin.
    Symptomen ändras hela tiden och jag blir dålig på nya ställen av kroppen. Jag vågar inte längre gå ut själv då jag förra veckan inte kunde ta mig hem, benen slutade funka och jag blev helt yr, fick ringa ambulans, de har inte satt in någon medicin än och jag känner mig så förtvivlad.
    Har försökt gå ut på promenader (5-10 min) med någon jag känner men blir för yr och tappar balansen. Det känns helt hopplöst just nu och jag är så rädd för att detta skall bli bestående.
    Jag förstår att jag är inne i ett skov nu men de fortsätter säga att man skall leva så normalt som möjligt, vilket jag anser vara omöjligt. Jag brukade gå till gymmet 4-5 ggr i veckan, plugga heltid, jobba, socialt aktiv, vara med i föreningar och nu kan jag inte ens ta en 5 minuter promenad eller gå och handla själv.

    Hur hanterar ni detta? Funderar på att börja med meditation och mindfulness. Vad har hjälpt för er? Några tips?

    Känns så otroligt deppigt just nu…

  • #1627

    Hej!!
    Det är inte lätt det du är i just nu.. Det liknar de känslor jag hade för lite mer än ett år sen när jag fick mitt diagnosbesked, jag tror många av oss känner igen oss. Jag skulle fylla 26 och hade precis börjat på mitt första jobb efter utbildningen.

    Det är klart du ska försöka leva så normakt som möjligt.. men när jag fick mitt besked gick jag igenom en kris.. det var nästan jobbigare än mina symptom på ett sätt.. Jag tror det är viktigt att inte undertrycka den psykiska påfrestningen för mycket. Jag fick prata med kurator. Vilket hjälpte lite grann..
    men sen gjorde jag också en internetbaserad ”kurs” kbt-liknande.. spirit heter den och är riktad till oss med ms. Kolla på det när du är redo. Inte säkert du tycker den är bra men den hjälpte mig.

    Förra året var omtumlande men jag bestämde mig för att jag inte är ms. Jag är samma vanliga jag ändå! Nu jobbar jag heltid igen och tränar kanske inte på samma sätt som förut men har hittat simning som bra träningsform.. vet att andra med ms tränar som vanligt utan större problem! väntar vårt första barn och lever! För det kan även vi med ms, vi kan leva!

    Lycka till, energi till dig!

    • #1636

      Hej fagel, jag kan inte läsa ditt meddelande?

    • #1649

      Hej fagel, kan nu se ditt svar.
      Tack för tipset om spirit, skall testa det när jag känner mig redo.

      Jag förstår vad du menar med att ”bestämde mig för att jag inte är ms”. Jag märker att anhöriga blir förvånade när de träffar mig att jag fortfarande är jag. Vilket gör mig mer ledsen. Är så rädd för att bli ”tjejen med ms”, för jag Vet hur folk fungerar och tänker.
      Men som du säger, när jag orkar tänker jag också bestämma mig för att inte vara MS, jag skall äga sjukdomen. Inte att den äger mig.

      Tack för ditt peppande svar, och grattis till bebisen 🙂

    • #1647

      Funktionen för att göra anonyma svar fungerar tyvärr inte som tänkt. Alla på sidan är helt anonyma i vanliga fall. Den var tänkt att kunna användas för att tex dela en epostadress, mobilnummer eller dylikt som man inte vill att någon annan ska kunna se.

      Jag har tagit bort den funktionen nu och hoppas att du har översende med detta.

  • #1628

    Hej på dig.
    Har haft MS i 13 år och kan misstänka hur du mår. Har själv jätte problem med ork och min balans. Tyvärr går det upp och ner och fram och tillbaka. Men som tur är att vi har bra MS vård i Sverige som kommer att föröka hjälpa så mycket som möjligt. Sen finns också vi här.

    • #1634

      Hej, ja jag är ju glad att jag bor i Sverige, om man skall se det positiva i det hela. Vet du om det finns det någon medicin på apoteket som funkar för balansen/yrsel?
      Tack, det känns bättre efter att ha hittat detta forumet!

    • #1640

      Kanske gå till vårdcentralen och kolla vitaminer. Sen ev kolla ögonen hos en optiker via din läkare.

  • #1629

    Fy vad jobbigt! Första tiden är inte lätt… Försök att inte hålla för mycket inne. Du har rätt att vara arg, frustrerad och ledsen! Om du vill kan en kurator eller en vän hjälpa dig att sätta ord på känslorna, sortera tankarna och försöka få ordning i kaoset. Att prata brukar hjälpa för mig.

    En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!

    Det finns massor av människor med MSdiagnos därute som lever helt normala liv trots de motgångar sjukdomen medfört. Oavsett hur jobbigt det känns just nu är du snart tillbaka! För sjukdomen vinner inte!

    Lycka till, vi finns här för dig!

    • #1637

      Ja, det finns tydligen en kurator tillgänglig på MS-centrum som jag skall till på onsdag, tänkte försöka få tid med kuratorn då. Vet du om man kan ställa praktiska frågor till kuratorn också? Såsom sjukskrivning etc..?

      Det känns skönt att höra, försöker att se det positivt, detta måste ju inte bli bestående…

      Tack! Det känns jättebra att ha hittat hit till denna sidan!

  • #1630

    Ta hand om dig och lyssna på din kropp.
    Jag känner igen mig i allt du skriver och hatar uttrycket ”lev så normalt som möjligt” då det inte går alls för min del på det sätt jag skulle vilja.. Men man måste försöka kan jag hålla med om och hitta nya saker som ger mening eller modifiera de gamla så att det kan funka och ta hjälp av allt samhället kan ge en och nära o kära.
    Kämpa på!

    • #1638

      Tycker det är så svårt att lyssna på kroppen, att veta vad som är bäst. Idag trotsade jag faktiskt kroppen och gick ut och försökte va ”som normalt” och även om det var jobbigt fysiskt så gör det så gott psykiskt att jag klarade det. Så jag ser det som att det ”var värt det”

      Tror på det du säger att man får modifiera de gamla saker man tycker om att göra. Då kan man fortfarande göra dem, men kanske inte fullt ut dock..

  • #1632

    Något som funkar mot yrseln (för min del) är att se till att äta ordentligt, kan ju va värt att testa..
    När man blir deprimerad, vilket inte är ett dugg svårt att förstå att man blir när man råkar ut för något sånt här, brukar matlusten bli sämre.
    Energibrist gör iaf min yrsel 3ggr värre, så jag tvingar hellre i mig maten än brottas med den yrseln för den är inte rolig.

    sen är det nog inte fel med någon sorts avslappning, att bli lugnare kan omöjligt skada utan gör nog att du orkar lite mer.

    och oroa dig inte för bromsmedicinerna, finns jättebra tabletter som man kan få nu som är effektivare och har mindre (kända) biverkningar.
    Använder själv Tecifidera (tabletter 2ggr/dag) nu efter att ha haft Avonex (sprutor 1ggr/veckan) och skulle inte byta tillbaks även om jag så var tvungen.

    Lycka till och hittar du något som hjälper så dela gärna med dig

    • #1639

      Tack för ditt svar! Precis som du säger har jag känt av att yrseln blir lindrigare när jag äter ofta och regelbundet samt dricker mycket vatten. Försöker att inte ha mer än 2-3h mellan måltiderna.

      Vet du om det finns något från apoteket som hjälper mot yrseln?

      Okej det låter bra, ser fram emot att (förhoppningsvis) få starta med lite mediciner :).

    • #1648

      Jag vet inte om det finns något magiskt piller som hjälper, sorry.

      Det som hjälpt mig mest är att äta ordentligt och att jag ”sänkt tempot” på livet.

      Nu är jag rätt säker på att min yrsel är MS-relaterad för den försvinner aldrig helt, men jag har bättre och sämre dagar.
      Du bör tänka på att stress är en bidragande faktor till yrsel. Försök så gott det går att eliminera stress och att äta ordentligt så har du hjälpt dig själv så gott det går.

    • #1651

      Ja, jag antar du har rätt i att stress är bidragande. Så svårt att leva utan stress dock, jag blir stressad av att vila (jobbar på det).

      Men men jag får fråga ut läkaren om yrseln på onsdag, återkommer om jag hittar ett magiskt piller!

  • #1663

    En varm rekomendation är att vara med på Avstamp. Se: http://avstamp.neuroforbundet.se/

    De brukar ta emot intresseanmälningar i samband med att man får sin diagnos.

    Lycka till på onsdag!

    • #1667

      Tack för tipset!
      Hur menar du med intresseanmälningar?

    • #1668

      Jag tror att det fungerar olika beroende på var du bor. Men vad jag har hört så anmäler man intresse och sen kör de en kurs när tillräckligt många har anmält sig.

    • #1669

      Jaha då förstår jag, det skall jag kolla upp!

  • #1835

    Hej Clementine!
    Jag är själv ny här på sidan men mitt första skov fick jag för tre år sedan. Jag vet inte hur du mår nu då det var några månader sedan det senaste skrevs här. Men jag tänkte att jag skriver ändå.

    Mitt första skov slog riktigt ordentligt. Jag minns inte ens alla symptom men de du har hade även jag. Jag låg inlagd ungefär en vecka och en bra dag kunde jag ta mig till matrummet, för det mesta var det en seger att kunna sitta upprätt och läsa en bok.

    Hur som helst fick jag inne på sjukhuset kortison intravenöst för att hämma inflammationen som innan dess bara gav fler symptom för var dag. Det gjorde susen. Jag har i efterhand förstått att om man får svåra symptom kan jag komma in för att få en ny dos – men nu har det inte varit så illa sedan första skovet. Har du fått kortison eller vetskap om det?

    Jag förstår att det också känns tufft för dig. Jag vet inte hur det kommer att bli för dig men jag blev ganska snabbt av med just yrseln och efter ett halvår blev jag av med huvudvärken och de värsta syn- och hörselproblemen jag haft och efter det har jag levt i stort sett som tidigare. Det kan nog gå lite upp och ner. Men jag märker att ingen runt mig ser mig som ”tjejen med MS”, de verkar ofta glömma bort läget istället. Jag tror att det allra viktigaste för att det ska vara så är att jag själv inte ser mig som ”tjejen med MS” 🙂

    Lycka till, jag hoppas att du fått bra hjälp och att det känns mer hoppfullt för dig!

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

1 kommentar(er) på “Ny, vilsen och rädd”

Kommentarer inaktiverade.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.