Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det finns ett protokoll från MS-sällskapet som du kan hänvisa till för diagnostik. Ett tips är att be om ett ryggmärgsprov. Utifrån det finns en rad tester som neurologen kan beställa som mer eller mindre kan utesluta MS. Det handlar bland annat om s.k oligoklonala band, som är karaktäristiskt för just MS. De kan också kika på neurofilament light (NFL), ett särskilt protein som frigörs vid pågående inflammation i nervsystemet. Om NFL är förhöjt vid ryggmärgsprov ska MS misstänkas.
Hoppas att du kan få hjälp av din neurolog att få svar!Helt rätt. En himla massa buts and ifs i det här fallet givet att över 90 procent av världens befolkning är ebv-positiv. Också sant att inga antiviraler finns (ännu). Men det fina i kråksången är nog ändå att det nu skapas incitament för mer forskning av läkemedelsbolagen på det här spåret. Och bättre studier då ett antigen nu finns att rikta in sig mot.
Finns ju redan en del under utveckling, bland annat cellterapier (ex. Den här som presenterade bra data i progressiv ms på ectrims. https://t.co/4BBWwZxHiB
Dock bara i fas 1 så långt kvar om läkemedlet ens når marknaden).Bra länkar också till Modernas vaccinkandidat, snyggt!
Jag tror tyvärr inte någon har ett vettigt svar på den din fråga i dagsläget. Det forskas enormt på b-cellsterapier (där Mabthera och besläktade Ocrevus ingår) och vaccinsvar. Som flera påpekat är det man vet vid det här laget att vaccinsvaret blir väsentligt sämre om du tar vaccinet i nära anslutning till en infusion. Finns färsk data från Israel på detta givet de kommit så pass långt i sin vaccinutrullning.
(länk till studien här: https://multiple-sclerosis-research.org/2021/05/mscovid19-natural-infection-shows-cd20-depletion-reduces-antibody-response-but-what-is-the-issue-with-fingolimod-i-dont-understand/ )Sannolikt är det så att vaccinsvaret blir något sämre än om du inte fått Mabthera då behandlingen är väldigt potent i sitt tillslag mot b-cellerna som ju bildar antikroppar men hur länge du bör vänta, och hur mycket bättre vaccinsvaret blir av det, återstår att se. Med det sagt så har man kunnat konstatera både T-cellssvar och antikroppar hos MS-patienter som genomgått infektion så det är givetvis jätteviktigt att vaccinera sig.
Jag själv står på Mavenclad och har precis fått veta att jag bör vänta tre månader innan jag vaccinerar mig. Givet att den behandlingen har en annan verkan så finns det tydligare data på hur bra man svarar på vaccin.
Som andra påpekat: konsultera din läkare. Huruvida du bör resa eller ej är ju ett personligt beslut men om jag var i din situation hade jag nog avstått.
Hej! Jag behandlas med Mavenclad. Tog min sista kur, första året, i slutet av mars. Fick min diagnos i februari i år så hyfsat nytt för mig. Det är kanske för tidigt att uttala sig om behandlingens effekt (tar första blodprov om två veckor och sen ny MR i juni) men så här långt har det gått bra. Jag åkte mest med och valde den behandlingen läkaren föreslog då diagnosen kom som en fullständig chock för mig. Efter att ha läst på så ser jag egentligen både positiva och negativa saker med just cladribin (effektiva substansen i Mavenclad). En positiv grej är att det finns data på att man kan vaccineras säkert och få ett bra antikroppssvar med cladribin. Pågår ju mkt forskning kring b-cellsterapier så som ocrevus/mabthera och covid-vaccinet men där är det inte lika tydligt hur svaret på vaccin blir givet att man knappt har några b-celler. Också positivt att cladribin ges som en pulsterapi och har få biverkningar. Jag kände knappt något utom lite trötthet. Dock känner jag att det också är formatet på medicinen som är den största nackdelen, då det helt saknas protokoll för hur man gör om man får aktivitet efter år 2. Jag vet att det finns flera som fått ta ytterligare tabletter om aktivitet uppkommit men det blir då upp till den enskilde neurologen att fatta beslut om det, samt hur det ska gå till. Det problemet finns ju inte med Mabthera och Tysabri, som ju har mycket tydligare användningsdata då fler får det.
Om du söker i forumet på Mavenclad finns det flera trådar, hjälpte mig mycket i början!
Ja men eller hur? Känns som många bud. Jag tänker det beror på var man bor mycket. Här i Stockholm har de ju inte kommit så långt ner i kategorierna med vaccin så även om jag ska få det lite tidigare (tror jag) så gjorde läkaren bedömningen att det sannolikt inte hände innan maj ändå. Det kändes som ett rimligt argument då i alla fall. Jag var väldigt inne på Mabthera först men sen läste jag så mycket bra om cladribine/Mavenclad på Barts-sjukhuset i Londons ms-blogg så så kändes det bättre igen. Trots det är svårt att veta vad som är ut och in med känningar o symtom nu i början…
Hej och tack för snabbt svar! Tråkigt att höra att Mavenclad inte funkade som det skulle. Håller verkligen tummarna att det ska funka bättre efter vaccinering. Tror just vaccinering var en av anledningarna att min neurolog föreslog Mavenclad . Tydligen finns det data på att man kan utveckla antikroppar trots behandlingen om man väntar ett par månader. Nu känns allt mest konstigt då jag bara tacka och tog emot när läkaren sade Mavenclad. Jag var i sån chock då att jag bara ville ha medicin så fort som möjligt.
Hej alla! Uppar denna tråden då jag precis slutfört första rundan med Mavenclad. Kort bakgrund: diagnos i februari efter mycket snabbt sjukdomsförlopp. Sökte akut efter påverkan i höger hand och sida och fick diagnos på tre dagar (10-12 plack hittades varav ett kontrastladdat som jag fick kortison för) Glad att det gick snabbt och att behandling kunde sättas in på mindre än en månad. Sedan dess har ursprungssymtomen helt gått tillbaka men jag upplever en del nya, sensoriska saker så som tinnitus och något som jag tror är Lhermittes. Dessa diskuterar jag fram och tillbaka med min neurolog.
Hur har det gått för er som ordinerats Mavenclad? Framförallt är jag nyfiken vad som händer efter andra kuren, följer man bara med MR då? Har några ordinerats Mabthera efteråt eller annan DMT? Fler Mavenclad-kurer? Forskningen verkar ju inte helt överens här?
Stort tack till alla för att ni finns, ett otroligt bra forum detta!
