anna-louisa

Forumsvar skapade

Visar 6 inlägg - 1 till 6 (av 6 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Diagnos igår #15280

    Hej Lovisa,

    Allt händer visst på en gång hos dig just nu och det är helt normalt att du känner att världen rasar samman. Låt den rasa lite, du kommer bygga upp en värld där du är så mycket starkare, modigare och du är en kämpe!
    Du kommer inte vara själv när du bygger upp världen utan du kommer göra det med och för din bebis.

    När jag fick min MS diagnos hade jag precis börjat andra året av min kandidat, jag gjorde den i Nederländerna men min familj var kvar i Sverige. Jag kommer ihåg att jag var mest orolig över om jag skulle kunna köra bil igen då jag hade tappat all känsla och kontroll över höger arm.
    Jag fick spendera en helg på sjukhuset, som tur var så kom min mamma på besök samtidigt som jag blev kallad till sjukhuset så jag hade stöd av både mina vänner och min familj. Studierna led så klart men jag klarade kursen med nöd och näppe för att jag blev tvungen att anpassa mitt studiesätt och jag var snabb med att ansöka om stöd från universitetet så jag fick ta alla mina tentor på dator med extra tid. Detta gjorde att jag satt i ett extra rum tillsammans med ca 10 andra studenter. Tenta stämningen var så mycket bättre än den salen vi hade varit i tidigare (där gjorde alltid minst tre kandidat och masterkurser sina olika tentor samtidigt, stämningen i den luften var spänd!)

    Ett år efter min diagnos gjorde jag min erasmus termin i Budapest. Hade gärna velat välja andra länder också men gjorde valet baserat på vart jag hade tillgång till snabba flyg hem om jag skulle behöva sjukvård. Jag ångrar absolut inte mitt val, Budapest är en otrolig vacker stad och jag hade en underbar upplevelse.

    Sedan min diagnos har jag bott periodvis i Nederländerna, Ungern, england och Österrike. Jag har haft kvar min ”bas” i Sverige. Jag blev patient i Uppsala först då det är där jag är uppvuxen och gick på kontroller där när jag flyttade från Nederländerna. Nu är jag baserad i Stockholm och patient på karolinska.
    Medicinering: jag började på Rebif, sen bytte jag till pledigry och de senaste 5 åren har jag haft mabthera (vilket är den jag skulle rekommendera).

    Jag har haft min diagnos i 10 år nu. Jag lever ett helt normalt liv men mitt immun system är sämre än andras så jag blir sjuk oftare. Det finns dock inget som kan förhindra det då mitt bonusbarn är på förskolan (läs they are walking Petri dishes). Jag har precis fött mitt första barn och även om det fanns risker pga min MS så gick det hur bra som helst och babyn håller mig uppe om nätterna precis som den ska.

    Det jag (och de tidigare inläggen) vill säga är att livet är inte slut pga denna diagnos! Du kommer klara dig igenom det först mörkret och din värld kommer anpassa sig. Du kommer och ska se dig själv som en kämpe!

    som svar till: Berätta för folk #8435

    Hej,
    Jag fattar precis vad du menar med ung och stark, jag fick diagnosen när jag var 20, och den har definitivt påverkat min syn på världen och mitt liv, jag skulle nog säga till det positiva även om diagnosen var väldigt negativ till och börja med.

    Berätta för dina föräldrar. Kanske inte lika head on som du föreslog men ta det ett steg i taget, berätta om symptomen som du har haft, att du gick in för att kolla diskbråck och kom ut med ms diagnosen. De kommer nog vara chockade och du kommer behöva ha mer än en konversation men det kommer att kännas bättre att säga det nu innan du får ett skov.
    Som Torkel sa, ju fler personer du har i din fallskärm desto bättre och då borde föräldrarna få chansen att vara med i den.
    Dessutom tynger du inte ner folk genom att berätta om din diagnos, jag har märkt att om jag låter nya pers få lära känna mig för mig innan jag berättar så får jag mer respekt av dem. Än så länge kan jag separera mellan mig och min diagnos. Och förklaringen som jag oftast använder är att det är som epilepsi eller diabetes, ja jag har en diagnos och mitt framtida liv kommer se annorlunda ut än vad jag hade förväntat mig men livet fungerar normalt i alla fall.

    Ditt liv kommer se ut så som du vill ha det! Ja du kanske inte klarar av att bestiga kebenekaise om 20 år, men då får du ta med rullatorn, eller vad du nu kanske kommer att använda, upp 💁🏼‍♀️ Du kanske behöver anpassa ditt liv till dina skov men det kan du inte göra nu då du inte kan förutspå dem så kör på det liv du vill ha, för du lever inte för någon annan!

    Du kommer förändras men det skulle du gjort i vilket fall som helst för det gör man alltid.
    Genom min diagnos har jag blivit bättre på att lyssna på min kropp och faktiskt vila, men det har också gjort mig mognare och lärt mig att man kan inte alltid klara av allt. Jag var redan en positiv person innan så det har hjälpt mig otroligt mycket men mitt huvud tipps är att verkligen leta efter det positiva i allt, för det finns där.

    Okej, det känns som om jag har skrivit en halv roman men jag hoppas att det hjälper dig med dina frågor 😊

    som svar till: Fästingvaccin / TBE #7886

    Jag tog en hel drös med vacciner (inklusive fästing/TBE) innan jag började med mabthera och det funkade utan problem. Det enda du vill ha koll på är timingen. Prata helst med en läkare om det men så som jag förstod det var att vaccinering tar bäst i slutet av en mabthera kur, alltså strax innan det är dags för nästa infusion. Sen får du inte ta infusionen för snabbt efter vaccineringen för annars tar mabthera död på vaccinet och då har du tagit det i onödan.
    Jag blev tvungen att skjuta på en mabthera infusion för att jag hade vaccinerat mig veckan innan (det var sista dosen av vaccineringarna). Fick inga skov eller pseudo skov. Blev också inte sjuk av vaccineringen.

    som svar till: Fika med alla #7374

    Går det att komma förbi senare på eftermiddagen för att se om fikat fortfarande är på gång?

    som svar till: MS utan symtom? #7350

    Hej,

    Jag är lite sent ute med mitt svar men vill också berätta om min upplevelse med MS.

    Jag fick mitt första skov 2013, då bodde jag i Nederländerna så all min behandling skedde där till och börja med. Skovet märkte jag då hela min högra domnade bort, när mitt högra ben började bli slött och jag märkte av kittlingar på högra sidan av magen gick jag tillbaka till läkarna och fick träffa neurolog specialister.
    Även om jag inte träffade MS specialister direkt så tycker jag att alla läkare jag träffade var oerhört duktiga på att förklara vad MS var, att jag alltid kommer ha med mig MS men att jag fortfarande ska leva ett normalt liv.

    Jag har inte hållit mig tillbaka utan avslutat mina studier, fått tillbaka kontrollen över min högra arm (de andra symptomerna försvann direkt efter en kortison dos) och bott utomlands i ytterligare 4 år.

    Numera ser jag oftare och oftare hur folk pratar om MS på tv och deras skildringar är alltid så negative och det verkar som om en MS diagnos är en dödsdom. Har någon annan sett det och reagerat?

    Jag undrar också om någon annan inte uppfattar MS som en sjukdom?
    Jag ser MS snarare som ett medicinskt tillstånd som jag har, om någon frågar så liknar jag det till diabetes eller epilepsi. Alla tre är saker man kan leva ett aktivt och normalt liv men ibland så händer det något som strular till det för en.

    som svar till: Fika med alla #7349

    Hej,
    Jag är ny här men skulle också gärna vara med på en fika 🙂
    Har skrivit upp mig på Google Docs listan nu 🙂

Visar 6 inlägg - 1 till 6 (av 6 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.