Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag började med avonex och det hjälpte inte alls plus hade svåra biverkningar av den. Började sen på tysabri. Fick ett skov efter bytet och sedan lugnade ner sig. Hade ett kort uppehåll i år. Blev jättedålig under graviditeten så jag ska kanske byta till mabthera nästa år. Jag bara hoppas att dom löser mysteriet med vad som hände mig. Hoppas det går bra för dig kram
Hej
Jag hamnade i en sådan situation för ca 5 år sen. Jag ångrar fortfarande att jag lyssnade på läkaren. Men jag födde mitt tredje barn i år med medicinen Tysabri. Jag tycker att du ska be att få prata med en annan läkare som har mer koll om graviditet. Eller rent av gå till specbarnmorska. Dom har bra förlossningsläkare och barnmorskor som har bra koll på detta.Hoppas det löser sig för dig
Hej
Tysabri är inte farligt under graviditeten. Min pojke som är 3 månader nu, är fullt frisk. Det enda som hände var att jag blev extremt dålig när jag gjorde uppehåll från tysabri och var tvungen att börja igen och ha den hela graviditeten. Vilket gjorde alla oroliga inför slutet. Men vi löste det med en igångsättning några dagar innan nästa medicin tillfälle. Så lillen föddes 1.5 vecka för tidigt vilket jag gjort med alla, har 2 ungar innan jag fick ms så ingen skillnad för mig. Och tecfidera vet jag ej. Men i början av graviditeten borde inte vara någon fara då det inte finns någon navelsträng och moderkaka som kan föra över den till bebisen. Och tecifidera går snabbt ur kroppen. Men kolla upp med barnmorska vilken vecka du är i och om jag minns rätt så kopplar navelsträngen till moderkakan ca vecka 11 -12. Om du planerar att behålla fostret så kan du börja med att sluta med
tecfidera nu om du känner dig orolig. Den går snabbt ur kroppen så det borde inte vara någon fara.Mvh
ÅsaHej
Jag födde min första unge efter jag fick diagnosen alltså mitt tredje barn. Jag tog paus från tysabrin och fick något som heter IRIS på hjärnan. (Immun resistent inflammation syndrom) i grav månad 3. Min hjärna har blivit beroende av huvudämnet natalizumab i medicinen. Plus jag fick en svullnad på bakhuvudet som läkarna tydligen aldrig sett hos MS patienter förut. Den började försvinna efter förlossning. Och jag tror jag aldrig får veta vad det var. När det började var jag endast dålig i höger arm fick kortison blev bättre och efter 1 vecka rasade hela min vänster sida, tappade syn, hörsel och tal. Fick kortison igen och det hjälpte inte. Läkarna trodde att jag fått PML och tog massa prover på blod och rygg. Allt visade negativt så jag fick plasmaferes i 5 dagar. Efter det fick jag påbörja Tysabri igen under graviditeten. Fick planera in en igång sättning för att man ska helst inte föda precis efter medicinering med tanke på immunförsvaret både för dig själv och barnet. Nu är jag bättre men är inte helt ok än. Men är glad att jag slipper rullstolen och rollatorn. Har oxå gett dom 24 timmar amning med medicin till forskningen. Fick en otålig liten grabb. Alla sa att det tar längre tid vid igångsättningar. Det förstod nog inte han. Han tog 2 och en halvtimme på sig efter dom prickade hinnan. 😂Hej
Jag tycker att det beror på hur begränsad du är av skadorna. I mitt fall så är det bra att jag berättar i och med att jag kan bara jobba 50%. Plus att på intervjuer får jag alltid frågan varför det är ett stå stort tomrum mellan olika saker. Vill inte att alla ska spekulera varför jag kan bara jobba så mycket. Och de på jobbet respekterar när jag har en trött dag och tar inte illa upp när jag inte riktigt hänger med i diskussionerna så länge jag klarar av resten av jobbet.Hej
Så som jag har förstått det så har Sahlgrenska inte mycket plats längre. I mitt fall så försöker dom bli av med mig och flytta mig till Borås men det är omöjligt för mig att ta mig dit alls. Och pga nya fynd, JC virus och ska börja på ny behandling vid nästa års skifte så finns det ingen annan som kan ta hand om mitt fall förutom Borås eller Sahlgrenska.