Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Har som tur är inga symptom. Lever ett normalt och relativt aktivt liv med hus, sambo, barn, jobb, träning och socialt umgänge. Fick en ansiktsförlamning för drygt fyra år sen och då upptäckte man att jag hade förändringar ett 20-tal plack i hjärnan. Blev helt återställd snabbt och man vet inte om ansiktsförlamningen var ett skov eller nåt annat. Efter det har jag haft ett antal tillkomna plack men eftersom jag inte känt nåt så kallar neurologen det för tysta skov och säger att jag har en godartad MS (om det finns nåt sånt?).
Även fast jag inte känner av något tänker jag på min sjukdom varje dag, vilket känns tungt ibland, för jag vet ju inte hur min MS utvecklas i framtiden. Men tack vare att forskningen hela tiden går framåt, plus att jag bara tar min medicin en gång i halvåret, så känns det ändå på nåt sätt lättare (och inte lika påtagligt som när jag tog Tecfidera två gånger om dagen med flush som biverkning).
Jag har fått Ocrevus. Vad jag förstår är det en mer ”homogeniserad” (eller vad det heter) variant av Mabthera. Den innehåller alltså mer mänskligt ämne eller vad man ska säga. Och är godkänd – men dyr. Gick på Tecfidera först, innan jag bytte till Mabthera som jag tyvärr utvecklade antikroppar mot. Inget jag märkte mer men man såg på MR att jag hade en aktiv inflammation varpå man tog prover som konstaterade detta. Hoppas verkligen att Ocrevus funkar bättre för mig och min kropp. Det är skönt att slippa bli påmind av diagnosen eftersom man tar dropp var sjätte månad. Precis som med Mabthera.
Uppdatering. Jag rådgjorde med min läkare jag och kom ganska snabbt fram till beslutet att välja Mabthera. Jag var JC-negativ så jag hade kunnat välja Tysabri, men Mabthera verkade som ett mycket bättre alternativ – inte minst med tanke på smidigheten och biverkningarna.
Så idag var jag och tog min första infusion. Det tog ungefär 5 timmar, inga biverkningar under droppet. Däremot kände jag trötthet efter droppet, som fortfarande hänger kvar. Jag hoppas det beror på själva droppet eller allergimedicinerna som man får innan i förebyggande syfte. Får se imorgon om det hänger kvar eller hur jag mår.
Trevlig kväll!
Jag har ungefär samma funderingar som TS och jag är också väldigt tacksam för alla som skriver. Och jag är imponerad över hur aktivt forumet är och hur snabbt man får svar och pepp. Tack! 🙂
Wow! Jag är imponerad över alla snabba svar, tack ska ni ha!
Det låter ju som Mabthera är det mest effektiva. Men samtidigt kan Tysabri vara något för mig att börja med för att se hur jag reagerar. (Givet att jag är JC-negativ såklart.) Många av er verkar ju vara nöjda med Tysabri. Men jag ska läsa riktlinjerna från Socialstyrelsen också och ha med mig dem till min träff med läkaren. Har svårt att släppa biverkningen PML också.
Vad gäller Gilenya är ju en tablett om dagen smidigare än att ta sig till sjukhuset för dropp en gång i månaden. Jag är ju van att ta två tabletter idag så det blir ju ingen större skillnad. Jag är inte helt påläst, men där ska man väl ta den under övervakning eftersom hjärtat kan börja rusa?
Tänkte på Tecfidera. Är det nån som gått på det en längre tid utan nya skov eller plack? Verkar som många fått byta efter ett tag…
