Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har väl haft min MS i mer eller mindre i 15(!!) år nu. Synen är försämrad, på ena ögat är 75% borta, och på det andra fick jag till svar “får du ett skov till som sätter sig på det ögat, så mister du synen på det”.
“Komiska” är att jag aldrig har fått på papper att jag ens har haft EN synnervsinflammation 😕.
Fick en remiss in till ögonspec. i början av 2000 pga av att jag såg “svarta prickar” flimra förbi, men fick bara till svars att jag var överansträngd.En kompis till mig blev tokig på mig i skolan för att jag inte kunde läsa vad lärarna skrev på tavlan, och tvingade mig att gå till optikern. Så lagom tills vi tog studenten, 2004, så fick jag mina första glasögon.
Och efter det så kollade jag inte synen förrän jag fick min diagnos, 2007, och då hade den försämrats, och sen dess så kollar jag synen varje år, och tyvärr så blir den sämre å sämre 😢☹
Men jag har inga skov *TACK Å LOV, UNDERBARA TYSABRI*, sen senhösten 2012.Kram
Styrkekramar till dig Sara!
Den 5 Oktober så steriliserade jag mig, har inga barn, aldrig velat ha, aldrig gjort någon abort, men förstår hur du har det!
Steriliseringen var det absolut bästa jag gjort! Men jag har fått ta mycket skit pga mitt val, både från “vänner” och folk inom sjukvården :-/Men i grund och botten, så ja, jag steriliserade mig till stor del pga min MS.
Folk dömmer snabbt och lätt, och INGEN som inte själv har MS kan någonsin förstå hurdan det är att bära på sk*ten, och vilka uppoffringar vi ständigt måste göra!
*kram/ Em
Det tar TID med alla fas-studier! Sen ska den godkännas och allt det runtomkring där!
Och bara för att det läkemedel är godkänt i tex Storbritannien, så är det inte självklart att den är godkänd här i Sverige 😕Som sagt, innan nya läkemedel blir godkända tar, tyvärr, ofta låååång tid!
Va glad och tacksam att du har chansen att få vara med om nya bromsar!
Du syftar inte på “Ocrelizumab”?
Det är en ny broms.http://www.neurologiisverige.se/tag/ocrelizumab/
Mvh
Där har du en sida ☺👍
Ja, mina ben är fruktansvärda! Lever sitt egna liv!
Har jag legat, suttit, stått och/ eller gått för länge, så har jag spasticiteter från hel*etet!
Även om jag har feber, förkylning eller nåt annat gojs i kroppen så ballar benen ut totalt!
Har bett min fd neurolog, ssk, kompisar å hugga av mina ben ett antal gånger! Men har då tänk: “Då hittar Min Skit (MS) andra ställen å plåga mig på!” 😖
Så jag står ut, i den mån det går, och får helt enkelt acceptera det.Ska tillägga att jag fick diagnosen -07, (säkert haft MS sen början av 2000) och det var först -13 som jag började på Tysabri. Så jag har många skador/ plack i CNS, så jag måste vara tacksam att jag ändå har återhämtat mig så pass bra från alla skov jag haft.
Min förra neurolog så redan -07 att han befarade att jag aldrig mer skulle kunna använda mina händer igen. Men efter 7 månader på specrehab så kunde jag åter hålla i en penna och skriva mitt namn!Sen under våren/sommaren -08 kom nästa aggressiva skov och slog ut mina ben å balans, och återigen trodde min neurolog att jag skulle bli rullstolsburen, men senhösten 2008 så kunde jag gå igen -utan hjälpmedel!
Så ge inte upp! 💪👍☺
Visst är det Emma!
Jag blir lika lycklig/ stum/ chockad varje gång jag ser honom!Och det är “ren” medicin, men tyvärr något som läkare tystar ner pga av att läkemedelsindustrin förlorar multum med pengar på att!
En flaska med CBD-olja kostar runt 500 kronor, och varar väldigt länge ( då man bara ska ta några droppar).
Kan jämföra med det “godkända” läkemedlet i Sverige med cannanis-extrakt, munsprayet Sativex, som kostar över 5000 kr/ flaska!
Och som för övrigt tar lång tid att utskrivet!Har inte provat själv än, men lutar väldigt ditåt då Alvedon inte biter på mig längre, och att hjärtat tar stryk när jag har tagit Diklofenak 😕
Ta och googla på att och bilda din egna uppfattning 🙂
Ta och kolla på YouTube oxå, finns några intressanta klipp där!
Här är om en fd polis som har drabbats av Parkinson’s och provar cannabisdroppar!Välkommen i klubben!
Jag har den där skiten 24/7 i benen sen några år tillbaka! Ibland mer å ibland mindre.
Men man “vänjer” sig.Prova Alvedon, och lidrar inte det, så ta Voltaren/ Diklofenak.
Hört/ testat CBD-olja?
Hejsan,
vet ej om detta är irrelevant, men släng ett öga på att ☺http://www.forskning.se/2017/09/08/hjarnskakning-i-tonaren-okar-risken-for-ms/