Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Allt är relativt, det här med att betraktas som ung inom sjukvården är lite märkligt. Jag själv har kallats ung av sjukvårdspersonal, trots att jag är 33, i annat sammanhang hade det inte setts som att vara ung. Grejen är väl att MS är något som är kroniskt, och är med en hela livet och därför finns det många gamla patienter. Vilket man kan se vid vissa lokala grupper för MS-patienter där det mer är kaffe med dopp och anpassat för en betydligt äldre publik. Sen är det väl så att sjukdomen oftast debuterar när man är mellan 20-40 och du är ju inte så mycket äldre än 40 😉
Lycka till med allt iaf!
Jag tycker ändå att det illustrerar en skillnad i att hela immunförsvaret påverkas på ett annat sätt. Tycker att det kan vara en god poäng att göra, på samma vis när man måste tala om risker och förtjänster vid en blodstamcellstransplantation. Det blev ju lite OT här såklart. 🙂
Matnyttig information @Mbs90 🙂 även om jag själv inte står på Lemtrada kan jag inte låta bli att lägga till att medicinen väl dödar både B- och T-celler, dvs. är det en mer kraftfull behandling än Mabthera som bara dödar B-celler. Det innebär ju både att det är bra för en mer aggressiv variant av sjukdomen – men också att risken för biverkningar ökar. Rätta mig gärna om jag missuppfattat!
Det låter ju väldigt konstigt att det skulle vara bromsmedicinen som är boven i dramat, eftersom att man kan fina många patienter med liknande problematik oberoende behandling 🙂 Hjärntrötthet är nog oftast svaret på frågan, sedan har vissa otur att ha fått skov om påverkar själva funktionen, men det låter det inte som att någon här beskriver.
Har iaf själv samma bekymmer, och det var en av de första sakerna som fick mig att undra vad det var för fel på mig några år innan diagnosen sattes.
Då förstår jag hur du tänker lite bättre, men de måste ju ha motiverat varför de satte ms-diagnosen istället?
Ett lekmanssvar, och lite av en tolkning av vad jag fått berättat för mig av en neurolog. Jag har också haft problem med kräkningar emellanåt, ofta i samband med svår yrsel och balansproblem (och ofta triggat av klassikern värme). Jag har inga förändringar på ställen som skulle påverka just balansen vad jag förstår det, däremot så får min kropp väga upp väldigt mycket för de andra skadorna. Fick göra något test där jag stod rätt upp och ner och blundade, det blev en ögonöppnare för hur mycket jag anstränger mig för att stå rakt, även om jag inte tänker på det. Och om jag tex. blir åksjuk så har det förmodligen att göra med det. Ursäkta för ett något flummigt svar 🙂
Hej! Det är en svår process att acceptera att man blivit sjuk, som kan ta tid. Men du gör dig tyvärr en otjänst om du vill vänta med behandling tills efter en till röntgen, när diagnosen redan är satt. Du skriver att du mår bättre nu, och inte känner av de symtom som du sökte hjälp för och det är verkligen jättebra! Skov kan läka ut förvånansvärt väl, grejen är att man inte blir frisk för det och att sjukdomen i de flesta fallen är skovvis fortlöpande. Forskning talar för att det är bra för sjukdomsförloppet att påbörja behandlingen så fort som möjligt. 🙂
Det är nog tyvärr inte så mycket att göra åt om det är på grund av infusionen, annars är det väl klassiska råd som i lagom dos vitaminer och god handhygien i offentliga miljöer. Själv är jag förtjust i ingefära och förtär det gärna, men det skulle mycket väl kunna vara någon form av placeboeffekt 🙂